자반증이란 병에 대해 잘 아시는분....도와주세요..

[도와주세요..]

오늘 6세 딸아이가 자반증이라고 진단을 받았습니다.

넘 생소하고 희귀해서 ...

주위에 아시는 분이 없네요.

진단받고 하루종일 멍~ 합니다.

붉어진 딸아이 다리보니 맘이 넘 심란하고, 배 아푸다, 다리 아푸다...엄살로만

여기고 타박이나 주고..못난 제 자신에게 화가 납니다.

어제 자게게 아이 증상 올렸더니..자반증이라 댓글 달아주신 님들 계신던데..

잘 아시는분.... 답변좀 부탁드립니다.

꼭좀 남겨주세요...

[11]

병원에서 진단 받으셨다면 어느 정도는 병에 대해 알고 계시겠네요
저는 사촌동생의 딸이 자반증으로 입원 한 적이 있어서
그 병에 대해 조금 알게되었어요
알러지로 인해서 생길 수도 있다고 하던데
조카 아이는 약하게 아토피와 천식 증세가 있었구요
이 병에 걸리면 통증이 몹시 심하다고 해요
혈뇨가 나온다고 하지는 않았는지......
신장에 문제가 생길 수도 있으니 늘 부모님이 살펴줘야 하니
맘고생이 심하시겠어요
조카아이는 지금 직장에 잘 다니고 있고 건강하기는 한데
언제 병이 또 재발 할지는 알 수 없다고 하네요

[경험자]

저의 아이도 6세때 자반증이었습니다. 그냥 반점만 생겼다 없어지고 그러면 괜찮은데 님의 아이처럼 배가 아프고 근육통을 호소하면 위험할 수 있습니다. 다른 곳은 괜찮은데 신장이 잘 못 될 수 있답니다.
제일 먼저 담당선생님도 걱정하는게 신장이 망가질 위험이어서~
저의 아이는 일주일 집에서 병명도 모른채(응급실에 가도 그냥 장염이라고만 해서)
아프다 도저히 안되어서 종합병원 외래진료를 통해서 알게 되어서 바로 입원했어요.
입원한 후 금식과 움직이는 것 금지 당했습니다.
움직이면 더 번질 수 있으니깐요
치료는 스트로이드제인가요 아토피 치료에 쓰이는 주사를 맞았어요.
그거 맞으니 자반도 사라지고 배 아픈 것도 사라지고
대신 아이몸에는 안 좋았겠죠
일단 진단을 받았으니
큰 병원 외래 신장쪽 보시는 분께 가보세요. 아마 입원하라고 하실 겁니다. 혈뇨를 안 보면 그나마 괜찮아요
그거 신장이 손상될 위험때문에 입원하라고 하는 거니깐요
빨리 낳으세요

[저도 경험자]

우리 아들 초2때 자반증으로 종합병원 응급실통해 진단받고
일주일 입원했었어요.
초기에 금식하고 한 일주일 입원했었어
치료가 잘 되어서 지금 고2.. 건강하고 튼튼하게 잘 자랐어요
그때 너무 놀라서 기억하고 싶진 않지만 경험상 미리 큰 걱정 안 하셔도
될듯싶어요.

[!]

아침에 딸이 자반증 겪었었다고 글 올렸었죠.
저희 딸도 7살 때 그랬는데 지금 너무너무 건강합니다.(중3)
딱 한번 그랬었구요, 경험자분 말씀이 첫 치료가 아주 중요하다고 해서
서울대병원(소아청소년과 신장전문의)까지 가서 진료를 했어요.

다리가 온통 점이 생기고 아이가 다리아파 못 걷겠다고 하니
하늘이 온통 노랗게 보이실 거예요.
반점은 정말 심했는데
소변검사상 혈뇨수치가 크게 걱정안할 정도라고 해서 약물이나 입원치료는 안했어요.
그런데 그전에 2차 의료기관에서 스테로이드성 처방을 해주었는데
밥을 무섭게 먹더라구요, 그냥 푹 쉬게 해주는 게 좋을 것 같구요.
걱정은 많이 하지 마세요^^

[저희도]

현재 초3이고 올봄에 학교에서 2박3일 영어캠프 다녀온 이후로 다리가 너무 아프다고하더라구요 붉은 반점도 생기고, 전 그냥 벌레물림나 단순한 알레르기인줄알았는데 머리에 혹까지나고 머리도 꿀밤맞은것처럼 아프다고하더라구요
병원가니 단번에 자반증이라고 원인을 알수없고 치료약도 없다고
너무 아프면 큰병원으로 가야하니 우선 휴식하고 학교도 가지마라고하더라구요
학교만 갔다오고 집에서 푹 쉬게했더니 다리는 상태가 많이 호전되고, 총 1달정도 그랬던것 같아요. 병원에서 소변검사 스틱구입해서 매일 아침 체크해보라고 하길래 해봤더니 신장,혈뇨,당뇨등등 1달반정도 이상없는걸로 매일 확인했답니다
그때도 환절기에 감기라 같이 왔었는데 감기랑 같이 잘오고, 10세전후로 한번 오고 그 이후론 안 오는 경우도 많다 들었어요 검색해보니 카페도 있더라구요
너무 아파서 병원신세지거나 자주 발병하는것이 아니라면 너무 상심하지 않으셔도 될듯하고
아이에게 스트레스나 힘든 스케쥴등은 자제하는 것이 좋을듯해요

[그리고]

이 병이 원인과 치료법을 딱히 없지만, 무조건 쉬는것이 최선의 방법이랍니다.
근데, 이병이 무서운것은 신장염이나 신부전증을 유발할수있다는 것이라네요.
많이 붓고 아프다고해서 신장이 반드시 다치는것은 아니라서 일단 이병으로 진단이 되면 소변이나 피검사 통해 체크해보는 것이 좋다네요
저희도 의사선생님의 권유로 종로에있는 큰 약국가서 4종 소변검사 스틱으로 매일 체크했답니다
첨엔 많이 놀래고 슬펐는데 시간의 흐름이 약이고 의사 선생님과 상의하여 치료받으심되요

[원글이]

댓글 주신분들 정말 감사드립니다.
오늘 분당 차병원에 입원예정이랍니다. 그 병원도 괜찮겠지요..?
맘이 심란했는데 댓글보고 조금 안정이 되었습니다.
고맙습니다.

[...]

다른분께서 넘 상세하게 잘 얘기 햬주셨네요.
이병의 가장 큰 문제는 원인도 약도 없다는 것입니다.
스테로이드 처방 해 줄텐데요 부작용이 넘 심해서 .....
그리고 음식도 될수 있음 인스탄트 는 피하시고 자연식으로 신경써 주세요.
완치 되도록 간절히 바랄께요.

[자반증]

잘 치료하셔야 합니다.
저희 딸도 초3학년때 자반증으로 서울대 병원에서 입원치료한적이 있어요
1년미만일때 아기가 고열로 응급실에 간적이 있는데 이때 아마 신장쪽에 문제가 있었든거 같아요 . 잘 치료하고 괜찮다가 성인이 되서 면역기전을 앓았어요
아마 이 질환도 면역과 관련이 있는거 같아요 초기에 잘 치료하시기를