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자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

발달장애인 부모로 산다는것...

.. 조회수 : 8,316
작성일 : 2022-10-16 10:17:09
아이들은 누구나 부모의 기대수준만큼 사는건 아니지만
발달장애는 어나더 레벨인거 같아요


아이 때문에 잠도 못자고 절망하고 하는 세월들도 있지만
젤 힘든건 주변입니다..

아이가 반응이 적으니 친척들에게도 예쁨받지 못하고..
주변인들은
저렇게 부모가 잘나가도 애가 그런거 보니 불쌍하다.
나는 안그래서 다행이다
는 말도 서슴치않개 하구요.

참 말할수 없는 힘듬이 있습니다.

누구에게도 공감받지않을 이야기고
발달장애 아이마다 또 달라서
어디다 내 얘기를 터놓을수가 없어요

제일 힘든건 이 아이가 혼자 성인이 되어 살아갈 모습이네요..
어떻게 해줘야할지
돈이 넉넉한것도 아닌데..
정말 너무 걱정되어 잠도 안옵니다...
IP : 115.136.xxx.42
33 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. ....
    '22.10.16 10:18 AM (61.98.xxx.116)

    얼마나 맘이 힘드실지...원글님을 위해서 기도할게요~!♡

  • 2. como
    '22.10.16 10:20 AM (182.230.xxx.93)

    아픈아이는 부모돈이 그 아이 남은생을 좌우하더만요. 나경원 보세요...

  • 3. 행복한새댁
    '22.10.16 10:21 AM (125.135.xxx.177)

    아이고.. 힘든 마음이 전해옵니다.. 뭐라 말을 못하겠네요. 그래도 무거운 마음은 공감이 됩니다. 아무쪼록 원글님의 마음의 평화를 위해 기도할게요!

  • 4. 그저
    '22.10.16 10:26 AM (118.235.xxx.120)

    힘내시라는 말밖에는 못드리겠네요.마음으로 안아드립니다.원글님은 강한분이시니 아이와함께 행복하게
    잘 살아가실겁니다~

  • 5. ...
    '22.10.16 10:28 AM (14.35.xxx.21) - 삭제된댓글

    그래도 현명한 부모님들은 어찌어찌 잘 이겨내시더라구요. 법조인인 지인은 아이가 셋인데 큰 아이가 아파요. 일 하시랴, 자녀 양육하시랴 어찌 해내는 가 싶은데 늘 차분하고 마음씀도 고우세요. 표정도 맑구요. 도 닦는 사람 보는 것 같아요. 저보다 한참 후배인데 존경스럽더군요.

  • 6.
    '22.10.16 10:28 AM (118.235.xxx.169)

    너무힘드시죠ㅠ 아이들이 조금만 속썩여도 밤잠을 못자는데 오죽하시겠어요ㅠ 힘든일이시겠지만 주변의식을 안하는게 나스스로에게 덜 스트레일꺼같아요ㅠ 아이를 인정하시고 맘처럼 쉬운건 아니지만 ㅠ

  • 7. 그 마음
    '22.10.16 10:31 AM (218.39.xxx.130)

    그 불안 함 이해합니다.
    누구도 선택하지 않는 길을 가야 하는 무거움.. 짐작이지만 이해 합니다

    당신의 앞날에 지혜와 용기와 경제적 건강을 함께 하길 기도합니다.

  • 8. 저도
    '22.10.16 10:33 AM (121.189.xxx.71)

    발달장애 엄마예요
    중학생인데 참 씁쓸해요
    제 나이되니 아이들 성적이 제 성적표인데
    같이 앉아서 대화가 어렵네요
    너무 먼 미래 걱정하지 않고 그냥 하루하루 살아가려구요

  • 9. ...
    '22.10.16 10:34 AM (121.143.xxx.82)

    정말로 나는 아니라 다행이다라는 말을 앞에서 아무렇지도 않게 하더라구요. 진짜 충격이었어요.

