췌장암에 관해

[july]

저희 아버지 췌장암 4기진단받고 3년투병하시다 소천하셨습니다. 췌장암인데 3년생존이면 엄청 선방하신 케이스입니다. 간병하며 췌장암환우방. 카페,강의등 공부하고 본 케이스로 정리해서 올립니다.

3년 전 진단받고 울면서 82에서 정보찾던 제가,  그리고 후에 췌장암글 볼 때마다 좀 답답한 글들도 많아 그때의 저같은 분들에게 조금이나마 도움되시길 바랍니다. 

 

 

췌장은 다른 장기와 달리 무척 전이가 쉬운 장기입니. 그래서 혈관침범,간전이가 무척 빠르게 일어나 스테이지가 3기,4기로 순식간에 갑니다.

 

췌장암은 타암과 달리 표적치료 면역치료가 별 효과가 없고 의미있는 항암제는 의보로 허용된 3개정도입니다. 폴피리녹스,젬아, 오니바이드입니다. 그 후 쓰는 경구용약은 거의 의미없구요.

 

  항암제는 내성이 생겨 암이 작아지는 효과가 없으면 바로 다음 항암제로 넘어갑니다. 전신독성항암제라 약이 독해 내성이 생겼는데도 혹시나 해서 계속 써보기엔 몸이 너무 쇠약해져 씨티보고 조금이라도 커지면 바로 다음 항암제로 갑니다.

 

  문제는  이 내성이란게 완전 복불복이라 저희 아버지는 폴피리녹스는 효과가 전혀 없어 2달진행 후 바로 젬아로 넘어갔고 젬아와 운좋게 궁합이 맞아 2년간 효과보고 암이 무척  작아졌습니다. 저희 아버지가 특이케이스이고 대부분 두종류의 항암제정도까지 진행하고 한 1년반정도 생존은 하시는 듯 합니다.

 

 

세번째까지 못 가는 이유는 항암제 진행하면서 몸이 쇠약해져 세번째는 포기하는 경우가 많습니다.  6개월정도는 내성없이 써보는 경우를 제일 많이 봤습니다. 

 

 

일단 항암제내성으로 약을 중단하면 암이 급하게 커지고 전이가 시작됩니다.    

 

 

그런데 그게 무서워 몸이 쇠약해도 다른 항암제를 계속 시도하면 몸이 완전히 무너져 병원에서 몰핀맞으면서 버티다 돌아가셔야 합니다. 내성이 생겼고 세번째 항암제까지 갈 땐 신중히 결정해야합니다.    

 

그나마 몸운신이 된다면 그냥 생활하시다 마지막에 호스피스가는 게 나을 수 있는데 끝까지 혹시나해서 항암하면 정말 운이 좋아 항암제가 효과가 있어도 몸이 쇠약해서 더이상 항암을 못해 포기해야하는 경우가 대부분입니다.  수술이 가능한 케이스가 있는데 수술이 워낙 힘들고 그 후 회복과정이 쉽지않아 고령의 분들은 특히 많이 고민해보시길 바랍니다.    

 

 

특히 항암으로 스테이지다운되에 수술을 고려하게 되는 경우엔 특히 더 고민해보시길 바랍니다. 수술 후 항암을 몇차레 더 진행하기도 하지만 췌장암 수술은 재발률이 엄청나더라구요.    

 

 

수술  6개월 후 갑자기 4기진단받는 경우 숱하게 봤습니다.  세브란스에 중입자가 시작됐는데 비용이 비싸서 그렇지 수술보단 무리도 적고 재발룰도 수술보다 적은 듯 했습니다. 제가 환우방에서 공부할 때 한국에서 췌장암 중입자치료를 이제 막 시작한터라 한국데이터는 잘 모르지만 일본독일등의 케이스로 보기엔 좋은 듯 했습니다.    

 

아예 1기가 극 초기면 수술로도 완치가 되는 경우가 있지만 항암으로 스테이지다운해서 수술한 경우는 재발이 너무 많아 제 입장에선 회의적이였습니다.    

