난청인데 유전자 검사를 남편이 말립니다.

[...]

대학 3학년 아이가 신생아때 한쪽 귀가 전혀 들리지 않는 난청 판정 받았어요. 

청신경 손상이라, 뭐 인공 와우 이런것도 전혀 소용 없다 하구요. 

너무도 다행히 한쪽 귀는 정상이라 병원에서도 사는데는 크게 문제 없다 하더군요. 

 

다행히, 어릴떄 말이 조금 늦긴 했으나, 그 이후부터는 다른 사람들 보다 살짝 청력이 떨어지는

(부모나 친한 친구 정도만 알 정도) 정도이고, 다른 사람은 전혀 눈치 못챕니다. 

 

초등까지는 매년 대학병원에서 검사받다가, 중등되면서 이젠 큰 이상 없으면 

올 필요 없다 해서 그 이후로는 사실 잊고 살았어요. 

 

그.런.데 얼마전 정말 우연히 난청 카페를 보게 되었는데, 요즘은 신생아 편측 난청이면

유전자 검사를 한다고 하더군요. 그래서 유전적 난청인지 확인한다고 하더군요. 

옛날에는 그런게 없었거든요. 

 

그래서, 저도 혹시 유전적인 요인이 있을까 싶어서, 유전자 검사를 해볼까 하는데 

남편이 왜 여태껏  멀쩡하게 살았는데 엄한짓을 하냐 난리칩니다

(사실 시누도 한쪽 귀 난청입니다만, 전혀 몰랐고, 우리 아이 태어나서 편측 난청 판정

받은 이후에 처음 들었습니다 ㅠㅠ) 

 

만일 유전이라면 어쩔거냐? 아이에게 결혼하고 아이 낳지 말라 할거냐?

어차피, 대단한 장애도 아니고 사는데 전혀 문제 없지 않았냐? 

그렇다면,시력 안 좋은 것도 유전적 소인인데 그것도 검사할거냐? 완벽한 인간이 어딨냐

 

그리고 둘쨰에게도 언니의 유전적 소인이 있으니 아이 낳지 말라 할거냐면서 괜히 긁어 부스럼

만들지 말라..아이에게도 충격? 이 있을수 있다면서 난리칩니다. 

 

남편 말대로 괜한 짓 하지 않는게 맞을까요? 

아니면, 아이도 유전자 검사를 해서 혹시 자기에게 그런 유전자가 있다면 아는게 나을까요? 

[동그리]

저라면 해보겠어요.

[선플]

남편은 결혼하는 여자분이 난청이 있어서 아이에게 유전될 수 있다는걸 숨겼다면 이해하겠데요?? 본인이 알고는 있어야죠.. 무슨경우인가요..

[yikes]

난청도 유전인자가 있었군요.
시누에서 빼박이네요.
원글님이랑 아이가 피해자네요.

[아마]

본인측 유전이니 저러나보죠
시누도 난청이라면서요

[..]

저라도 유전자검사를 해보겠어요.
혹시 숨기고있지만 남편도 지금 난청 아닐까요?
여동생이 난청인것과 본인이 난청이라
내 큰 딸이 난청인건 또 다른 차원이죠.

[...]

확실하진 않지만, 아마 시가 쪽의 유전인듯 (시누가 한쪽 귀 난청) 싶습니다.
그래서 더 펄펄 뛰는게 아닌가 싶긴 합니다 ㅠㅠ
근데, 여동생도, 우리 아이도 사는데 전혀 문제없었다. 그런걸 꼭 유전자 검사를 해야 하느냐? 하면서 아이둘다 괜히 충격받고, 결혼도 못한다고 원망하면 어쩌냐?
긁어 부스럼 만들지 마라...니가 그런 사실을 어디서 읽지 않았으면 계속 몰랐을거 아니냐
하면서 말립니다....
아....고민됩니다.

[음]

시가쪽 유전인게 확실하다느끼니까 남편이 말리나봅니다.
나중을 위해서 검사해봐야죠. 저라면 검사합니다.