    자녀분과 모든 가족이 평안하기를 그리고 돈으로 힘들지 않기를 기도합니다.

  • 10. ㅠㅠ
    '22.10.16 10:51 AM (211.104.xxx.227)

    작년에 학교 가는 길이라는 다큐 영화를 봤는데 발달 장애아를 둔 엄마들이 자식들을 위해 투쟁하는 얘기라 펑펑 울면서 봤어요. 극장 안이 온통 눈물바다였네요 ㅠㅠ 제가 몰랐던 부분이라 진짜 많이 배우고 반성 했어요. 이번에 그 영화가 책으로도 나왔길래 발달장애 가정에 도움이 될까해서 몇권 샀는데 원글님 진심으로 응원하고 또 기도합니다~ 저희도 발달장애 가정이 조금이라도 더 편해지는 세상이 오도록 같이 노력할게요! 화이팅!

  • 11. ..
    '22.10.16 10:53 AM (223.62.xxx.138)

    ……오래도록 건강하시길 기원드립니다.

  • 12. ...
    '22.10.16 11:04 AM (221.167.xxx.15)

    부모가 건강해야 하고 또 많이 벌어야죠.
    나경원 보니 저 정도 되면 아이가 발달 장애여도 죽을 때까지 우선 다 살 길을 마련해 줄 수 있잖아요.
    나경원 자체가 부모로선 훌륭한 거죠.

  • 13. ....
    '22.10.16 11:05 AM (175.116.xxx.96)

    발달 장애는 아니지만, 정신적으로 많이 힘든아이의 엄마입니다.
    주변의 도움..아무도 이해해주지 않아요. 솔직히 남편마저도 부정하려고 합니다.
    앞날을 생각하지 않고 ,하루하루 그냥 버티어 나가려고 해요. 많이 힘들면 저도 정신과 약 가끔씩 도움 받으면서 그렇게 생활 하고 있어요.
    원글님도 건강하시고, 마음의 평화를 찾으시기를 기원 드립니다.

  • 14. ..
    '22.10.16 11:09 AM (118.235.xxx.186) - 삭제된댓글

    나경원 얘기는 왜 합니까? 돈있으면 부모입장에서 고통 한시름덜었다고 하나요?

  • 15. 미약하나마
    '22.10.16 11:09 AM (119.207.xxx.133)

    원글님과 자녀분을 위해
    그리고 댓글쓰신 같은 아픔가지신
    분들의 가정을 위해서
    기도하겠습니다
    기운내세요

  • 16. ...
    '22.10.16 11:11 AM (221.167.xxx.15)

    돈이 있어도 부모 입장에선 당연 마음이 아프죠.
    다만, 돈이 있으면 아이가 살아갈 날들이 아이에게 덜 힘들다는 말이에요 -_-;; 왜 화를 내시는지...

  • 17. 친척이야기 공감요
    '22.10.16 11:17 AM (222.102.xxx.237)

    저도 큰 아이가 발달장애인데
    학교 들어가고 졸업하고 상급학교 올라가는 시기에
    조부모마저 신경을 안쓰더군요
    심지어 장 일부절제 하는 큰 수술 하고 퇴원했는데
    수술했다는거 알면서도 나중에 몸은 괜찮은지
    물어보지도 않아요

  • 18.
    '22.10.16 11:31 AM (124.49.xxx.205) - 삭제된댓글

    제 친구도 부모단체에 가입하고 일을 열심히 하더군요. 성인인 경우가 더 보낼 곳이 없어서 지역단체에서 활동비 보조 받아서 단체모임을 하고 있어요. 아이는 장애인 반나절 일자리를 다닐 정도는 되서 현재는 괜찮은데 부모가 나이 많아지면 그게 걱정이죠. 그래서 발달장애인 자활아파트 형태의 그룹 관리가 되길 바라고 있어요
    국가가 같이 해줘야 하는 문제라고 보고 있어요 저는

