가정형 호스피스를 시작했는데요...

[깊은 슬픔]

평생 건강하시던 80대 아빠가
갑작스런 암발병으로 투병중이세요
발병당시 이미 전이가 된 상태이셨고요

원발암 불명의 암전이(간,대장)가 된 상태이시고
담관쪽이 원발암이 아닐까 추측을 하고 있어요
정확히 알려면 조직검사며 항암을 하셔야한다는데
연세도 체력상태도 무리가 되신다해서
그냥 통증완화쪽으로만 진료의 방향을 잡았어요ㅜㅜ

이게 날마다 매순간 통증이 있는게 아니라
평소엔 발병전 건강히 잘 지내셨던 모습과 거의 비슷하게
좋아하시는 역사 드라마며 다큐멘터리 프로를 즐겨 보시고
라디오로 음악도 많이 들으시며
그렇게 지내세요
근데 한 두번씩 큰 폭풍우같은 통증이 휘몰아칠때면
아빠를 하루빨리 병동 호스피스에 모시는게 맞는건 아닐까
눈물을 흘리며 갈팡질팡 맘을 못잡게 됩니다

아무리 생각을 해봐도 제약 많은 병동 호스피스엔
도저히 아빠를 못 보내드리겠고
이번에 우연히 홈 호스피스란걸 알게 되어서
집에서 케어를 받게 되셨어요
친절한 의료진도 넘 감사하고
식구들과 같이 지내실수도 있으니
아빠도 더욱 마음이 안정되어 보이시고
다 좋은데 요즘 갑자기 없던 증상이 생기셨네요

왜 호흡곤란 증상이 생기신건지를 잘 모르겠어요
원래 부정맥,서맥 증상이 있긴 하시지만
그래도 갑자기 숨 쉬기가 힘드실 정도로
하루에도 몇번씩 헉헉 거리시니 넘넘 속상해서
도대체 어떻게 해드려야할지를 모르겠어요
더군다나 밤엔 특히나 더 심해지시는 것 같아서
진짜 밤이 되는게 무서워질 정도이고요

엄마도 연세가 많으셔서 사실상 제가 주보호자인셈이라
저희집에서 가정형 호스피스 케어를 받기 시작하신건데
이렇게 갑자기 호흡이 힘드실땐 제가 어떻게 해드려야 할까요...
어젯밤에도 밤새 등을 두들겨 달라하셔서 두들겨 드리고
물을 자주 찾으셔서 챙겨드리고(자꾸 사레도 잘 들리시네요ㅠ)
그냥 거의 밤을 샌거같아요
손가락집게로 검사하는 산소포화도도 전부 정상이시고
혈액검사상으로도 전부 정상수치이신데
그럼 혹시 폐쪽(?)으로 전이가 되신거면 이런 증상이 생길수도
있는건지 넘 걱정이에요
아니면 말기암 특유의 증상중 호흡곤란 증상도 있는걸까요?

좀더 쉽게 호흡을 하실수 있도록 제가 도움을 드릴수 있는 방법이
뭐가 있을까요...
하루하루 쇠약해지시는 아빠의 모습을 뵙는것 자체가 고통인데
이게 정말이지 상상을 초월하네요 아......

제가 할수 있는건 극히 제한적이고
시간은 속절없이 앞으로만 계속 흘러가고
제가 넘 무능력하게만 느껴지고
의지와는 상관없이 자꾸만 무기력해지려고 하는
저를 느끼네요

부모님을 (일찍이든 늦게든) 떠나보내신 분들은
도대체 그 큰 아픔을 어떻게들 이겨내신건지요..
오늘밤도 아무것도 해드릴게 없는 이 못난 딸은
그저 이불속에서 이렇게 또 울기만 합니다

[헬로키티]

심정적으로 체력적으로 많이 힘드시겠습니다.
통증완화쪽으로 방향을 잡으셨으니
간단히 가슴 x ray 정도 찍어보시고
원인을 살펴보시면 어떨까요?

[폐렴입니다]

응급실 가서 진단 받으시면 입원하라고 할겁니다. 여명이 얼마 안 남았다는 신호에요.

[...]

암 발병 부위 뿐 아니라 모든 장기가 다 나빠지는 거 같아요.
복수도 차오를 것이니 복수 천자도 하시게 될 거예요.ㅠㅠ

가정 호스피스 환자분에게도 병원에서 진통제 처방을 해드리니까
담당 병원에게 환자에게 맞는 수준의 진통제를 요청하시기 바랍니다.
대개 펜타닐(두로제직) 가장 작은 용량부터 시작하는데 가슴에 패치 형식으로 붙입니다.
진통제를 붙인다고 암환자가 마약에 중독되는 것은 아니므로 피할 수 있는 고통을 괜히 겪을 필요는 없습니다.