[.....]

자기네 쪽이라 찔려서 그렇죠.
님편도 속이고 결혼한거 잖아요.
자기 때문인게 드러날까봐 화내는거에요.

[전 안해요]

아이 입장에서 유전성이라고 하면 너무 충격일것 같아요 아이만 생각하면 안해요..

[하지마세요]

하지마세요. 확인되든 안되든 남편과 분란나요.

그냥 다음에 애들이 자녀를 가지게 되면, 그 아이 태어난 다음에 바로 청각 검사 하게 하세요. 심증은 있으시잖아요.

[본인들에게]

알리고
검사 원하면 해야죠

[편측난청]

이미 유전되고 맞는 거 같은데요. 굳이 유전자 검사할 필요있나요?
편하게 받아들이세요

[....]

남편은 난청 아니에요. 매년 건강 검진할떄 시력, 청력 검사하는데 정상입니다.
오히려 시력이 안 좋아서, 애들 둘다 거의 마이너스 시력 ㅠㅠ
그런데, 시력은 요즘 라식수술 같은게 대중화 되어 있고, 워낙 안경쓴 아이도 많긴 해서 큰 문제는 안된다 생각하는데, 난청은 또 다른 문제라서요.

시누네 아이들은 둘다 멀쩡 합니다. 확실한건 아니지만 유전적 소인이 있다면 솔직히 저도 겁나요. 괜히 판도라의 상자를 여는게 아닌가 싶어서요.

신생아때 편측 난청 판정 받았을때는 심각한게 아닌가 싶어서 매일 울었는데, 그 이후로는 살다 보니 큰일이 아니라 그냥 잊고 살았거든요. 큰 소리나 중이염 정도만 조심하구요.

저도 제 아이들 생각하면, 아이 입장에서 유전성이라고 하면 너무 충격일 것 같고 (큰 병이든 작은 병이든), 남편과 분란날거 뻔해 참....그렇습니다.
아는게 병이라니..괜히 그런 글은 읽어가지고 고민에 빠졌을까 하는 생각도 들고 ㅠㅠ

사실, 당뇨,고혈압,심장병 이런거 다 유전적 소인이 있긴 한데, 그게 딱 유전자 검사로 있다 없다고 판정이 나는건 아니라, 그냥 조심하고 살지만
제가 20대때 난청 유전자가 있다 라고 들었으면 좀 충격일것 같긴 합니다.
그래서, 아이들 생각을 하면 저 역시 쉽게 검사 하자고 권유하지도 못하겠구요.

[0.0]

시험관 시술할때 유전자 검사 항목에 들어가는 병이면 하시고 아니면 하지마세요...검사해서 할수있는게 없잖아요...

[,,]

숨기는건 아니라고 봅니다
지금 드러난 상황을 있는 그대로 알려주세요
별탈없이 넘어가면 좋지만요
애들이 알고는 있어야 되죠

[. .]

남편쪽 유전이라 더 싫어하겠죠 일단 아이만 놓고 생각하면 이미 인정하고 익숙해진 일인데 괜히 지금 할 필요 없죠 유전인자는 있다고 인지하고 산전검진 , 기형아 검사를 가장 자세한걸로 하고 신생아 검진때도 신경써주세요

[Er]

그 검사로 인해 새로운 치료 방법이 열리는 거라면 해보라고 하겠지만 그냥 유전이냐 아니냐를 위해서 검사한다는건 아닌 것 같아요.
아이도 유전이구나 알게되면 사람 사귈때도 위축될 수 있잖아요. 남편과의 관계도 그렇고....실이익이 0% 같네요.

[..]

시누이 아이들은 딸둘인가요?

[..]

젤친 아이가 선천성난청으로 돌때부터 보청기쓰고 재활치료받았어요. 눈물로 키웠고 아주멋진청년으로잘자라 명문대다니고 성품훌륭하게 잘자랐어요. 양가부모 그윗대부모 다 보기엔 정상인이죠. 유전성향있을 수 있어서 둘째낳기 꺼려했는데 10년터울 건강한 둘째낳아 잘크고있어요.


