망막색소변성증 잘 아시는 분

[절실합니다ㅠ.ㅠ]

제부가 얼마전 야간운전에 잘 보이지 않아 사고가 날뻔 한적이 있습니다.

그러다가 낮에 햇빛때문에 눈이 너무 부시다고 해서 안과에 갔다가 큰병원에 가서 검사를 하라는 말을 듣고

검사를 해본 결과 망막 색소 변성증이라는 겁니다.

지금 4살, 6살 두 조카가 있구요. 동생이 전화가 와서는 제부가 자꾸만 아이들과 자신의 모습을

뚫어져라 쳐다본다고 하는 겁니다. 그러지말고 긍정적으로 생각하고 마음을 다잡으라고 해도

본인도 노력을 하긴 하지만 잘 안되는 모양이에요. 자다가 잠이 깨면 보이나 안보이나 부터 확인을 한다하니

눈물이 절로 납니다.

도움이 될만한 것이 무엇이 있을까 싶어 답답한 심정으로 글 올려 봅니다.

[잘은 모르겠지만]

황반변성하고 비슷한거 아닌가요? 제가 몇년전에 황반변성으로 병원치료를 받은적이 있어서요.
그때 그 병원이 그쪽 질환이 전문이었는데. 이름이 낯설지가 않아서요.
너무 걱정마시고. 스트레스 안받고, 몸관리 잘하면 괜찮으실꺼예요. 그게 하루아침에 실명하고 그런게 아닌걸로 알고 있어요.
저같은 경우도 어느날 자고 일어났더니 한쪽눈에서 비가 내리는것처럼 검은줄이 내려와서 병원찾은건데 황반변성은 노안의 일종이더라구요. 그 당시 제 나이가 30대중반이었는데..

어쨌건 지금은 눈쪽이 별로 좋은편은 아니지만, 꾸준히 검사하고, 주기적으로 병원다니고..
나름대로 관리합니다. 그러면 생활하는데 큰 불편은 없어요.

[...]

진행성 질환인걸로 압니다. 유전성이고요.
첨에 야맹증처럼 어두운 곳에서 잘 안보이는 걸로 시작되어서 점점 시야각이 좁아지고 나중에 실명까지 하게되는데 (물론, 하루이틀만에 어찌 되는건 아니고 시간을 두고 조금씩 진행됩니다.) 불행히도 완치법은 아직 없어요.

근데, 최근에 망막색소변성증 환자들의 시력을 회복시키는 데에 효과가 좋은 약물이 개발되어서 보급되고 있어요. 효과는 좋은데 약값이 비싸서, 그걸 건강보험 적용을 시키느냐 마느냐로 논란중이라 기사를 읽은적 있거든요.
자세한 건 안과의사가 더 잘 알고 계실테니, 잘 상의하셔서 좋은 효과 보셨음 해요.

[첫번째]

댓글 단 사람인데요.. 다른분 댓글보니.제 댓글이 좀 뜬금없긴하네요. 저는 비슷한거라 생각하고 단순하게 댓글 달았는데...
어쨌건 힘내시고 이겨내시길 바랍니다. 저도 눈쪽에 문제가 이것저것 많아서 힘들었는데. 저랑 비교할수가 없는 질환이신것 같아서 마음이 아프네요.

[절실합니다ㅠ.ㅠ]

모두들 고맙습니다. 그리고 첫번째 댓글 달아주신 분도 감사드려요~