젊은데 파킨슨걸리신 분 주변에 있는 분 있으세요?

[필담]

지인이 사십대인데 파킨슨소견있어서 서울대병원갔는데 젊어서 가능성낮겠지만 손떨림있고 한쪽 몸이 근력이 떨어지니 일단 mri-전신pet ct날잡아주면서

희귀병산정특례 신청을해줬대요. 진단나온게 아닌데 왜 그걸 해주는거냐며 

펑펑 우는데...그낭 검사비용 아껴주려고 선생님이 저렇게 해주는 경우도 있나요?

가능성은 10프로 미만이라고 하긴 했답니다. 잘 아시는 분들..

[…]

제가 읽은 책 작가분이 정신과 의사인데 59년생인데 42살에
파킨슨 진단 받았다고 써 있어요
그리고 친한 언니 친구 동생이 81년생인데 얼마전 파킨슨 진단 받았다고 하더라구요

40대에 흔한거는 아니지만 아주 없는 일은 아닌듯해요 ㅠㅠ

[원글]

지인이 우는 이유가 자기가 아직 확정받은 것도 아닌데 왜 산정특례를 신청하라고 했는지 검사비의 10프로만 부담하게하는거라는데..파킨슨인것 같으니까 그렇게 해준거 아니냐며...이게 이렇게 하는 경우들도 있나요?

[ㅇㅇ]

35년전에 복지관에 배우러갔을때 40대 강사가 파킨슨 진단 받았다고
하더군요
이미 말이 약간 어눌했어요

[저도 봤는데]

소변 조절이 안되서 기저귀 차시더라구요. 밤새 계속 소변이 나온대요. 간병인이 필요해보였어요.

[저것만으론]

알 수 없어요. 일단은 치료비 적게 나올 수 있게 해주신 거고, 열심히 치료받으시면서 예후가 좋도록 하는게 최선입니다. 예후가 어떨지 누기 장딤할 수 있겠어요.
가까운 분이면 마음 가라앉히고 치료받도록 돕겠어요. 근데 아주 가까운 사람 아니라면 너무 안달복달하면 기빨려서 살짝 거리두기 할 거 같아요.

[원글]

윗님 그러니까 산정특례신청하라고 하신게 곧 파킨슨확정은 아니라는 말씀이시죠? 많이 친한 동생이라...큰병원이라 검사까지 두달남았는데 아무것도 못하고 있어서요.

[확진전에]

산정특례 안되는데요
확진후 환급은 가끔 해주지만요

[ㄱㅋㄱ]

확진떨어져야 산정특례해주는데요. 의사분이 얘매하게. 말씀하시네요.

[깨어진그릇 저자]

서울대 의대 김태훈 교수님이신데 40대에 에디오피아 의료 선교사로 가셨다가 파긴스병 진단을 받았다고 하시네요
2014년 발병하셔서 도파민 약물치료 중이시라고 합니다

[저는못봤지만]

소변 조절이 안되서 기저귀 차시더라구요.
밤새 계속 소변이 나온대요. 간병인이 필요해보였어요

이건 사람마다 다르지 않나요?