망설이다 용기내서 글 올려봅니다.
저희 집안에는 암이력은 없는줄 알고 쭉 살아왔고 집밥만 먹는 집이라 암은 상상도 안했어요. 제가 고혈압 당뇨가 있지도 않고요.
그런데 올해 2월에 제가 암진단을 받게 되었어요.
유방암 2기 진단을 받았어요. 2월 말에 82자게에 진단받고 글 올린 기억이 나네요. 그후로도 잘지낸다 근황글도 올렸는데 많은 분들이 격려해주셔서 감동 받았어요.
그래서 또 용기 내봅니다.
저는 운좋게도 그나마 순하다는 호르몬 양성으로 최종 진단을 받고 항암중이기는 한데 병원을 옮겨서 나온 진단이고 최초진단에는 Her2도 있는 삼중양성으로 나왔어요.
그런데 더 전문적인 병원(국립병원)으로 옮겨서 조직검사를 다시 하니 HER2 반응이 약한 "저발현"으로 판정을 받았고 결론은 고가의 표적치료제가 필요하지 않은 호르몬양성으로 진단을 받았어요.
다만.. 계속 불안함은 있어요.
저같은 경우 호르몬양성으로 끝나지 않을 가능성이 높다고 들어서요.
9월 7일까지 청원 마감이라 이렇게 82에 글을 올리게 되었어요. 5만명이 기준인데 현재 65%의 인원이 참여해주셨어요.
35%의 참여가 이뤄질수있도록 도움을 청합니다.
감사합니다.
-- 아래 퍼옴
청원인 송**
청원의 취지
HER2 저발현 전이성 유방암 환자에게도 치료 효과가 입증된 엔허투(Enhertu)의 건강보험 급여 적용이 필요합니다. 현재는 HER2 양성 환자에게만 제한적으로 급여가 적용되고 있어, 같은 약제의 치료 효과를 기대할 수 있는 저발현 환자들이 고액의 치료비를 감당하지 못해 치료를 포기하고 있습니다. 국내외 임상 결과와 치료 필요성을 고려할 때, HER2 저발현 환자 역시 급여 적용 대상에 포함되어야 합니다. 치료 접근성의 형평성과 의료 현실을 반영한 제도 개선이 필요합니다.
청원의 내용
안녕하세요.
저는 올해 예순이 되신 엄마를 돌보고 있는 평범한 딸입니다. 11년 전, 엄마는 여성형 암(metastatic breast cancer) 수술과 치료를 무사히 끝내셨습니다.
“엄마 고마워. 앞으로는 내가 지켜줄게”라는 약속이 있었는데, 지난달 검사 결과가 그 약속을 깨뜨렸습니다. 재발된 암을 치료 하던 중 폐와 간까지 번졌고, 병명 옆엔 ‘HER2 저발현(1+)’이라는 낯선 표시가 붙었습니다.
담당 의사 선생님은 “엔허투(트라스투주맙 데룩스테칸)가 가장 근거가 탄탄한 치료”라고 하셨습니다. 2022년 DESTINY-Breast04 임상시험에서 이 약을 맞은 HER2 저발현 환자들은 기존 치료보다 평균 5개월 이상, 더 오래 그리고 부작용이 적어 편안하게 살 수 있었다고 합니다. 한국*여성형암(breast cancer)학회도 올해 가이드라인에 같은 내용을 담았습니다.
그런데 현실은 장벽투성이입니다.
엔허투는 아직 HER2 저발현 환자에게 건강보험이 적용되지 않아, 주사 한 번(4주 간격)에 500~700만 원을 온전히 환자가 부담해야 합니다. 언니와 제가 모은 적금, 월급까지 아무리 보태도, 몇 번이나 맞을 수 있을지 계산하다가 계산기를 내려놓았습니다. ‘돈이 없어서 받을 수 없는 치료’ 이보다 더 가혹한 말이 있을까요? 하지만 희망은 아직 남아 있습니다. 급여 확대가 다시 논의되고, 제약사와 정부가 손을 맞잡는다면 엄마뿐 아니라 같은 처지의 수많은 환자들이 치료 기회를 얻을 수 있습니다. 그래서 간절히 부탁드립니다. 건강보험심사평가원·보건복지부는 HER2 저발현 전이성 여성형 암(metastatic breast cancer) 환자에게도 엔허투가 하루빨리 보험 혜택을 받을 수 있도록 급여 확대를 재심의해 주십시오. 아픈 사람에게는 시간이 많지 않습니다. “너희 결혼식은 꼭 보고 싶다”는 엄마의 작은 소망을 지켜 드리고 싶습니다. 이 청원이 누군가의 엄마, 아빠, 딸, 아들에게도 같은 희망이 되었으면 합니다. 여러분의 서명 한 번, 공유 한 번이 한 가족의 내일을 바꿀 수 있습니다. 따뜻한 마음을 보태 주셔서 감사드립니다.
★ 그리고 밤에 일찍 자는게 중요한것같아요. 집밥만 드시고 지병이 없더라도 저처럼 방심하지 마시고요..
건강한 사람도 매일 암세포가 생기는데, 얘들이 심야에 활동성이 엄청(수십배) 높아진다고 하네요.
밤 12시 넘겨 잠드는 버릇이 오래되었는데 그게 원인인가 싶고...
유튜브 환우들 덧글을 보니 잠 늦게자고 스트레스 받았다는 공통점이 있네요.
모쪼록 건강하시고 읽어주시고 동의주시는 모든 분들..감사합니다.
https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/3A828BACC46A52C9E064B49691...