  • 19. 아뮤
    '22.10.16 11:33 AM (1.237.xxx.217)

    이런건 국가에서 더 신경 써줘야 할텐데..
    그저 위로 드립니다
    힘내세요

  • 20. ..
    '22.10.16 11:35 AM (223.38.xxx.167) - 삭제된댓글

    시댁의 차가운 시선과 말 ,주변인들의 시선과 말에 상처 받았지만 어쩌겠어요
    그런 말 되새김질 해봤자 나만 더 우울해지더라고요
    자연을 찾아가고 즐거운 일 찾아 억지로 웃으며 살아요
    제가 약간 바보가 된 거 같달까 기저엔 우울감은 있지만 ..

    그래도 예전엔 오래 못살까 걱정하던 때가 있어서
    큰 고비 넘긴 것만도 감사해요
    걔는 걔대로 인생 경험 수행? 하러 온거고
    저는 제 아이의 부모로서 공부하러 온거라 생각하고
    살아있는 동안 덜 스트레스 받고 살자고 생각해요
    그래도 배고프면 배고픈 거 추우면 추운 거 아니
    어떻게든 살아지겠지 생각해요
    여자라 안전에 관한 건 항상 교육 시키고요ㅜ.ㅜ
    걱정하면 정말 끝이 없더라구요

  • 21. ....
    '22.10.16 11:35 AM (223.38.xxx.167)

    시댁의 차가운 시선과 말 ,주변인들의 시선과 말에 상처 받았지만 어쩌겠어요
    그런 말 되새김질 해봤자 나만 더 우울해지더라고요
    자연을 찾아가고 즐거운 일 찾아 억지로 웃으며 살아요
    제가 약간 바보가 된 거 같달까 기저엔 우울감은 있지만 ..

    그래도 예전엔 오래 못살까 걱정하던 때가 있어서
    큰 고비 넘긴 것만도 감사해요
    걔는 걔대로 인생 경험 수행? 하러 온거고
    저는 제 아이의 부모로서 공부하러 온거라 생각하고
    살아있는 동안 덜 스트레스 받고 살자고 생각해요
    그래도 배고프면 배고픈 거 추우면 추운 거 아니
    어떻게든 살아지겠지 생각해요
    여자라 안전에 관한 건 항상 교육 시키고요
    걱정하면 정말 끝이 없더라구요 ㅜ.ㅜ

  • 22. ...
    '22.10.16 11:49 AM (118.235.xxx.184)

    남편 마저도 회피 한다는 말 정말 공감 합니다. 실제 장애인 자식 둔 많은 부부들이 이혼 하기도 하고요

  • 23. 원글님
    '22.10.16 11:50 AM (42.29.xxx.65)

    댓글님 단단한 맘으로 현재에 집중하며 잘 지내시길. 건강하시길 기원합니다. 마음이 쓸쓸할 때, 투표권 가진 사람의 똑똑한 한 표로 도울 일 있을 때 글 올려주세요. 힘써 돕겠습니다.

  • 24. 60대중반의
    '22.10.16 11:53 AM (211.234.xxx.248)

    지인은 자신들 사후 혼자남 을 아들 걱정에 마을공동체 이루고 살아가는 곳으로 이사가더군요

  • 25. ...
    '22.10.16 11:59 AM (110.70.xxx.110) - 삭제된댓글

    여동생네 아이가 발달 및 중증장애예요. 열 살 다 되어가는데 목 가누는 것도 몇 년 전에야 했어요. 말도 못하고 혼자 밥을 먹지도, 걷지도 못합니다. 아이와 대화 나눌 수 있고 학교 다닐 수 있는 발달장애는 부러운 마음이 들어요. 여동생네 가족은 힘들어도 행복하게 지내지만 앞날을 생각하면 마음이 무거워지죠. 어떻게 계속해서 돌볼지...시간도 돈도 여간한 문제가 아니라서요. 원글님, 마음으로 손 잡아 드리고 갑니다...