제가 하고픈 말은 실익100프로도 없는 일을 왜? 하냐는 거죠. 그거 따져서 뭐 할건데요? 남탓하고픈건가요? 네 집안 탓이라고 도장 박고싶어서요? 사람은 누구나 유전적결합있어요.

[ㄷㄷㄷ]

저같으면 해봅니다. 유전이라는게 단순히 후세에 전달되냐 안되냐가 아니고 다른 질환과도 연관이 있을 수 있기에 심리적 위안만 생각할 문제가 아니라고 봐요. 일상생활에 지장이 없는 임상상이라고 나중에도 다른 질환이 발생하지 않으리라는 법이 없고 형제자매가 보인자일 수 있으며 배우자가 가진 다른 돌연변이에 의해 다른 질환이 나타날 수도 있습니다.

[이제와서]

이제와서 뭐하러 검사하나요?
유전적 요인이든 아니든 실제로 겪고 있는 현실 문제인데요.

[....]

여러가지 의견들 감사드립니다

남편도 결혼전 시누얘기를 숨긴건 아니고, 뭐 자기도 잊고 살았다하더군요. 따지고보면 저도 친정엄마가 에 당뇨가 있는데 나이들면 걸리는거려니 생각하고 별로 심하지도 않아 굳이 결혼전 말하진 않았거든요. 유전적 결함이 없는 완벽한 사람은 없지요. 사실...

아이의입장, 남편의 입장,혹시 아이들이 결혼하면 배우자의 입장
모두 고려해봐야겠습니다.
판도라의 상자이고 실익이 없는일이 맞기는 합니다ㅜㅜ

[ㅇ]

대학 3학년 성인이 난청이 유전인지 아닌지도 모르고 있을까요?
저라면 중 고등학교때 벌써 난청 검색해보고 찾아봤을것 같은데요.
아이 충격이 아니라 남편이 좀 난처한가봅니다.

[.......]

굳이 해서 뭐하실려구요??

[실익이 있을지]

없을지는 검사해봐야 나오는 겁니다.
검사해보세요.

난청을 일으키는 원인 유전자는 다양하다. 따라서 난청의 표현형과 동반질환 등을 고려한 유전자 진단 전략을 세우고 유전자 검사를 수행하는 것이 필수적이라고 하겠다. 또한 난청의 다양한 원인 유전자와 기전이 밝혀지면서 동일한 난청 유전자에 의한 난청이라도 돌연변이의 종류에 따라 증후군 혹은 비증후군성 난청을 유발할 수 있고, 열성 혹은 우성의 유전 형태를 보이며, 난청의 진행 정도 등의 예후와 청각재활방법이 달라질 수 있음을 알게 되었다. 따라서 이를 고려한 유전 진단의 해석이 뒷받침 되어야 하겠다. 난청의 다양한 원인 유전자와 기전이 밝혀지면서 동일한 난청 유전자에 의한 난청이라도 돌연변이의 종류에 따라 증후군 혹은 비증후군성 난청을 유발할 수 있고, 열성 혹은 우성의 유전 형태를 보이며, 난청의 진행 정도 등의 예후와 청각재활방법이 달라질 수 있음을 알게 되었다. 따라서 이를 고려한 유전 진단의 해석이 뒷받침 되어야 하겠다.

[원글아니지만]

여러가지 의견들 저도 잘 봤습니다. 감사.

[...]

원글 아니지만 여러가지 의견들 저도 잘 봤습니다. 감사222.

[ㅇㅇ]

유전인자라고 하면 남편쪽을 원망할 마음이 드는 건가요?
저는 그냥 정확하게 알고 있자는 마음입니다.
유전이라고 해도 그게 남편의 잘못이 아니잖아요.

[그게]

색약,색맹도 마찬가지죠
본인이 유전적인 요인을 가지고 있는지 알고 있는것과
모르고 닥치는건 다릅니다
원글님 딸들도 사정은 알고 있어야 한다고 봅니다

[ㅇㅇ]

그냥 하세요
말리는 분들은 자기 트라우마가 떠오르는건지 여기에 이입하시고
유전병검사가 뭐라고 안하고 말리고 난리를 침
그냥 하세요

[..]

