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희귀병의심이래요ㅜㅜ

.. 조회수 : 22,110
작성일 : 2023-09-11 20:47:23

개인병원 면역억제제 먹고 있는데 하루라도 빨리 5대병원 가야될까요?

IP : 211.178.xxx.164
24 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 음
    '23.9.11 8:48 PM (220.117.xxx.26)

    얼른 가야죠

  • 2. ..
    '23.9.11 8:48 PM (211.178.xxx.164)

    회사에 뭐라고 하죠ㅜㅜ

  • 3. 아직
    '23.9.11 8:52 PM (116.121.xxx.209)

    진단 전이니..넘 걱정 마시고 얼른 진료 예약 하세요.

  • 4. 음
    '23.9.11 8:58 PM (220.72.xxx.108)

    루푸스 쪽이신가요? 5대병원 가도 진단이 쉽게 나오지 않더라구요.
    그리고 의사는 한번 정하면 바꾸기 힘드니 믿을만한 분으로 예약 넣어놓으세요. 개인병원도 대학병원 쪽에 오래 계셨던분이면 좋겠네요.

  • 5. 원글님
    '23.9.11 9:04 PM (125.128.xxx.119)

    안타깝습니다 빨리 대형병원 특화된 의사 선생님 예약하세요
    의사 잘만나야합니다 (이것도 인생의 복중 하나더라구요)

  • 6. 제딸이
    '23.9.11 9:12 PM (116.125.xxx.12)

    희귀병입니다
    그병원에서 준 진단서 갖고
    5대 메이저 응급실로 가세요
    가시면 검사하고 담날 교수 연결해줍니다
    희귀질환은 바로 치료들어갑니다

  • 7. 뭐어때
    '23.9.11 9:17 PM (58.231.xxx.223)

    제 아들은 일종의 희귀병인 궤양성 대장염 환자입니다. 확진받을 당시에는 그 병에 대한 정보가 없어서 아무 느낌이 없었고, 나중에 알고보니 희귀병, 불치병이라서 울고불고 난리도 아니었습니다. 병으로 인해 군대도 면제받았습니다... 그런데요, 병은 증상에 따라 사람마다 증상이 다르고, 희귀병, 불치병이라는것도 그냥 드물구나, 낫기는 어렵지만 상태에 따라 생활에 문제가 없을수도 있구나... (정말 사람에 따라 처한 상황은 천차만별입니다) 이렇게 접근하니 쉽습니다. 참고로 저희 아이는 일상생활과 사회생활 무리없이 하고 있습니다. 현재까지는요...
    얼른 큰 병원 예약하시고 정확한 진단과 처방 들으세요. 유명한 의사 선생님은 워낙 바쁘기도 한데다가 심한 증상이 아니면 신경을 덜 써주시기는 하는데, 그래도 그 중(그 병을 지닌 환자들 중) 어떤 상황인지를 가늠해볼 수 있는게 좋기는 합니다.

  • 8. ..
    '23.9.11 9:17 PM (118.235.xxx.162)

    병가나 휴가내기 싫으면 회사에 집안 조사 휴가제도 없나요?
    친척 조사 핑계대야죠

  • 9. 개인연차
    '23.9.11 9:22 PM (61.253.xxx.184)

    나 월차 쓴다면,
    집안어른(부모님..등) 병원 동행이라고 하시든지요..

  • 10. 저도
    '23.9.11 10:01 PM (175.117.xxx.137)

    희귀병이지만 회사다니고
    놀러다니고 일상을 남들처럼 삽니다
    겁내지마세요

  • 11. 세바스찬
    '23.9.11 10:07 PM (220.79.xxx.107)

    희귀병은 병원비 산정특례제도도 적용되는 사례도있어요
    얼른병원가시지 뭐하세요
    회사가 중요한게 아니죠

  • 12. 토닥토닥
    '23.9.12 1:03 AM (119.64.xxx.62)

    저도 희귀난치질환 진단받은지 15년
    암수술한지 3년반. .
    그냥 평범하게 잘 살고있답니다
    넘 걱정마시고 진료잘받으세요

  • 13. 면역
    '23.9.12 1:12 AM (223.38.xxx.180)