 

4기진단의로 3년생존하신 아버지 경우는 희귀한 경우로 3,4기 진단이라면 8개월~1년반정도가 보통의 경우같았습니다. 평소 몸무게도 적게 나가고 쇠약한 분들은 항암제견디는 게 힘들어 더 고생하시구요.    

 

춰장암은 고통이 큰 암이라 들었는데 정말 그랬습니다. 그러니 호스피스 무조건 빨리 예약하시고 순번되어 가기전까지 마약성진통제나 몰핀등 적극적으로 쓰셔야합니다.     저희는 호스피스기다리면서 2차병원 입원해서 몰핀치료받았는데 환자입장에선 호스피스가 훨씬 좋으니 아무리 상태가 좋으셔도 갑자기 진행되니 항암종료하자마자 여기저기 호스피스 예약걸어놓으시길 바랍니다.   

 

  보호자입장에서 반드시 환우를 살리겠단 이유로 무리한 치료욕심내지 마세요.     환우분돌아가시면 보호자들 제일 많이 하는 후회가 항암포기 못한것,  항암때문에 입맛없고 못드시는데 억지로 몸에 좋다는 음식 강요한 것,  병원동행 못한것,  호스피스못가고 고생시키다 돌아가시게 한 것입니다.       

 

추가.

수술은 명의찾아하는 게 맞지만 항암은 가까운 병원 친절한 의사가 최고입니다. 저희도 빅3병원에서 항암시작했는데 대기시간도 너무길고 진료후 입원도 힘들어 항암주사기다리는 것도 무척 길고 힘들었습니다. 

어디가든 항암제치료는 프로세스화되어 있습니다. 

그래서 집근처 병원으로 옮기고 훨씬 편해하셨어요.

그래야 응급실가기도 입원하기도 쉽고요.

 

참 친절한 의사는 정말정말정말 중요합니다. 너무 힘든 병이라 치료과정 응원해주고 위로해주는 의사가 정말 중요해요. 의사가 별로면 기운차렸다가도 기분이 확 상하는 경우가 많거든요. 그리고 환자프렌들리한  의사가 입원이 힘든 상황에서도 긴급으로 처리해주기도 하고 처방도 환자의견   적극반영해 주고 항암제교체나 선택할 타이밍에 자세히 상담해줍니다. 

 

[원글님]

어려운 일 겪으시며 얻은 경험을 나눠주셔서 감사합니다.

[시간]

시간내서 글 적어주셔서 감사합니다
원글님 덕분에 아버지는 행복하셨을거예요

[..]

고생 많으셨겠어요.
저도 시아버님 암투병하실때 앞 침대 환자분이
췌장암이셨어요.
벌써 15년전 일이네요.
그 착하시던 분 다리가 부어 양말자국이 심하게 나서
수면양말 사드렸던 기억이 있는데
한달후 저희아버님 통원치료 받으실때 병실에 들르니
돌아가셨다고 해 슬펐던 기억.
항암치료는 해드려도 후회, 안해드려도 후회한다고
병원 수녀님이 하시던 말씀이었는데 해드리고 후회하는게 낫지 않겠나 생각했었어요.
저희 아버님도 항암치료 받다가 돌아가셨는데
부모님이라면 정말 그래요.
자식으로서 뭔가 하는데까지 해 보는것.
제 경우라면 항암 안받겠다고 할거예요.

[막연했는데..]

생각보다 더 심각한 병이고, 두려움마저 느껴지네요..ㅠㅠ
글 감사합니다.

[0000]

지금은 의학이 발전되서 나은데30년전 저희 어머니는 젊은 나이에 췌장암 말기알고 6개월만에 돌아가셨어요.

[ㅇㅇ]

이런 글 너무너무 감사합니다
귀한정보 공유해주셨네요
원글님이 현명하셔서 아버님이 더 오래 생존하셨네요

[...]

삼가 고인의 명복을 빕니다.
담담하지만 자세한 글 올려주시면서 얼마나 맘속으로 많은
생각을 하셨을지...위로와 감사드리고 싶습니다.
부모님 모두 보내드리고 자식으로서의 도리는 마무리 되었다고
생각했는데 이제는 나와 배우자가 잘 살다 잘 정리하고 가야할
숙제가 남았네요. 올려 주신 글 많은 도움이 되었습니다.

