82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

개편이전의 자유게시판으로 열람만 가능합니다.

서명 부탁드립니다.

힘내라 조회수 : 314
작성일 : 2007-06-28 23:55:39
여기 세 살 난 아이가 있습니다.

한참 걸어다니고 뛰어다닐 나이의 이 아이는 생후 16개월에 발병한 ‘미토콘드리아근병증’이란 희귀병을 앓고 있어 걷지도 뛰지도 못하고 누워만 있습니다.
‘미토콘드리아근병증’이란 인체 내 에너지 발전소 역할을 하는 ‘미토콘드리아’의 이상으로 에너지 생성이 되질 않아 발생하는 병으로 가장 크게 에너지를 필요로 하는 뇌와 근육이 먼저 망가지기 시작해 인체의 모든 기관(심장, 폐, 간, 신장...)으로 병이 진행되는 무서운 병입니다.
병원에선 점차 진행을 할 것이며 입으로 먹는것도 어려워질 것이며 집에서 셕션기도 상비하고 있어야 하며 나중엔 산소호흡기도 달고 있어야 할 것이라고 합니다.
이 병은 그 병명을 진단되기 시작한 지도 얼마 되지 않을 만큼 희귀한 병으로 전세계적으로도 현재까진 완치약이 개발되지도 못한 실정이라고 합니다.

이 아이가 하루에 먹는 약은 무려 십 여종류. 그 중에서 의료보험이 적용되는 약은 절반도 안 된다고 합니다. 그것도 완치를 위함이 아닌 증상의 완화나 진행의 정도를 막아주는 약이라고 하지요.
그 약 중 ‘데카키논’과 ‘엘칸’이라는 약이 있습니다. 이 약들은 미토콘드리아의 기능을 향상시키는 효과가 있어서 의사의 처방에 의해 복용하는 중인데 안타깝게도 보험적용이 되질 않아 100% 본인부담으로 구입해서 먹인다고 합니다.
이중 데카키논은 우리가 흔히 듣는 코엔자임Q10이란 성분으로 만들어진 이 약품은 약이 처음으로 개발되었을 때 허가받은 심장병이나 심근경색에만 사용할 때에 의료보험적용을 받을 수 있다고 합니다. 어떤 이들은 노화방지를 위하여 먹기도 하고 화장품으로 만들어 사용도 하더군요. 하지만 우리 아이들에겐 약입니다. 없으면 병이 진행되는, 먹지 못하면 자꾸만 망가지는...

미토콘드리아의 이상으로 생긴 병에 대학병원의 의사가 처방을 내주어 먹이는 약을 그것도 미토콘드리아의 기능을 향상시키는 약을 먹이는데 의료보험적용을 해주지 않는다면 과연 이 약은 누구를 위하여 쓰여야 할까요?

일부의 환자나 그 보호자들은 비슷한 성분으로 만들어져 외국에서 건강식품으로 판매되고 있는 약을 사서 먹이기도 하는 현실이지요. 하지만 의사들은 건강식품과 약품의 차이가 분명하여 권하지 않는다고 합니다.
자국민의 질병치료를 위한 약을 외국에서 사다 먹일 수 밖에 없는 실정으로 만들어 놓고도 건강보험심사평가원이나 보건복지부 더 나아가 청와대에선 이의를 제기한 민원인에게 기다리라고 하는 이 답답한 현실을 어떻게 받아들여야 합니까???

이에 100만인 서명운동을 벌이려고 합니다.
그렇게 공무원들이 복지부동 하고 있는 동안에 우리 아이들은 하나씩 둘씩 죽어가고 있습니다. 실제로 이 서명운동을 준비하는 한달동안에도 두명의 아이들이 천사가 되어 하늘나라로 떠나갔습니다. 눈에 넣어도 아프지 않을 아이가 죽어가고 있는 모습을 지켜보는 부모의 심정을 아십니까? 그 아이에게 치료약도 아닌 단지 현상유지를 위한 약을 먹이는 것조차 ‘의료보험’ 적용을 못 받은 채 사서 먹이거나 외국에서 구입해서 먹여야 하는 부모들의 애끓는 심정을 아십니까?

