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젊은데 파킨슨걸리신 분 주변에 있는 분 있으세요?

필담 조회수 : 3,684
작성일 : 2023-12-30 15:24:17

지인이 사십대인데 파킨슨소견있어서 서울대병원갔는데 젊어서 가능성낮겠지만 손떨림있고 한쪽 몸이 근력이 떨어지니 일단 mri-전신pet ct날잡아주면서

희귀병산정특례 신청을해줬대요. 진단나온게 아닌데 왜 그걸 해주는거냐며 

펑펑 우는데...그낭 검사비용 아껴주려고 선생님이 저렇게 해주는 경우도 있나요?

가능성은 10프로 미만이라고 하긴 했답니다. 잘 아시는 분들..

IP : 61.79.xxx.171
13 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. ㅇㅇ
    '23.12.30 3:33 PM (106.102.xxx.213) - 삭제된댓글

    저도 받은 적 있어요

  • 2. …
    '23.12.30 3:35 PM (221.150.xxx.194)

    제가 읽은 책 작가분이 정신과 의사인데 59년생인데 42살에
    파킨슨 진단 받았다고 써 있어요
    그리고 친한 언니 친구 동생이 81년생인데 얼마전 파킨슨 진단 받았다고 하더라구요

    40대에 흔한거는 아니지만 아주 없는 일은 아닌듯해요 ㅠㅠ

  • 3. ㅇㅇ
    '23.12.30 3:36 PM (106.102.xxx.213) - 삭제된댓글

    영상촬영만 전문으로 하는 병원에서 사진찍었더니 물혹이 있다고 하면서 대학병원 가라고 하길래 갔더니 거기서 해줬어요. 뇌하수체에 물혹이랑 비슷한 게 있지만, 본인은 물혹이라는 말 대신 물집이라고 표현한다고 했고 별일 아니니 걱정말라. 1년 뒤 다시 사진 찍어보고 더 커지지 않으면 신경 안 써도 된다했고 1년 뒤에 찍으니 정말 괜찮았어요.

  • 4. 원글
    '23.12.30 3:44 PM (61.79.xxx.171)

    지인이 우는 이유가 자기가 아직 확정받은 것도 아닌데 왜 산정특례를 신청하라고 했는지 검사비의 10프로만 부담하게하는거라는데..파킨슨인것 같으니까 그렇게 해준거 아니냐며...이게 이렇게 하는 경우들도 있나요?

  • 5. ㅇㅇ
    '23.12.30 4:01 PM (119.69.xxx.105)

    35년전에 복지관에 배우러갔을때 40대 강사가 파킨슨 진단 받았다고
    하더군요
    이미 말이 약간 어눌했어요

  • 6. 아이고
    '23.12.30 4:04 PM (61.39.xxx.136) - 삭제된댓글

    희귀병 산정특례 의사쌤이 안해주시면 mri 한번 찍을때마다 100-150만원씩 내야해요
    착한 의사선생님 덕분에 10%만 부담하고 찍을수 있게된건데 뭐가 그리 불만이신지?

  • 7. 저도 봤는데
    '23.12.30 4:16 PM (125.142.xxx.233)

    소변 조절이 안되서 기저귀 차시더라구요. 밤새 계속 소변이 나온대요. 간병인이 필요해보였어요.

  • 8. 저것만으론
    '23.12.30 4:26 PM (1.102.xxx.175)

    알 수 없어요. 일단은 치료비 적게 나올 수 있게 해주신 거고, 열심히 치료받으시면서 예후가 좋도록 하는게 최선입니다. 예후가 어떨지 누기 장딤할 수 있겠어요.
    가까운 분이면 마음 가라앉히고 치료받도록 돕겠어요. 근데 아주 가까운 사람 아니라면 너무 안달복달하면 기빨려서 살짝 거리두기 할 거 같아요.

  • 9. 원글
    '23.12.30 4:32 PM (61.79.xxx.171)

    윗님 그러니까 산정특례신청하라고 하신게 곧 파킨슨확정은 아니라는 말씀이시죠? 많이 친한 동생이라...큰병원이라 검사까지 두달남았는데 아무것도 못하고 있어서요.

  • 10. 확진전에
    '23.12.30 4:35 PM (14.32.xxx.215)

    산정특례 안되는데요
    확진후 환급은 가끔 해주지만요

  • 11. ㄱㅋㄱ
    '23.12.30 4:52 PM (125.177.xxx.151)

    확진떨어져야 산정특례해주는데요. 의사분이 얘매하게. 말씀하시네요.

  • 12. 깨어진그릇 저자
    '23.12.30 8:54 PM (61.40.xxx.21)

    서울대 의대 김태훈 교수님이신데 40대에 에디오피아 의료 선교사로 가셨다가 파긴스병 진단을 받았다고 하시네요
    2014년 발병하셔서 도파민 약물치료 중이시라고 합니다

  • 13. 저는못봤지만
    '23.12.31 7:25 AM (116.32.xxx.155)

    소변 조절이 안되서 기저귀 차시더라구요.
    밤새 계속 소변이 나온대요. 간병인이 필요해보였어요

    이건 사람마다 다르지 않나요?

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