염증성장질환....

[궤양성대장염]

남편이 궤양성대장염입니다.
희귀성 난치질환이라 주위에 이 병에 대해 아는 사람도 거의 없고,
지방대학병원에 입퇴원을 반복하고 있어요.
이 병에 대해 알시는 분 계실까요?

서울의 큰 병원으로 가야하는데 저도 직장을 다녀서...
인터넷에 올라온 글들만 의지하고 결정을 내려야 하는데 힘드네요
혹시 면역억제제를 드시면서 바이러스 감염된 경우가 있으신지?

어디에 물어봐야 될지 몰라서 친정같은 82분들께 여쭤봅니다ㅠㅠ

[제가 그병]

심하신 상태인가요?
저는 7년쯤전에 발병해서 살로파크 관장액 사용하면서 치료해서 4년넘게 관해기 유지하다가 (완치는 없고... 괜찮은 기간을 관해기라고 해요)
다시 재발해서 지금은 아사콜 관장액과 내복약으로 치료하면서 관해기 유지하고 있어요.
저는 면역억제제나 스테로이드 사용은 안하고 있어요.

그쪽으로 알려진곳이 아산병원과 경희의료원 선생님이셨는데..저는 발병당시 시험관아기 시술받고 있는중이라
좀더 친절하고 상냥한 선생님께 다니느라 경희의료원 김효종 선생님께로 갔어요. EBS명의에 나오신 분이었고
환우카페 회원분들이 추천해주셨었거든요.

아산병원과 경희의료원 한번 알아보시고..
병원은 남편분 혼자서 다니셔도 될듯한데요.
저도 남편은 바빠서...늘 혼자 다니는지라..

[궤양성대장염]

63님...
저흰 8월에 일반 장염인줄 알고 병원갔다가 알았어요..
좀 심한 편이어서 스테로이드로 조절하면서
면역억제제만 들어가면 거대세포바이러스 감염이 돼서요ㅠㅠ
지방이어서 입원을 시켜주면 좋겠는데 안되겠죠.?!!

[궤양성대장염]

sallylim님..환우카페가입도 시도했는데 개편한다고 가입이 잘 안됐던거 같은데 한 번 더 해볼께요...
맞아요...다들 관해기로 잘 넘어가는데 남편은 잘 안되네요...
고맙습니다..

[면역억제제가]

장질환 원인입니다
제 친척도 그래서 엄청 고생했어요
우선 유산균과 유산균 먹이가 되는 영양제를 많이 드세요
물은 꼭 생수 드시구요
영양제 필수로 꼭 드시고요
이게 항생제로 치료를 하는데
항생제를 먹으면 장이 더 나빠지니까 치료가 어려울 수 밖에 없어요

[면역억제제가]

오래먹으면 장에 염증이 생기나봅니다.
면역력을 강화시켜주어야 회복조짐이 보여요
나쁜 음식은 멀리하시고 신선하고 몸에 좋은 식품을 집중해서 드시고
무청이나 표고 당근 우엉 삶은 물을 열심히 드시고 스트레스를 멀리하세요
반드시 식이요법을 병행하셔야 낫습니다.

[asd]

윗분 무슨말씀신지... 면역억제제가 염증성장질환의 원인 아닙니다
가족이 그 병이라 잘 알고 있는데 좀 황당하네요
자가면역질환이라서 멀쩡한 장을 항원으로 착각하고 공격하는 병이지요 면역억제제나 스테로이드 생물학적제제등으로 치료하군요
어느 치료제든지 부작용은 있는데 지방은 아무래도 정보력과 경험치가 떨어져서 효과면으로 아쉬움이 많다고들해요
특히나 수술은요
시간되실때 아산병원이나 분당서울대병원(지방에서 가까우니) 으로 오셔서 진료 받아보세요 예약이 요원하면 응급실로 들어오시는 방법도 있어요
남편분처럼 활동기일때는 저잔사식이를 하시는게 좋습니다
흰쌀밥에 섬유질없는 식재료로 요리해서 주세요

[윗님]

면역억제제를 오래 먹은 지인 둘이 똑같은 병에 걸렸어요
대학병원의사가 면역억제제가 원인이 된다고 말했다고 들었습니다.
반드시 걸리는 것은 아니지만
부작용으로 장을 약하게 만드는 거라고 들었는데
제가 잘못알고있나요?
혹사라도 면역억제제를 드시는 분이 계시면 예방차원에서 유산균이라도 복용하시는게
도움이 될 거라고 생각하는데요

[..]