[그런데]

가정에서 돌보는 건 그 고통의 순간 순간을 같이 보고 겪어야하는데 ᆢ 견디기 힘드실 겁니다. 환자가 고통을 겪는 순간에 빠르게 대처 못해서 죄책감 느끼실 수 있구요ᆢ
병동 호스피스로 모시는 게 좋지 않을까요? 의료진이 바로 대처할 수 있으니까요. 의료진이 고통을 덜어드른 진료를 보고 가족이 간병하는 쪽으로 해야지, 가정에서 말기암 환자의 고통을 보는 건 자녀는 물론이고 나이 든 배우자가 감당하기엔 충격이 크실 수 있어요ᆢ

[휴]

돌아가시기직전 암환자들은 어떤 암을 막론하고 다 힘들어하십니다.
점점 여러가지 증상이 나타나면서 힘들어지실거에요.
암이 계속 전이되니까요.
폐에 전이됬다면 산소호흡기를 해서 좀 편하게 해주시는게 ᆢ
통증완화에 의사선생님과 상의해서 통증완화에 힘을 쏟으세요.
암이 무서운게 죽는게 아니라 죽어갈때 고통이에요.
그 고통을 조금이라도 덜어주기 위해 의사선생님에게
의논해보시고 마지막에 힘에 부치시면 호스피스 병동도
생각해보세요.
좋은 호스피스는 대기시간이 길어요,
미리 예약하셔야 해요.
힘내시고 마음각오 하시고 마지막에 아버님이 편히 가시길
기도합니다

[...]

입원이든 가정간호든 호스피스 환자분이 원하는 쪽으로 결정하시는 게 좋지 않을까 싶어요.
가족들은 병원을 선호하지만 보통 환자분들은 가정 간호를 원하시는 분들이 많다고 들었어요.

[..]

통증을 다스릴 수 없으면 입원형 호스피스로 가시는게 좋아요.
작년에 시어머니를 성모병원 호스피스로 모셨는데, 정말 잘한 선택이었어요.
수녀님, 복지사님, 간호사들 환자들에게도 정성을 다하고, 보호자들 마음을 정말 잘 다독여주시더라고요.
저희도 가정간호로 옮기려고 했었는데 통증을 다스릴 수가 없었어요.

[파티마 호스피스]

편히 가셨어요.
통증 이런거 없이
페암이셨어요.

각종 프로그램 도 잘 되있고
수녀님 오셔서 기도도 해주시고

[내인생내뜻대로]

힘힘드시겠어요. 부모님을 보내드리는 과정입니다…
저도 3년 전에 어머니를 그렇게 보내 드렸어요. 역시 암으로…
돌아가시는 과정이 매우 고통스럽고 지켜 보는 이도 괴롭습니다.
하지만 앞으로의 긴 이별을 위해 서로에게 못다한 이야기를 하고
(사실 저의 일방적 고백이었어요. 그 시점에 엄마는 말을 못하셔서…) 그렇게 마지막을 향해 천천히 무섭게 걸어가는…

너무 슬프고 아득하고 아쉬운 그 순간들이 좀 지나고 나면 그래도 자식으로서 부모님을 고이 보내드리는 역할을 다해냈다는 생각이 들기도 했어요. 제가 먼저가는 불효가 일어나지 않고 순리대로 흘러가서 그나마 엄마의 마지막길이 외롭지 않구나…그렇게 위안했어요.

뭐라 위로의 말씀을 드려야 할지 모르겠어요. 그냥 모든 사람은 나고 죽고…그게 삶이고…우리는 그 장엄한 순리에 속에 벗어날 수 없으니 담담히 받아들일 수 밖에 없어요.
마중이 후회가 덜 남도록 최선을 다해 잘해드릴 수밖에요.
가정에서 모시고 계시다니 이미 최고의 안정을 주신 거네요.
병웡가서 낫는 것도 아니고 하루이틀 연장하면 무엇하나요…아버님이 고통받는 시간이 길어 지는 것일 수도 있어요.
아버님이 병원 가고 싶어하지 않는다면 이렇게 보내드리는 것이 맞다고 보아요. 죄송해요. 이런말씀도 상처가 될까봐 미안합니다.
저도 그랬거든요. 엄마가 떠날거라고 말해주는 사람도 다 미웠어요. 인정하고 싶지 않아서요. 아버님 편히 보내드릴 수 있게 따님이ㅠ힘내시고 밝게 대해주세요. 간간히 울며 아쉬움을 보여도 좋구요. 그렇게 아버님과 꽤 괜찮은 작별의 시간이 되시길 빌어요.

[...]

주신 댓글들 모두 감사합니다
내용을 떠나서 전부 위로가 되네요
106.102님 글 읽는데 왜이렇게 눈물이 흐르나요
감사합니다...ㅠㅠ

[통증완화가 우선]

일단 통증을 잡으시는게 우선일 거예요
붙이는 통증패치라던가 얼마남지않은 삶을 가능한 통증으로 고생하지않으시려면
호스피스로 가시는게..

아니면 입원하시더라도 어느단계까지 하겠다고 분명히 작성해놓으셔야 처치하는데 순간적으로 휩쓸려가지않습니다
자칫 기도삽관이나 패혈증왔다고 투석을 돌리기도 할수있어요
의미없는 고통은 드리지 않는게

[생로병사]

태어나서 누구도 피해갈수 없는 이별의 과정..
윗분이 말씀하신 꽤 괜찮은 작별의 시간이 되시길
저도 간절히
기도드립니다..

