82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,209
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
317962 어떻게 하면 갈비뼈 열몇개가 부러지나요. 짐승도 그러지 않을텐데.. 4 ㅇㅇㅇ 2013/11/05 932
317961 겨울철에도 이불 빨래 자주하세요? 4 ... 2013/11/05 2,352
317960 손님상 좋은 반찬 뭐가 있을까요? 12 ... 2013/11/05 3,803
317959 아이 때려 죽인 계모 얼굴.. 왜 공개 안하죠? 10 계모 2013/11/05 8,236
317958 " 정말, 부모님이 못하게 한거야? " ........ 2013/11/05 1,351
317957 연말까지 주중 하루 휴가가 계속 있습니다...무얼해야 좋을까요?.. 5 휴가 2013/11/05 721
317956 온수매트 : 흙표 흙침대 7 바스토라 2013/11/05 4,243
317955 검어지고 칙칙해진 피부...피부과 시술로 좋아질까요? 6 조언절실해요.. 2013/11/05 2,508
317954 수능끝난 고3딸과 여행을 간다면...? 6 .... 2013/11/05 1,745
317953 붉은 노을하늘 너무 이쁨 하하 2013/11/05 558
317952 혹시 매일매일 식단표 올려주는곳 없을까요? 2 ^^ 2013/11/05 6,126
317951 19금녀가 되버린 상황?! 흑심녀...해피엔딩 62 hey 2013/11/05 13,830
317950 무선 끊고 유선 인터넷 신청하려고 하는데.... 유선인터넷연.. 2013/11/05 668
317949 엘리베이터에서 봉변당한 유모차 113 .. 2013/11/05 16,516
317948 눈밑꺼짐이 심화되어 필러 알아보다 6 눈밑꺼짐 2013/11/05 3,899
317947 응사 재방 보는데 너무 웃겨요.ㅎㅎ 15 ㅋㅋㅋㅋ 2013/11/05 3,358
317946 집에 불 낼 뻔 했어요 9 급합니다!!.. 2013/11/05 1,712
317945 사이즈 77-88이신 분들 요즘 외투 뭐입으세요?? 3 외투 2013/11/05 1,833
317944 겨드랑이쪽이 아픈대요 1 비프 2013/11/05 959
317943 이율 좋은 적금 찾아... 6 오늘도 저금.. 2013/11/05 2,313
317942 대우전자 배송기사들이 빌트인 설치 안된다고 거짓말을... 1 대우전자 2013/11/05 1,377
317941 몽클레어 기장 긴 점퍼중에요 6 올겨울춥다던.. 2013/11/05 2,273
317940 외국에서 dhl로 물건을 보냈을 때 2 청정무구 2013/11/05 481
317939 브라운계열의 씽크대 상판도 기스 많이 보일까요?? 2 씽크대 2013/11/05 1,361
317938 팔 혹은 겨드랑이에 심는? 피임법이요~ 4 피임법 2013/11/05 2,692