병의 원인은 아직 불분명한거로 알아요.
저도 현재 그병에 걸렸는데~~
그냥 스트레스 때문 아닐까 생각도 해요.
어떤 사람들은 금연때문이라고 생각하는 환우들도 있어요
서로 원인 공유하다
공교롭게도 금연 시기 즈음 발병한 사람들이 있다보니~~

저희병 치료약? 으로 면역억제제가 들어가는걸로 아는데~~
면역억제제 때문에 발병한다는 말은 저도 처음듣는듯해요.
심한게 고생하시는분들은 면역억제제를 처방하던데~~
저도 자가면역질환으로 알고 있는데...
정상세포를 공격당하는~~
음식조절 중요해요.
저같은경우는~~
음식 잘못 먹거나~
귤 포도 튀김류등등~
몸이 힘들거나 그러면 재발해요.

[..]

활동기에는 유산균도 독이 되던데~~
그저 순한 음식먹고
먹다보면 받는음식
안받는음식 알게돼요...
아주 심한사람은 그냥 살이 쑥쑥 내려요.
관해기가 됐을때~~
영양보충 유산균 등등 중요한거 같아요.
관해기를 잘 보내야
설령 활동기가 오더라도 빠르게 관해기로 접어들수 있다고 환우들이 그러더라구요.
심한 활동기때는 운동도 권하지 않는데
몸이 힘든거는 무조건 안하는게 좋아요.
관해기가 왔을때~~
열심히 운동해서 체력 쌓아 놓구요.

[제가 그병]

첫댓글도 달았지만
현재 같은병을 겪고 있는 사람으로..
asd님과 ..님 댓글 공감하구요.
원인은 아직 밝혀지지 않았지만. 저도 스트레스가 원인이 아니었나..생각하고 있어요.
제가 그당시 임신문제로 시험관 시술 받으면서 극심한 스트레스를 받고 있었거든요.시댁이랑 남편과도 좀 안좋았었구요.ㅜㅜ
많이 심할땐 그냥 뭘 안먹는게 제일 좋더라구요ㅜㅜ
그리고 생채소나..생과일 안먹는게 좋구..
매운음식도 저는 안좋더라구요.
익힌 채소..부드럽고 자극이 적은 음식을 드시는게 좋고.
전 유산균은 별 도움 안되는거 같았어요.

이병을 얻고는 살찌는게 반가워졌답니다.ㅜㅜ

[저는]

그 병보다 한단계 더 안좋은 크론병인데 처음엔 그냥 복통이 있어서 갔다가 진단을 받게됐어요.초기에는 면역억제제랑 몇가지 약을 처방받아서 복용했었는데 부작용탓인지 약을 먹으니 점점 입맛이 없어지고 식사를 못하니 기운은 없어서 힘들다고 의사한테 하소연했는데 심각하게 받아들이질 않더라구요.참다못해서 약 복용을 그만두니 그제야 입맛이 돌아왔어요.그런데 한두달후에 복통이 심하게와서 입원을 하게됐네요.ㅠㅠ 제 생각에도 그 약때문에 장이 약해져서 감염된거 같아요.병의 원인도 모르고 치료약도 없고 환자 상태에 따라 효과도 다를텐데 환자의 고통을 의사분들이라고 다 알순 없을거에요.전 지금 레미케이드만 처방받으면서 관해기를 유지하고 있어요.초기에 먹는 알약이랑 같이 처방받았는데 머리카락이 마구 빠져서 무서웠어요.약이 원인인줄 모르고 샴푸랑 뭐랑 막 바꿔 써봤는데 나중에 병원가는날 의사선생님한테 얘기하니까 왜 빨리 와서 물어보지 않았냐고..ㅠㅠ 약을 끊더라구요.