아이가 희귀병일지도..

[뽕남매맘]

몰라요..예전에 여기에 아이가 뇌전증일까봐 걱정했죠.
아이가 한달사이 두번..중심못잡고 쓰러지고 몽롱한표정 잠깐하고..
뇌파.뇌mri검사 결과..뇌파는 깨끗한데
mri를 보니 뇌뒷부분이 까매야하는 부분이 안개처럼 하얗더라구요.
의사말 정확히 기억안나지만..최악의 경우는 로렌조오일..아냐며
그거때문에 검사를 하자해서 추가검사를 했네요.
어쨋든..정상이어도 정기적으로 뇌mri를 찍어 하얀부분을 확인해야한다는 말과 함께..
의사는 최악의시나리오까지 말한다지만..저는 아이만 보면 눈물바람이네요.정말..괜찮겠죠??

[ㅇㅇ]

미리 걱정마시고 확실히 검사받으세요 이왕이면 서울대나 아산같은 큰병원에서요. 희귀병일수록 케이스 없는 지방 종합병원같은데는 검사만 많이하고 잘 집어내지 못해요. 실제 케이스가 없어서 의사들도 책에서 배운대로 얘기하고 최악의 상황으로..서울대병원 추천해요

[보통사람]

힘내시구요! 저는 세브란스 추천합니다.

[제인에어]

희귀난치병 코드 받은 딸아이가 있어요. 태어날 때부터 아픈 아이였죠. 태어나서 중환자실에서만 2달 있었구요. 그 후에도 수술. 중환자실. 또 수술. 중환자실...
그러면서도 행복하게 살아가고 있어요. 가정의 희망도 아이 미래에 대한 희망도 있구요. 아이가 아프다고 해서 인생이 멈추는 것도 아니고 살아있는 한 미래도 희망도 있더라구요. 그리고 병원에 가보면 너무나 심하게 아픈 아이들이 많이 있다보니 좀 위안받기도 하고 그러네요.

꼭 반드시. 권해드리고 싶은 거는요.
지방에 사시든 서울에 사시든 서울대병원으로 가세요.
일단 지방과 서울의 의료수준 차이는 상상을 초월 하구요.

서울에서는 삼성병원. 아산병원. 서울대병원. 세브란스 병원을 찾으셔야 합니다.

그 중 어린이병원이 따로 있는 곳이 서울대와 세브란스인데요. 어린이병원이 따로 있다는 의미는 병원을 다니는 사람으로서는 엄청 큰 차이예요. 모든 것이 아이들에게 맞춰진 병원 시스템이 편리하고 어른 환자와도 분리되어 있으며 검사장비나 치료방식도 아이들에 맞게 특화되어 있어서 애들이 덜 고생하게 되요.

그 중 서울대병원은 국립이라 비용이 저렴합니다. 물론 진료비와 검사비는 다른 병원과 비슷하지만 수술을 하거나 장기입원을 하게 되면 병원비가 몇배 차이나요.
인터넷 시스템ㅓ잘 되 있으니 홈페이지에서 관련과 교수님들 전공분야 검색해보시고 예약하시구요.
희귀난치면 건강보험 적용비율이 다릅니다. 그리고 어린이병원이 있는 곳은 병원비가 부족해서 치료를 못받는 아이가 없도록 사회보장팀이 운영되고 있으니 여러모로 지원 받을 수도 있어요.

아픈아이를 둔 엄마들끼리는 늘 이야기합니다. 엄마가 강해져야 한다구요. 너무 낙심 마시고 진단부터 정확히 받고 치료 시작하세요. 우리 아이도 태어났을 때는 살 수 없을 것 같았는데 기적을 거듭하더니 무사히 5살이 되어 유치원에 다니고 있답니다. 힘내세요.