집에 희귀병에 삶의 마지막에 놓인 어른이 계시면 결국 기둥뿌리가 뽑히네요

[...]

저의 아버지...
희귀병에 걸리셨습니다.

저희 어렸을적에는 하루 한끼 제대로 먹기도 참 힘든 가정이었는지라
보험에 드는것은 생각도 못 했습니다.
물론 보험사도 영리를 추구하는 기업이다보니
보험 상품을 보니 아버지 병을 커버하는 보험은 없더군요

그래도 아버지가 저희들 몰래 노후 준비는 하셔서 그런지
병을 돌보는 과정에서 천만원짜리 통장이 몇 개 발견이 되긴 했습니다만

그 통장으로 병원비 다 쓰고 난 뒤
남은 자식들이 아버지의 마지막을 부담하기가 참으로 만만치 않네요

우리나라에 딱 2대 밖에 없는 치료기로 치료하려는데
한 번 시술 받는데 2천만원이나 들고

간병인 두는데 한 달에 180만원
그리고 기타 약값이며 병원 입원비 등등...

자식 4명이서 부담하려는데도 왜 이렇게 힘이 드는지요....

어차피 돌아가실건데 뭐 그리 애쓰냐 생각하시는 분들 계시겠지만
가족중에 지금 돌아가시게 할래 아니면 돈 주면 몇 달후 돌아가시게 할래라고 누가 협박하면
어느 누군들 돈 아끼려 하겠습니까요...

복지 망국론이 요즘 일부 보수 언론과 정치인들 사이에서 흘러 나오고 있습니다만
노인 인구도 많아지고 그에 따른 병원 치료비도 개인이 부담하기에는 점점 커지는데
일정 부분은 정부에서 지원을 해 줬으면 하는 생각도 듭니다.

뭐 의료보험 재정이 안 좋다하여 직장인들 건강보험 부담이 커지는 현실이지만
의료 기관들의 도덕적 해이 등을 철저히 사전예방해야겠지요

암튼 걱정이 많아... 요즘 잠도 거의 못 자는데
어깨의 힘든 짐 일부라도 ... 이곳에 풀어 놓고 갑니다

[..]

진심으로..힘내세요...

[꽃과 돌]

자식이 넷이라도 희귀병 치료비 감당은 힘들수 밖에 없습니다
정당하게 세금을 내고 노후를 보장받을수 있는 나라는 누구나 꿈꾸는 것이구요...그저 힘내시라는 말씀 밖에는
지치지 마시고 힘내세요 누군가에게 하소연 하고 싶어지고 주저앉아 울고 싶어지시면 언제든지 글 써주시고요

[.]

어휴..힘내세요 토닥토닥 님 건강도 꼭 챙기시구요..

[마음이 아프네요]

우선은 희귀병에 대해 의료비 지원을 해주지 않는 우리나라의 상황이 통탄스럽구요.
정말 가슴아픈 사연을 가진 희귀병 환자들 많아요. 돈없는게 죄구나.. 돈없으면 치료 못받고 죽어야 하는구나.. 이럴때 생각들어요.
정말 앞으로 나아갈수 밖에 없는 상황이네요. 뭔가 해결점이 보여 앞으로 나아가는게 아니라 이도 저도 어쩔수 없어 갈수밖에 없는 상황이요. 하지만 시간은 흘러가고요. 끝이 없을것 같았던 어떠한 것도 다 끝이 있지요? 그래도 가족들이 아버지를 포기하지 않고 이렇게 끌어나가고 있는거 나중에 잘했다 생각되어질거고. 아마도 다른가족들, 자녀분들 아플몫까지 아버님이 다 아프시느라 이런 시련이 있구나 생각하시고 맘 굳게 가지시길바래요.

죽으라는 법은 없다.. 전 이말을 믿어요. 쥐구멍에도 볕들날 있다 이말도요. 맹세코 님의 상황을
비하하는거 아니에요. 좋은날이 꼭 올거라고 말씀드리고 싶은거에요.
힘내세요. 정말 아무 대책없는데도 희망을 가져보는거 이게 중요하더라구요.
인생은 알수없잖아요. 내 생각과는 다르잖아요.
오늘 힘들지만 내일은 꼭 웃을날이 있을거에요

[ㅡㅡ]

난치병이나 희귀병 중에 국가에서 지정된 질환은 보험에서 지원 많이 해주는데 해당이 안되는 병인가요? 안타깝네요...무슨 병이기에 치료비가 저리 많이 드는지.

[난 알아요]

말기 암환자들이 치료보다는 웰다잉에 중점을 두고 호스피스 간병을 받는 경우도 많아요
치료해서 생명을 연장하면서 가족과 의사소통이 되고 삶의 의미를 서로 나눌 수 있다면야 그리해야 겠지만 너무 기력없이 생명만 연장한다면 ...돈이란 있다가도 없고 없다가도 있다고 하는데
돈 문제라기보다는 삶의 의미와 질이 문제일것 같네요. 정말 힘내세요.부모님 생전에 하신 만큼 언젠가는 좋은 날들도 분명히 오고 경제적인것도 생각지 않게 풀릴 거예요.

[.]

공감
건보료 따로, 민영의보 따로...그래도 보험안되는건 고스란히 죄다 부담.

[힘내세요.]

힘내세요. 애쓰신 만큼 보답이 있을겁니다.