82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병은 산정특례로 돈 거의 안든다는 건 사실아닙니다...

ㄱㄱㄱ 조회수 : 2,059
작성일 : 2025-07-22 19:15:23

저희딸이 희귀난치병 9년차...

알기싫어도 알게됩니다.

기본 진료정도는 산정특례로 5프로는

맞아요. 그러나 목숨연장과 삶의 질을 끌어올리는 치료는 큰돈이 들어요.

단적인 예로 저희딸은 일년에 4번정도  요새는 한차례로 줄었지만 변동은 항상 있어요. 주사한번에 150만원이었어요.

지금은  좀 줄어들어 90정도입니다...

첫 주사치료시 입원비 처치비 포함 750정도 였구요. 매년 듭니다.

이주사를 맞지않으면 자가호흡이  안되어서 죽겠지요...

실제로 중환자실에서 보름을 버티다 주사치료후 물을 마시고 밥을 먹게되었네요.

그래도 살아준게 고맙구요..

형편이 안되어 이주사를 맞지못 하는 환우들도 많습니다.

살다보니

별 일을 다 겪게됩니다...

이세상에 아픈  사람,특히 젊은 자식은

안 아팠으면 좋겠습니다.

IP : 112.150.xxx.27
8 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. ..
    '25.7.22 7:19 PM (211.235.xxx.4)

    부모로써
    자식 안 아팠으면 합니다
    꿋꿋이 견디길 바랍니다

    저도 애 신장암으로 신장부분절제술했습니다
    항암 안하고 수숧후 추적만합니다
    산정특례로 수술후 조긍 혜택받았어요
    로봇수술은 혜택이 안되서요

  • 2. ㅇㅇ
    '25.7.22 7:23 PM (1.234.xxx.129)

    암환자도 마찬가지지요.
    비급여 항암제 맞는순간 회당 몇백에서 몇천은 그냥 깨지죠..

  • 3. 맞아요
    '25.7.22 7:28 PM (59.7.xxx.113)

    동생이 1년전에 암투병 시작했는데 어마어마한 돈이 들었고 저도 올해부터 시작인데 다행히 기본치료라서 5%혜택 제대로 받고 있어요. 표적치료 아니라서 돈 안들어요

  • 4. 비급여만
    '25.7.22 7:42 PM (58.29.xxx.96)

    5프로
    급여되는건 못하죠

  • 5. ...
    '25.7.22 7:45 PM (116.125.xxx.12)

    저희딸은 주사한번에 200만원이에요
    8월부터는 의보 받을수 있다는데
    제발 통과하기를

  • 6. 건강보험
    '25.7.22 8:25 PM (14.50.xxx.208)

    모든 희귀 난치병들 커버하는 것들이 좀 더 확대 되었으면 좋겠어요.

  • 7. 넝쿨
    '25.7.22 11:45 PM (114.206.xxx.112)

    근데 커버리지를 확대하면 건강보험을 다같이 많이 내자는 거예요

  • 8. ....
    '25.7.23 12:17 AM (121.183.xxx.144)

    보험료를 온국민이 더 내면 되겠죠.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
1740645 파리바게트 새로 생김 1 우리동네 09:04:18 1,088
1740644 현대자동차 드뎌... 2 시작 09:03:08 2,325
1740643 닭가슴살 삶을때 부유물 찌꺼기 뜨는데요.. 3 닭가슴살 08:56:18 711
1740642 베일 벗은 오세훈표 '한강수상호텔'···자금은 리츠로 조달 14 돈먹는하마 08:45:23 2,258
1740641 썰어놓은 수박이 낫네요. 16 에휴 08:43:04 3,102
1740640 외출시 wifi 끄시나요?? 48 무제한요금아.. 08:41:48 4,049
1740639 양배추 노랗게 익은걸 주네요. 6 08:37:15 1,045
1740638 점이 징그럽게 많이 박힌 배추 5 08:33:18 1,703
1740637 민주당 진성준은 주식하고 웬수졌나요? 10 .... 08:33:06 1,056
1740636 둔촌주공 입주자대표회의, 현대건설에 안전진단 공식요청 3 ........ 08:32:14 2,139
1740635 대구보다 서울이 더 덥네요 7 …. 08:28:12 1,461
1740634 언페이스풀 이라는 영화를 우연히 봤는데요 20 오메나 08:24:00 2,901
1740633 벌레 물려 가려울때 밴드 붙여보세요ㅎㅎ 16 시골생활자 08:22:03 2,291
1740632 아하 이준석이 왜 미국갔나 했는데 3 .. 08:15:46 4,779
1740631 6주 온라인 강의로 유급 면제... 17 ... 08:05:26 1,723
1740630 김혜자 손녀 예비의사래요. 22 .. 08:05:05 8,357
1740629 2007년 vs 2021년 야퍄트 9 민유정 08:03:25 1,251
1740628 [속보] 김건희특검, 이준석 자택 압수수색 18 ㅅㅅ 07:57:28 4,365
1740627 與 조세특위 설치해 증세 본격화 7 증세 07:53:52 450
1740626 마루만 강마루 깔까요? 8 마루고민 07:52:44 968
1740625 모텔에서 누가 벨을 눌렀어요 25 경기도 07:50:00 4,940
1740624 카페 단골이 되면 안 좋은점 16 익명 07:44:43 4,841
1740623 신축 아파트 신기함 7 ... 07:42:53 3,641
1740622 미국주식 아예 모르는초보가 공부하기좋은책 추천해주세요 4 ... 07:31:04 809
1740621 미국이 EU와 관세협상을 타결했군요 7 ... 07:29:28 1,436