[감사]

경험 나눠주셔서 감사합니다

[친구가 보고싶네요]

황달기 있어서
검사했는데 췌장암..
항암 1번하고 너무 힘들어서 포기..
발병 6개월만에 갔네요.
6개월동안 가장 편안했던 때가
호스피스에서의 4주...

[wood]

아버님 보내드리고 아팠던 기억 이었텐데 모두를 위해 공유 해주셔서 감사합니다.

[감사]

감사합니다. 아버님도 이제 맘과 육신이 편하신 곳에서 계실거예요~

[놀며놀며]

살면살수록 극한 상황에 환자를 살려내는 능력자 의사보다 의료가 서비스직처럼 친절함이 중요한거구나 싶어요. 치과갔는데 아플까바 좀만 참아라 다되어간다 잘 참으셨다 입으로 계속 커뮤니케이션 하더라고요. 그걸 들으면서 하면 못참겠다가도 1-2초라도 더 버티곤 하게됩니다.

[무명인]

정보 감사해요. 저도 암환자이지만 췌장암 환자였던 스티브 잡스의 선택에 대해 요즘 많이 생각하게 되네요.

[감사]

저희 시어머님도 췌장암으로 2년정도 투병하셨다가
돌아가셨는데 정보 나눠주셔서 감사합니다.

[ㅇㅇ]

이렇게 마음 아프신 중에도 도움이 되기를 바라는 마음으로
귀한 체험과 정보를 나누어 주셔서 정말로 감사합니다
췌장암은 아니지만 같은 슬픔을 겪어 보았던 사람으로서
이렇게 도움 주시는 심정을 감히 헤아릴 수 없고
눈물이 납니다
감사합니다

[ㄱㄴㅋ]

갑암ㅡ0기 수술 강낭세브
유방암ㅡ3기 아주대유방
갑암은 신지로이드 부작용 개무시
유방암 친절하고 실력 좋은 교수님 만나 너무나 맘편히 치료받고있어요

[감사드립니다]

자세한 정보 감사드립니다
췌장암 참 무섭네요
남편을 암으로 보내고 그리움보단 죄책감과 무력감에 보낸
십여년이 생각납니다
의학이 이렇게 발달이 되었는데도 암이 정복 되지 못하니
신의 영역인가 싶어요

[기린]

췌장암은 아직도 참 두려운 암입니다.
세브란스중입자가 효과가 좋다는데 대기가 많다는 얘기 들었어요.
호스피스 미리 예약하는것도 중요하네요.
좋은정보 감사합니다

[Chjkkm]

제가족도 췌장암으로 돌아가셔서 ㅠㅠ
정말 무서운암입니다
모두 건강하시길 바랍니다

[...]

고생하셨네요.
혹시 아버님이 당뇨도 평소 있으셨는지요?

[나무크]

제 친정아빠도 췌장암말기로 2월에 보내드렸어요. 딱 10개월만에... 아빠 병 알게되시고 하루도 혼자 주무시게 한적 없어요 ㅠ 얼마나 무서우실까싶어서..
호스피스는에서 그래도 편안하게 돌아가셔서 ㅠ돌아가시던 순간이 눈에 선하네요.

[나무크]

윗님 췌장암이 발병하니. 없던 당뇨도 생기고 그러다구요. 저희아빠는 지병이 하나도 없으셨어요.

[......]

아빠도 췌장암으로 돌아가셔서 저도 다른 암일 경우 항암과 수술을 진행 하겠지만 췌장암일 경우는 그냥 갈려고요.
췌장암 완치율 10%를 보고 진행하기에는 너무 큰고통이 수반됩니다.

[..]