  • 26. 딸기맘
    '22.10.16 12:02 PM (39.7.xxx.55)

    앗 저도 영화 ‘학교 가는 길’ 보고 책도 샀는데 저기 윗님 반갑네요 ㅎㅎ 영화 너무 좋고 책도 진짜 좋았어요. 저도 주변에 발달장애 가정이 있어서 얼마나 힘든지 잘 압니다. 원글님 토닥토닥 해드릴게요. 항상 건강하세요.

  • 27. ㅜㅜ
    '22.10.16 12:23 PM (211.58.xxx.161)

    힘내세요
    아이에겐 부모가 전부니까요
    점점 나아질거에요

  • 28. 부모
    '22.10.16 12:23 PM (223.39.xxx.250) - 삭제된댓글

    나경원처럼 넘사벽은 걱정없죠
    30-40억정도 중산층은 가진 자산을 다 물려줘도
    이녀석이 과연 이걸 어찌 지키며 잘 써먹을지 걱정입니다
    오래살아야한다는 생각뿐입니다
    그러다보면 좋은 방법이 생길런지~~~
    저희아이는 대학생입니다

  • 29. ㅁㅁㅁㅁ
    '22.10.16 12:58 PM (175.114.xxx.96)

    발달장애는 아니나
    소아정신과적 진단명을 몇 개 가지고 있는 애들의 엄마에요

    아이들의 미래가 너무 걱정되죠
    저희도 소시민일 뿐이라서...
    다만, 부모의 염려와 불안이 너무 커서
    아이의 현재를 쪼그라트리거나 아이의 존재가치를 훼손시킬까봐
    좀 더 현재의 관계에 초점을 맞추려고 노력해요.

  • 30. ㅇㅇ
    '22.10.16 1:29 PM (223.38.xxx.111)

    나경원처럼 돈많으면 괜찮더라
    그런 글 쓰시는 분들은 앞으로 댓글도 달지말고
    어디가서 아는척하며 나서지도 마세요

  • 31. ㄴㅇㄹ
    '22.10.16 1:35 PM (210.94.xxx.61)

    님, 진심으로 아이와 가정에 평화가 가득하시길 기도드려요.
    왜 일하는가라는 책 쓰신 분이 일을 하는 것, 살아가는 것은 모두 인격수양을 위한 것이라고 했어요
    즉 돈이 많아도 일을 안하면 인생을 제대로 사는 것이 아니라는 말이에요
    여기서 일은 꼭 직업이 아니라 가정 육아 모두 포함해요
    우리는 인생을 즐기러 온 것이 아니라 주변을 통해 인격수양하며 마음의 수양을 쌓는 거에요
    이상한 말을 하는 이웃이나 가족은 오히려 님께서 불쌍히 여겨주세요
    제가 하고자 하는 말이 잘 전달이 되었는지 모르겠지만
    너무 예쁜 아이 만나서 행복하시지 않나요?
    아마 다시 돌아가도 우리 예쁜 아이 다시 만나는 선택 하실 거 같아요
    자식은 어떤 모습이라도 그런 존재인 것 같아요
    항상 마음의 평화로 행복하시길 기원드려요

  • 32. Wow
    '22.10.16 2:47 PM (116.39.xxx.162)

    나경원 따위가 부모로서
    훌륭해서 남 밀치고
    지딸 대학에 집어 넣었군요.
    그렇군요.
    훌륭하네요.

  • 33. 22
    '22.10.16 2:57 PM (14.6.xxx.222)

    주변의 도움..아무도 이해해주지 않아요.
    솔직히 남편마저도 부정하려고 합니다.
    앞날을 생각하지 않고 ,하루하루 그냥 버티어 나가려고 해요.
    많이 힘들면 저도 정신과 약 가끔씩 도움 받으면서
    그렇게 생활 하고 있어요.
    원글님도 건강하시고, 마음의 평화를 찾으시기를 기원 드립니다.22

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