애가 알건 알아야죠. 대3이면 충분히 컸으니 조만간 얘기해 주세요. 어찌할지는 본인 판단에 맡기세요. 모르고 있다가 손자대에 나타나면 원망들어요. 그건 원글님 부부선에서 해결할 수도 없어요. 그리고 난청과 당뇨가 같아요?! 전 전혀 아니라고 생각해요. 이미 나타났고 흔하지도 않아요. 남편분 비겁하네요. 아내쪽 유전이라도 지금 같을까요?

[하지 마세요]

아들이 만약 유전이라면 아들에게 심각하게 충격을 줄겁니다. 굳이 할 필요있을까요??

아들만 생각해 보세요. 아마 유전이라면 여자를 만나도 별로 좋지않은 여자를 만나려고 할지도 몰라요.

훨씬 못한 여자 만나도 원글님이 좋으면 ...

[당연히 하죠]

자신에 대한 정보는 정확히 파악하고 있는 것이 좋아요
그래야 대처가 빠르고,
이후에 더 좋은 치료나 예방책이 발견되었을 때 적용할 수도 있고요.
모른 채로 가는 건 더 불안함을 만들게 되고
회피하거나 부인함으로 인해서 오히려 더 나쁜 결과가 올 수도 있어요.
장애에 대해서 엄청난 편견과 불안함을 가지고 있으니 저런 반응이 나오는 듯요.
당뇨처럼 그냥 가지고 가는 거다 생각하고
최대한 이용할 수 있는 자원을 끌어다 보다 편안하게 사는 방법을 같이 모색해야죠.
결함이 아니라, 누구가 가지고 있는 자기의 취약점을 파악하고
잘 다루어 가려는 시도라고 생각합니다.

[남편은]

당연히 싫겠죠.
애가 난청으로 고생한 게
남편 유전자 때문이었다로 의료과학적 입증에 서류까지 문서화 되니.
근데 당사자 아이는 자기 상황을 제대로 알아야 할 것 같네요.
유전확률이 몇 %인지, 다른 정보는 없는지..
모든 정보 수합 후 자기 경험을 토대로 삶을 결정하게 해야죠.
아이가 성인이면 카페 정도 알려주시거나.

[심리]

심리적인 근간엔 죄책감이 있잖아요
자기 잘못도 아닌 원죄에 가까운 죄책감을 굳이 들추지말아달라는 시그널인데요

[음..]

완전 맹이 아닌 시력이 단지 안 좋은 것과
인공와우도 안될 정도로 청력 제로의 청신경 손상을 비교하며
굳이 왜 들추냐고 하는 건 좀 ...
자녀분도 나중에 원글님처럼 다급하고 마음 졸였던 상황 무방비로 똑같이 겪을 수 있잖아요.
자기 신체는 자기가 더 잘 알아야 대비합니다.
좋은 새 정보도 더 얻고요.
당장 유전자 검사는 안 하더라도
나중에 컸을 때 카페 정보를 권유하거나
정보를 검색해 보게 알려주는 정도로만 하셔도 될 듯.
성인 되면, 본인이 알아서 하겠죠.

[...]

실익이 없다고만 볼 건 아니죠.
의학의 발전이 하루가 다른 시대예요.
몰랐으면 몰라도 알 수 있는 건 일단 알고 봐야죠.
난청뿐만 아니라 유전자상의 다른 신체 특성을 미리 알 수도 있고
이게 나중에 건강 관리에 대비나 도움이 될 수도 있는 거예요.
당장 좀 괴롭더라도 저는 검사하는 것을 추천합니다

[....]

아이가 없으시면 모를까 이미 자녀들이 있는데 검사를 고민하시는게 더 놀라운데요? 순수하게 가족의 행복만 생각하시면 하지마세요. 판도라의 상자가 맞습니다