췌장암2기 진단받아 항암4차까지 받고 다음주 5차 들어갑니다
선항암 12차까지 받고 수술하자고 하는데 수술 후 더 빨리 진행될수도 있다니 두렵네요
생각지도 않던 암진단이라 황망했는데 지금은 많이 내려놓고 있어요 남겨질 가족들 걱정이 제일 큽니다
이제 60된 남편과 두 딸이 큰 상실감없이 삶을 살아가길 기도하고 있어요

[july]

아버지는 당뇨없으셨고 췌장암투병하시면서도 당뇨는 없으셨어요.
건강하셨고 1년전 찍은 복부 ct에도 이상없었다가 소화가 좀 안되고 더부룩이 오랜간다는 말에 좀 큰병원가고 씨티찍으니 바로 4기였어요.
췌장암걸리면 허리등통증도 있다던데 워낙 평소에도 허리가 좋지않으셔서 의심못했었고 간지럼도 생길 수 있다던데 그 증상도 워낙 몇십년 갖고계시던 증상이였습니다.

[july]

혹시 큰병원이든 2차병원이던 가시는 항암하시는 분들도 동네 작은 내과에서 산정특례처리해주는 곳 하나 뚫으시는 것 추천합니다. 산정특례적용이 심평원에서 거부할 수도 있고 좀 귀찮을 수 있어서 안된다는 동네내과도 있지만 해주는 곳도 있으니 그런 곳 찾아두시면 항암 후 수액맞거나 간단한 증상있을 때 빠른 조처받기 좋습니다. 이벤트마다 본원가려면 그것도 완전 진빠지고 환자고생이거든요.

[췌장암]

암되기까지 시간이 걸리는데 췌장은 급속도로 자라니까 발견할수도 없나요 ? 복불복이겠네요

[감사해요]

유방암 진단받고 그저께 항암주사 맞았는데 가까운 곳이란게 정말 고맙더군요. 감사합니다

[july]

누군가 제게 문의한다면 전 바로 세브란스가서 조직검사받고 항암 한 사이클은 거기에서 해서 이력을 남겨놓겠습니다. 한 사이클 후 동네 2차병원으로 전원해서 항암 계속하고요. 그리고 세브란스 중입자외래신청도 미리해두구요. 예약날짜됐는데 중입자할 상황 안되면 취소하면 되니까요.
그러다 혹시 수술이나 중입자 가능성생기면 세브란스가서 원래 치료받던 의료진에게 의견 구해서 참고하고요.
그리고 동네내과잡아서 자잘히 처방받을 것 받구요.
몸상태가 괜찮을 때까지만 항암하라하고 몸컨디션 나빠지기 시작하면 바로 스탑하라하고 호스피스 여러 곳 대기 걸어놓고 우선 평소 생활하시라 할 것 같아요. 드시고싶은 것도 드시고 집에서 생활하시다 혹시 증상생기면 다니던 동네2차나 동네내과에서 치료받으면서요. 그러다 통증조절힘든 시기오면 지체없이 호스피스로 가라할겁니다.

[김]

췌장암 관련정보 저장합니다
원글님, 경험 나누어주셔서 정말고맙습니다.
앞으로 좋은일만 있으시길 바랍니다.

[ㅇㅇ]

유방암으로 7년 투병하시다 돌아가신 엄마 생각납니다. 뇌전이로 고생많이하셨는데요.
의사 정말 중요해요. 환자들이 물밀듯 많겠지만 ㅇㅅ 병원 마지막에 주치의샘 해줄거 없으니 진료실 나가라고.. 정말 맘 아프더라구요. 거지취급을 하는데..TT
원글님도 아버님도 고생많으셨어요

[..]

췌장암 제 동생도 소화가 안 되고 복통이 있다고 해서
동네 병원 다니다가 차도가 없어 대학병원 가니 췌장암
6개월 남았다고 했는데 세브란스 전원하니 담당샘이 바로 항암 시작하자고
(제 동생이 젊은 편이라..)
딱 2년 항암하고 하늘라가 갔습니다.
마지막에 더이상 항암 할 수 없다고 했을 때 호스피스 신청했는데
세브란스 퇴원해 집에 온 날 호스피스 자리 있다고 해서
동생이 오늘 퇴원해서 내일 호스피스 가기 어렵다고 미뤘어요.
복수 차고 그랬는데 동생은 자기 짐 다 정리하고
상태 안 좋아져서 세브란스 완화 병동에 1주일인가 입원하고 있다가
호스피스 간 지 5일만에 하늘나라 갔습니다.

