가족이 소뇌위축증 투병중 이신 분 계신가요?

[열달]

시어머니 소뇌위축증으로 투병 중 이신데. 워낙 희귀병이라그런지 정보가많이없네요. 파킨슨비슷하지만 더 진행이빠른 것 같아요 2018년 판정받으시고. 작년까진 서울 병원도 왔다갔다 하셨는데 이제 혼자 거동 못하시고 거의 누워 계세요. 집안 에서도 휠체어타시고 말씀 어눌하시고 아직까진 혼자 식사는 하시는데 손이 많이 떨리시고 그래요. 이게 정신은 온전한 병이라 그런지 정말 힘든 병이네요. 혹시 가족중에 투병중이시거나 이 병에 대해 좀 아시는 분 있나요? 이렇게 3년 만에 진행이 빠른건지 참..무서운 병이에요.

[음]

저 아는 분이 이 병에 걸려서 요양원에 10년 계셨어요 뵈면 눈물이 나서 뵈러 가기도 어려웠네요..무서운 병 맞아요ㅠ

[...]

젊은 아가씨가 걸려서 유튜브에 영상 올리던건 본적 있어요...

[ᆢ]

저희시어머니도 그병으로 재작년에 돌아가셨는데
나중에는 직접 식사도 못하시게 되고 인지능력도 떨어지셨어요. 말씀을 하시기는 하는데 짧은 말 이 아니라 조금만 긴문장을 말하면 무슨말인지 하나도 못알아듣게 되구요.지방대학병원 신경과에서 파킨슨병은 진행을 늦추는 약이라도 있는데 이병은 약이 없다고 하면서 준다는 약이 비타민 e 였었어요. 그리고 소변을 못가리기 시작하면 병이 많이 진행되었다는 신호라고 교수님이 그러셨었어요. 며느리인 제가 혼자 병간호를 해서 아직도 그 과정이 생생해요. 2010년에 진단받으시고
2014년여름에 요양병원에 들어가셨다가 2019년 1월 초에
돌아가셨어요. 정말 힘든병 맞아요. 초기에는 꼭 술취한 사람이 걷고 말하는것 처럼 그랬었고 그러다가 중심잡기가 힘드니 다리를 벌리고 종종걸음을 걸으셨었어요.
벌써 휠체어를 타신다니 요양원이나 요양병원으로 모시는게
가족들을 위해서는 더 나을거예요. 누구 한사람이 24시간
병간호 할수있는 사람이 있지 않는한.
이게 유전적인거하고 퇴행성하고 두가지가 있는데
집안에 같은병으로 돌아신분이 없으시고 환자 연세가 많으신경우라면 퇴행성이 맞을거예요. 유전적인것은 비교적
젊은 나이에 발병한다고 들었어요. 저희는 퇴행성이었어요.
네이버 카페에 쇠뇌위축증 환우를 위한 카페가 있을거예요.
한번 들어가 보시는것도 도움이 될거예요.
환자분이나 가족들이나 많이 힘드실거예요. 원글님
저희는 유전이 아

[ᆢ]

마지막에 오타났네요.
원글님 가족분들 모두 잘 이겨내시길 바랍니다.
남의일 같지가 않아서 맘이 안좋네요.

[글쓴이]

윗님 상세한 댓글 너무 감사드립니다. 저희시어머니도 유전성은 아니에요. 가족중에 한분도 걸리신 분이없거든요 이게진짜 이유가뭔지 모르니 너무답답해요. 저희는 약을 아직쓰고 있는데 나중에 님 시어머님 계서는 아예 약을 안드셨던 건가요? 퇴행성이라면 유전은 아니겠지라고 생각이들다가도 제 아이에게도 유전 될까봐 좀 무섭기도 하고그래요 ㅠ

[지인이]

지인이 8개월만에 급속도로 진행되서 돌아가셨어요. 소뇌가 위축되면서 말도 못하게 되고 몸도 못 움직이게 되고

[ᆢ]

저희 시어머니는 나중에는 아예 그 병과 관련된 약은 안드셨어요. 혹시 시어머니께서 고혈압이 있으시진 않으신가요?
저희 시어머니는 고혈압약을 발병하기 약 빗년전부터
드시고 계셨어요. 유전성이 아닌경우에는 그냥나이가 들면서 치매에 걸리듯이 퇴행성으로 걸리는 거라고 교수님이
말씀 하시더라구요. 쉽게 말해서 우리뇌에서 운동능력을 관장하는 소뇌가 쪼그라드는 병이래요
호두를 까서 놔두면 마르잖아요 그런것 처럼요.
유전성이 아니고 노화때문에 생기는 퇴행성은 애들을
그리 걱정 안하셔도 될것같아요
저희시어머니 발병 할때 연세는 70세셨고
79살에 돌아가셨어요. 비교적 젊을때 발병하셨어요
그리고 발병전에 몇년동안 극심한 스트레스를
받으셨던것 같아요 저희들에게는 말씀을 안하였지만요.

[ᆢ]

교수님이 그때 이병은 아직까지 늧추는 약이나 치료약이 없다고 말씀하셨었고 주신약이 비타민e가 주성분인 토코페놀이 전부였어요. 그리고 저희시어머니는 아무효과도 없으시다면서 안드셨고 뒷머리가 항상 묵직하고 웅~ 하는 그런느낌이 항상 있다고 말씀 하셨었고 잠을 푹자본 적이 없다고 말씀하셨어요 렘수면 장애라고 해서 잠꼬대를 꼭 현실처럼
하셨어요. 옆에서 자는 사람이 무서울정도로요

[글쓴이]

고혈압약은 안드시고 유방암투병하셨어요 아직 70도 안되셨어요. 저는 왠지 항암후유증으로 이런병이 생긴게 아닌가 싶더라구요...저는 무슨약을 드시는진 정확히 모르겠지만 지금 약을 많이드시긴해요. 효과있다는 것들은 신약 가리지않고 다 드시는 것 같고 그래서 입이 너무 탄다고하세요. 약을 너무많이드셔서 일거 같아요. 약을 먹어도 효과는 없으니 마음이 답답하네요