분명 헌법에선 국민의 행복권을 보장해 놓고 있습니다. 아픈 아이들은 아니 아픈 사람은 대한민국 국민이 아닙니까???
여러분의 적극적인 서명이 우리 아이들이 맘 놓고 치료받을 수 있는 사회를 만들 것이라고 생각합니다. 도와주십시요!!


----------------------------------------------------------------------------------------------

울산북구 중산동에 사는 우리의 아이 "유정이"이야기입니다.
한 아이의 엄마로 이런 글을 대할때마다 참 가슴이 아프네요.

꼭 서명에 동참하시어...
유정이가 약을먹고, 또 희망을 얻는데 동참해 주시길...
간절히 바랍니다.


꼭 동참부탁드립니다.

http://agoraplaza.media.daum.net/petition/petition.do?action=view&no=28652&ca...
IP : 125.134.xxx.135
2 개의 댓글이 있습니다.
☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
682285 자유게시판은... 146 82cook.. 2005/04/11 155,638
682284 뉴스기사 등 무단 게재 관련 공지입니다. 8 82cook.. 2009/12/09 62,949
682283 장터 관련 글은 회원장터로 이동됩니다 49 82cook.. 2006/01/05 93,254
682282 혹시 폰으로 드라마 다시보기 할 곳 없나요? ᆢ.. 2011/08/21 20,760
682281 뉴저지에대해 잘아시는분계셔요? 애니 2011/08/21 22,566
682280 내가 투표를 하지 않는 이유 사랑이여 2011/08/21 22,485
682279 꼬꼬면 1 /// 2011/08/21 28,261
682278 대출제한... 전세가가 떨어질까요? 1 애셋맘 2011/08/21 35,607
682277 밥안준다고 우는 사람은 봤어도, 밥 안주겠다고 우는 사람은 첨봤다. 4 명언 2011/08/21 35,960
682276 방학숙제로 그림 공모전에 응모해야되는데요.. 3 애엄마 2011/08/21 15,610
682275 경험담좀 들어보실래요?? 차칸귀염둥이.. 2011/08/21 17,827
682274 집이 좁을수록 마루폭이 좁은게 낫나요?(꼭 답변 부탁드려요) 2 너무 어렵네.. 2011/08/21 24,114
682273 82게시판이 이상합니다. 5 해남 사는 .. 2011/08/21 37,297
682272 저는 이상한 메세지가 떴어요 3 조이씨 2011/08/21 28,364
682271 떼쓰는 5세 후니~! EBS 오은영 박사님 도와주세요.. -_-; 2011/08/21 19,112
682270 제가 너무 철 없이 생각 하는...거죠.. 6 .. 2011/08/21 27,602
682269 숙대 영문 vs 인하공전 항공운항과 21 짜증섞인목소.. 2011/08/21 75,604
682268 뒷장을 볼수가없네요. 1 이건뭐 2011/08/21 15,270
682267 도어락 추천해 주세요 도어락 얘기.. 2011/08/21 12,285
682266 예수의 가르침과 무상급식 2 참맛 2011/08/21 15,125
682265 새싹 채소에도 곰팡이가 피겠지요..? 1 ... 2011/08/21 14,140
682264 올림픽실내수영장에 전화하니 안받는데 일요일은 원래 안하나요? 1 수영장 2011/08/21 14,353
682263 수리비용과 변상비용으로 든 내 돈 100만원.. ㅠ,ㅠ 4 독수리오남매.. 2011/08/21 26,928
682262 임플란트 하신 분 계신가요 소즁한 의견 부탁드립니다 3 애플 이야기.. 2011/08/21 24,362
682261 가래떡 3 가래떡 2011/08/21 20,519
682260 한강초밥 문열었나요? 5 슈슈 2011/08/21 22,602
682259 고성 파인리즈 리조트.속초 터미널에서 얼마나 걸리나요? 2 늦은휴가 2011/08/21 14,507
682258 도대체 투표운동본부 뭐시기들은 2 도대체 2011/08/21 12,603
682257 찹쌀고추장이 묽어요.어째야할까요? 5 독수리오남매.. 2011/08/21 19,177
682256 꽈리고추찜 하려고 하는데 밀가루 대신 튀김가루 입혀도 될까요? 2 .... 2011/08/21 22,614
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 >>
게시판 검색