[**]

엄마가 암으로 뇌전이로 투병중이시라 남일같지않내요. 시아버님을 2년전에 폐암으로 보내드렸는데, 시어머님과 입주간병인, 자식들이 주말에 가서 뵙곤했는데, 드시고 싶은거 원없이 드시고 할수만있다면 가정간호도 좋은것같아요. 보호자가 힘들어서 그렇죠.. 생로병사는 피할수없는것인데.. 저도 요즘 멘탈이 많이 흔들려요.

[똑같은]

같은 병으로 아버님이 그랗게 가셨어요
가시기전부터 호흡곤란, 통증때문에
집에 있기 힘들었습니다 호스피스 이용하시길 권합니다

[똑같은]

혈액검사상 정상 수치였습니다 대장암, 간암인데도..

[부모님]

병치레 했는데 호스피스는 적극 권장합니다.
개인적으로 제 자신도 다른 병원은 가기 싫어도 호스피스는 꼭 가고 싶음.

[ᆢ]

지금 아버님과 원글님 가족을 위해 묵주기도 5단 드렸습니다
이제 울지 마시고 남도 나를 위해 기도 해주는데
나도 아버지를 위해 기도해야 겠다 라는 마음으로
열심히 기도 하세요
다 잘 될 거예요

[...]

많은 위로의 말씀들과 도움말씀들 모두 감사합니다ㅜㅜ
호흡이 괜찮아지시니 엄청난 복통이 밀려와서
밤새 속발성 마약진통제를 세번이나 드리고
지금껏 배를 문질러 드리고 있네요
가슴아픈 댓글들이 많아서 눈물이 막 흐르네요
모든분들의 가정에 늘 평안함이 가득하길 바라며
다시한번 감사의 마음을 전합니다

[동고]

원글님 힘내세요.저도 아버님 위해 기도드릴게요

[런투유]

고통없이 사실 수 있도록 병원으로 모시세요

[ㅠㅠ]

저희 아빠도 같은 과정으로 3월에 돌아가셨어요....
병원을 거부하셔서 집에서 계셨고 호흡곤란으로 좀 힘들어하시긴했지만 주무시다 그래도 편히 가셨습니다...
진통제를 바꾸심 고통은 줄고 주무시는 시간이 길어지더라고요
힘내세요.

[....]

성모병원 호스피스로 모셨는데, 정말 잘한 선택22

[....]

병원에서 얼마 더 사실것 같다하면 대략 맞아요 이삼주 정도는 병동에 모시는 게 좋지 않을까싶고 복수 차면 몸이 붓고 통증 삼해지고 섬망오고 그래요 저희도 강남성모 계셨는데 좋았어요 일단 대기라도 해두시면 어떨까싶네요

[....]

저도 아버지를 보내드리는 과정이 너무 아프고 힘들었어요.조언해드리자면 고통이라도 없게 호스피스 병동으로 입원하셔서 편안한 마지막을 보내시라는거예요.
이미 폐나 다른 장기로 전이되신것같은데 그 고통을 옆에서 지켜보는게 얼마나 힘들던지 겪어보지 않은 사람은 모르죠.
생로병사 피해갈수없는게 인간이고 누구나 겪는 과정이니 꿋꿋해지시길바래요.

[아버님을]

위해서 호스피스 병동으로 모셔야 하지 않을까요. 고통이 극심하시니. 진통제도 상황에 따라 다르게 투여되고 호흡이 힘드시면 산소마스크라도 끼셔야 덜 힘드실거에요. 마음아프시겠지만 최선의 선택을 하시기 바랍니다. 원글님 마음 잘 추스르시고 힘내세요.

[내인생내뜻대로]

네. 아버님과 함께 호스피스 병동 입원도 고려해보세요.
저희는 좋은 곳은 대기가 한참 있었고 나중에는 전원이 어려울 정도로 상태가 악화되어 1인실에서 며칠 계시다 소천하셨어요.
임종이 임박하면 산소 호흡기와 진한 마약성 진통제 외에는 해드릴 것이 없어요. 그래서 마지막은 의식조차 없이 고통스러워하는 모습바뉴 보게된답니다……그래도 간간히 의식이 돌아온 것 같을때 낳아주셔서 키워주셔서 사랑해 주셔서 감사하다. 평생 정직하게 살아 오신 모습을 존경한다, 많이 사랑하고 감사하단 말씀 계속 해드렸어요. 그냥 내가 마지막 떠날때 가족과 어떤 대화나 상호작용을 나누면 좋을지 시뮬레이션 해보고, 떠나는 분 입장에서 최선의 선택을 하려 노력했어요. 정답은 없겠지만 정답을 고민하는 과정이 사랑이니 부모님도 다 이해해주실거에요.

[인절미]

호스피스 먼저 상담과 예약을 권합니다. 저희는 아버지 돌아가시고 몇 주 지나서야 자리 났다고 연락 왔어요.