소아간질 관련 문의

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저희 애기가 이제 27개월이 넘었는데요
간질증상이 있어 1년조금 넘게 약을 복용중입니다
오르필이란 약이에요
그약은 꾸준히 먹고 2년단위로 약을 바꾸거나 용량을 늘리거나 그런다네요
2년먹고 좋아지면 약을 끊구요
안좋아지면 2년 더 먹고 그런식으로요..
간질이 심한건 아닌데...자다 깨면서 그러더라구요 새벽타임에
저희가 실수한게...약을 정말 꾸준히 먹여야 하는데
약먹고 애가 뜸해지니깐...꼬박꼬박 먹이질 못했어요
하루에 한번 줄때도 있고
아예 깜빡하면 그냥 넘어가고...
그랬더니 저번중에 새벽에 하드라구요 1분정도...;;
그때 정말 다짐하고 정말 제대로 먹이자 해서 먹이곤 있는데...
다니는 병원 의사한테 이야기했드니
서울의 큰병원 가라네요..
담당의가 그렇게 자신없는 말을 하니...너무 불안하구요
뇌파랑 MRI상으론 이상이 없는데...
혹시 아이중에 이런 경험 있으신분 있나요?
있으심 경험담이나...아님 잘 치료해주는 병원이나 의사줌 추천해주세요
약을 계속 먹이면서도 불안하고...이러다 평생 가면 어쩌나 싶고...
너무 걱정이네요 ...

[잠오나공주]

일원동 삼성병원 홍무슨교수님??
예전에 들었는데...
서울대도 유명하다고 들었구요..
그런 곳은 한 달이상 기다려야 초진 볼 수 있어요...
뇌파에서 간질뇌파가 안나왔나요?? 서울 병원으로 다녀보세요..
검사도 자세히 해보시구요..
흔하다면 흔한 병이지만 당뇨나 그런것 만큼 흔한 병이 아니니..
진료 의뢰서 써서 대학병원으로 다녀보세요
빨리 나으시길 바랍니다..

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네..뇌파검사도 두번했는데 이상이 없다고 나왔어요
추천해주신곳 알아봐야겠네요 감사합니다

[병원]

두어군데 가보세요.서울대병원등..병원마다 약 주시는게 다르더라구요.제 주변에 간질로 고생하는 아이와 엄마를 보니 정말 마음이 아프더군요.좋은 결과 있기를 바랍니다.그 아이는 거의 없어졌다고 하네요. 몇년에 한번 할까..하는 정도..

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경기약은 한번복용시작하면 2년정도 끊으시면 안됩니다...
경기치료약이 아니라 이상뇌파를 진장시키는 약이기때문입니다.
정확한진단을 필요로 합니다..꼭 대학병원급에 가셔서 치료받으세요...
소아경기는 세브란스 김흥동선생님께서 잘 보십니다.

[오지랖]

저희 아이도 약을 먹고 있어요,, 가족력도 없는데 그리고 살면서 나쁜짓도 하지 않았는데.. 나에게 이런일이,,
하늘이 무너지는 것 같더군요,, 왜 이런일이 있을까?? 세상이 원망스럽기까지,,

돌 겨우 지난 아이에게 수면제를 먹여가며 뇌파검사를 해야 한다는 자체가 고통이더군요,,
하지만 호미로 막을 수 있는걸 가래로 막는 꼴을 만들지 말자,, 굳게 맘 먹고
뇌파검사 했는데 깨끗하게 나왔어요,, 그리고 mri도 했어요,, 이것 역시 깨끗했어요,,
뇌파검사나 mri로 잡히면 약 복용이라든지 처방이 수월한텐데,,
이렇게 잡히지 않을 경우 어느 곳에서 그런 기전을 보이는지 잡지 못해 치료가 어렵기는 하지만
예후가 많이 좋다고 합니다.

저희가 다니는 곳은 삼성서울병원 이지훈선생님입니다,, 소아신경과에서는 꽤 유명하신 분이구,,
무엇보다 40대초중반이구 어린아이들은 키우시는 부모님이신지라 부모 맘을 잘 헤아려 주시더군요,,
간질이라는 말이 거부감을 주긴 하지만,,
이유없이 두번이상 증세를 보이면 간질이라고 말하더군요,,
이 환자의 경우 약은 보통 1년정도 먹습니다,,
약을 복용하구 아무증세가 없이 건강할 경우 1년 먹고 그 후 약을 점차 줄인다고 합니다,,
약을 먹고 있지만 또 다시 증세가 나타나면 약의 양을 늘리거나 약을 바꾸게 됩니다,,
지금 먹고 있는 오르필은 젤 전반적인 약이구 부작용 또한 없는 보편적인 약이라서 많이들 쓴다고 합니다,,
윗분들도 말씀하셨듯이 약을 빼먹거나 먹이는 시간을 놓치면 안됩니다,,
약의 효력은 12시간 작용하기에 절대적으로 시간과 용량을 지켜야 합니다,,
아이가 증세를 보일때마다 뇌가 손상될 가능성이 높아지고,, 아이가 클수록 뇌도 성장하며
증세를 일으키는 부위 또한 같이 성장하므로 더욱더 치료가 힘들어집니다,,

지금 약을 먹이는 것이 힘들더라두 꼭 지켜주셔야 합니다,,
그리고 좀 번거롭더라두 저명한 곳에 오셔서 검사 다시 하시고 치료하세요,,

지금 쉽게 고칠수있는 병을 키우는 어리석은 일은 하지 마세요,, 아이의 미래가 부모의 손에 달려있다는 거 명심하세요,,