    저는 베체트병이고 증상이 확 심해질때가 있는데
    바로 대학병원 가서 치료받기는 어렵더라고요

    동네병원에서 치료받고
    대학병원에서는 약 조절해주고 관리만 해주는 정도지만
    마음이 한결 편안해요

    약 먹어가며 할거다하고 잘 살아요
    걱정말고 예약부터 하세요

  • 14. ...
    '23.9.12 5:19 AM (223.38.xxx.233)

    저희는 대학병원 2군데 갔는데
    경계선 수치 전이라고? 약 안먹어도 된다고
    진통제만 줬어요

  • 15. ...
    '23.9.12 7:25 AM (211.36.xxx.28)

    82를 가족처럼 의지하나봐요. 이런건 보통 가족이랑 의논하는데

  • 16. 웃겨
    '23.9.12 7:45 AM (175.213.xxx.163)

    '23.9.12 7:25 AM (211.36.xxx.28)
    82를 가족처럼 의지하나봐요. 이런건 보통 가족이랑 의논하는데
    —-
    많은 분들 댓글 달아주는 82에 가족처럼 의지하면 안 될 일이라도 있나보죠? 아침부터 별…

  • 17. 박하다
    '23.9.12 9:21 AM (211.243.xxx.228)

    '23.9.12 7:25 AM (211.36.xxx.28)
    82를 가족처럼 의지하나봐요. 이런건 보통 가족이랑 의논하는데
    —-
    가족이 가깝다해도 옛말에 병은 알리라했다고 다양한 조언 들으면 좋지 않나요? 경험 있으신 분들도 계실거고 환우가 더 공감을 해줄 수 있다고 생각해요

  • 18. 배체트병
    '23.9.12 10:09 AM (211.251.xxx.185) - 삭제된댓글

    위에 베체트병 글 쓰신분, 저희 집안 전체의 유전병이에요, 걸린 가족도 있고 안 걸린 가족도 있는데 걸린 가족 중에 나으신 분이 있어요, 한약 먹고 나았는데 그 한의사 샘이 돌아가셨어요 20년 전에 이미 80살이 넘으셨기 때문에,,, ㅜㅜ 그래서 소개시켜 드릴 순 없는데, 그 한의사 쌤 말이 피를 맑게 하고 마음을 편안하게 하는 약을 쓰신다고 하셨어요. 죽음의 문턱까지 갔던 병이라 도와드리고 싶어서 적어봐요, 좋은 한의원 찾아서 꼭 나으시길 바래요.

  • 19. 저는 2가지
    '23.9.12 10:26 AM (112.153.xxx.140)

    저는 희귀난치성 질환을 2개나 가지고 살아가고 있습니다. 하나는 30대부터 하나는 작년부터 지금은 3달에 한번씩 피검사와 ct찍고 약먹고 그래도 살아가고 있습니다. 검사한날부터 검사 결과 듣는날까지는 초조하지만 결과듣고 다음 예약 잡고나면 잊고 살자 그래야 산다 생각합니다. 자 우리 힘내고 남은생 잘 살아봅시다.

  • 20. 보험가입부터.
    '23.9.12 10:47 AM (211.36.xxx.186)

    보험가입부터 추천합니다.
    희귀병 산정특례 받고나면 십년이 지나도 심사에서 모두 탈락되더라구여. 무보험이 제일 무서워요

  • 21. ᆢ
    '23.9.12 11:18 AM (1.238.xxx.15)

    82는 가족이죠
    병원빨리가시고 병이면 꼭 이겨내시길

  • 22. 부디
    '23.9.12 1:33 PM (118.221.xxx.124)

    힘내세요..82는 가족입니다..화이팅!!

  • 23. 제
    '23.9.12 7:27 PM (123.215.xxx.148)

    직장동료도 희궈병이라는
    멀쩡해보여요

  • 24. ᆢ
    '23.9.12 11:26 PM (125.185.xxx.145)

    면역억제재를 복용중이시면 자가면역질환
    쪽이신것 같은데요..
    유튜브에서 이상구박사의 뉴스타트강의
    들어보시고 도움되시길 바랍니다.

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