정확한 병명이 흉반성 루푸스 세균성 폐렴

[최윤희씨]

이라는데요
흉반성 루푸스라는 병 흔하지 않은 병이죠?
예전에 세상에서 가장 아름다운 여행에서 루푸스 환자  나오면 그 고통이 머리
쥐어 뜯는게 나을정도로 고통스러워했었거든요
흉반성 루푸스 검색해도 별로 없는 것 같은데

남 모르게 많이 아프셨나봐요ㅜㅜ

[아]

루푸스셨군요.. 정말 아프다는.. 그리고 불치병이라는...

[많이]

아프지요,,그런데 치료가 어느정도 되면 일상생활에 지장이 없을 정도로 회복이 되는데요 ㅠㅠ

[...]

홍반성 루프스 아닐까요?
얼굴에 눈 아래로 붉은 반점처럼 홍조가 띠는 징후가 있다고 해서 이름이 그런 걸로 알아요.
제 친구가 앓고 있는데 너무 힘들어하더군요.
조금만 피곤해도 거의 앓아 누워있고요.
이 친구도 폐에 물이 좀 찼었는데 그것 때문에 많이 힘들어했었어요.
그분도 그러셨군요. 휴...

[그럼요..]

자가면역질환인데
완치라는게 없더군요.
그러다 급격히 나빠져 운명을 달리하기도 하구요.
고생이 많으셨겠어요.
고인의 명복을 빕니다.

[다른가요]

흉반성 루푸스하고 홍방성 루푸스하고 어떻게 다른가요?
친구언니가 홍방선루푸스였는데..
고통스러웠다고해도 힘들어도 행복해지기위해 노력하라고 하셨던분이
자신의 불행을 이기지 못했다는것이 이제까지 보여준 모습과 상반되는것이라서
씁쓸합니다.

죽을만큼 고통스러웠겠다구요? 그랬겠지요
하지만 그분이 평소에 말씀하셨던 것들이 그런고통속에서
행복해지기위해 노력하라는 것이 아니었던가요?
불행한일 없는 사람들을 위한 행보전도사가 아닌 힘들고 불행한 사람들이
행복해질수 있는 방법을 저하기 위해 노력하는 분이었기에
그 분들이 받을 충격이 걱정되네요

오히려 겉으로 자신의 불행을 숨길수 없었기에 오는 우울함이 더하지 않았을끼하고

[...]

근데 이제와서 생각해보면 얼굴빛이 그리 건강하시지는 않았던 거 같애요.
화장을 안해서랑은 또 틀려요.
몸이 어쩌면 오래전부터 안좋았는데 본인이 그걸 몰랐나봐요...

[에고에고]

저두 신문기사 봤는데
그병이 증세가 심해지면
심장등 각종 장기로 전이가 되구
정말 심해지면
숨쉴때마다 칼로찌르는 통증이 온대요
에고,,얼마나 고통스러우셨을까,,
암튼 지금은 좋은데가셔서
두분 행복했음 좋겠네요

[..]

워낙 병명이 어려워 여러가지로 알고들 계시는 듯 해요. 정확한 병명은 전신성 홍반성 낭창(SLE)이고 루프스라고도 합니다. 워낙 이름이 길고 어려운 한자어 등등으로 인해 홍반성 루프스, 그냥 루프스라고 하고 합니다. 젊은 여성에 흔하고 증상도 다양한 편이라 같은 루프스 환자라고 해도 그럭저럭 괜찮은 분이 있는가 하면 혈액투석 등의 치료가 필요하기도 하고 악화가 심하여 사망하기도 하구요. 관리하면서 살아야 하는 당뇨나 고혈압같은 병과 같이 취급되는게 일반적이라고 생각해요. 당뇨도 오래 사시는 분이 있는가 하면 각종 합병증때문에 고생하시는 분들 많듯이요. 루프스는 증상이 나타나는 양상이 달라서 훨씬더 다양한 환자군들이 있어서 누구는 잘 견디는데 무슨 자살씩이나...뭐 이럴 일은 아닌 듯해요. 관리가 될 수도 있는 병이지만 완치는 안되는 소위 면역관련 질병들...류마티즘, 루프스, 기타 각종 알레르기 질환 등등...이 암보다 더 힘든 경우가 많습니다. 암은 난치병이지만 그들은 불치병이니까요. 우울증의 문제가 아니라 말기질환 및 각종 불치성 질환의 삶의 질 그리고 안락사 혹은 존엄사에 대해 생각해 보는 계기가 되어야 할 듯 해요

[유서에]

700가지의 고통이라군요...
에혀...

[음]

우리 엄마도 전신성 홍반성 낭창(SLE) 진단을 받았드랬어요.
오래전이였는데 이병은 흔하지 않아서 그런지 일반내과에서 SLE라고 말하면 잘 모르더라구요.
엄마가 SLE 와 고혈압 당뇨약을 한꺼번에 복용을 했기에 감기나 기타 다른곳이 아프면 일반 동내 내과에 가서 처방을 받고 SLE약 먹는다고 같이 먹어도 되냐고 물으면 의사들이 네? 이러면서 SLE를 잘 모르더라구요.
여하튼 엄마는 한 10년 약을 복용하고 완치판정을 받고 지금은 고혈압과 당뇨약만 복용합니다.
처음 발명했을 때는 얼굴과 발등이 심하게 붉어지면서 부풀어 오르고 상처가 생긴듯했어요.
얼마나 놀랬던지.....
엄마는 한번 입원했고 호전되고 꾸준히 약을 복용하고 완치가 되었기에 그렇게 큰 병인줄은 몰랐네요...아니 잊고 있었네요. 유전도 된다고 했었는데...

[달]

저도 신문 보고 루프스라는 병명 보고 놀랐네요. 이병이 심한분은 사망에 이르를 정도로 무서운 병이랍니다. 저도 환자라 공감도 가고....심란하네요.