원글님 췌장암에 대해 정리하셔서 정보 공유해주셔서 감사합니다.

[ㆍ]

이런 글 너무 감사해요
고모부가 췌장암으로 어마무시한 통증에 시달리다가 사망
가까운 친척이 위암 폐암 진단 받고 병원에서 어마무시한 고통에 시달리다가 사망
암은 환자 본인 간병하는 가족에게 너무나 큰 고통을 주는거 같아요

[july]

덧붙여 내성안온다고 항암제를 마냥 쓸 수도 없는게 항암독성으로 합병증이 생깁니다. 폴피리녹스는 엄청심한 구역질과 쇠약으로 포기하는 분 많고 젬아는 차수가 늘어갈 수록 말초신경병증으로 손끝 발이 너무 저리고 감각이 무뎌지다 못걷게되어 휠체어도움받아야 해서 포기하기도 합니다. 아니면 미칠듯한 피부발진을 동반한 가려움. 아예 잠도 못잘만큼 심하게 간지럽습니다.
이런 합병증때문에 약용량을 줄이거나 약제하나를 빼던가로 연명하는데 그러면 곧 암이 커지구요.
오니바이드가 얼마전 항암제로 포함되긴 했는데 앞의 두약보단 효과본 분을 못봤습니다. 아무래도 3번째로 선택해서 거기까지 못가는 분들도 있고 가더라도 이미 누적된 항암독성으로 버티기 힘드시기도 하구요. 그래서 동네 2차에선 아직 오니바이드를 항암제로 안쓰는 병원도 많습니다.

[ㅇㅇ]

진단 이전에 어떤 증세가 있으셨는지를 문의드리려고 했더니 이미 다 적어 주셨군요.
속이 더부룩하고 허리가 아프고 이런 것들은
일상에서도 늘 일어나는 일이라서 당연히 알아차리기 힘든 것 같습니다.

주변에서 건강하셨던 분이 진단받고 치료 시작하고 몇 달 후 돌아가셨는데
가족들이 차라리 검사와 치료 자체를 시작하지 말 걸 그랬다 하고 많이 후회하시더라고요
저도 그 이야기 듣고 췌장암 정도 되면 모르는게 낫겠다 그냥 병원 검사를 받지 말아야겠다고 생각했는데
원글님 아버님의 경우처럼 몇 년 살아가실 수 있다면 그건 또 다른 문제네요

저도 부모님을 그렇게 보내 드리고 나서 아주 사소한 것까지 후회가 되었습니다
그렇게 하지 말았어야 되나 그렇게 하지 말할 걸 그렇게 할 걸 그렇게 안 했으면 어떻게 되었을까
이 생각이 끊어지지 않았어요
어느 쪽을 선택했든 후회가 되었겠지요

이렇게 꼼꼼하고 성실하신 원글님 그동안도 최선을 다하신 게 느껴집니다
이제 마음 잘 추스리시기 바랍니다
자세한 말씀에 감사드립니다

[ㅇㅇ]

췌장암정보 알려주셔서 감사합니다 췌장암고통이 심하다던데 무섭네요ㅠㅠ

[아]

감사합니다.
어느 유명 의사 유투브에서 암에 대한 이야기를 했는데 딱 원글님 같은 기조로 말씀을 하시더라고요.
아직 가족 중에 암 환자는 없지만 항암 부작용에 대한 이야기를 읽으니 얼마나 고통스러울까 싶어 제 눈시울이 뜨거워지네요.

[000]

**췌장암 정보 감사합니다 250427

[기다리자]

꼼꼼한 내용에 정성이 보입니다.
어렵고 힘든일을 겪으시면서 혼자 알고 있기보다 좀 더 많은 사람에게 보탬이 될 수 있는
글을 써주셔서 감사합니다.
훌륭하신 자제분을 두셨으니 먼저 가신 분도 평안하실 겁니다.
참 훌륭하십니다.