장애아이를 키운다는 건

[반달엄마]

"네덜란드에 오신 것을 환영합니다" -에밀리 펄 킹슬리

나는 종종 장애아를 키우는 경험에 대해 얘기해 달라는 부탁을 받습니다.

그런 경험이 없는 사람들이 과연 장애아를 키우는 것이 어떤 것인지 이해하도록 돕기 위해서 말이지요.

그것은 바로 다음과 같습니다.

당신이 아기를 갖게 될때, 그것은 마치 이탈리아로의 멋진 여행을 계획하는 것과 같습니다.

당신은 한 뭉치의 안내책자를 사고, 굉장한 계획을 세우지요.

원형 경기장도 가보자, 미켈란젤로의 그림도 봐야지, 베니스의 곤도라스는 또 얼마나 좋을까...

또 당신은 이탈리아에서 써먹을 몇개의 간단한 문장도 연습을 하겠지요.

이 모든 것은 정말 흥미진진 합니다.

몇 달의 간절한 기다림 끝에 출발의 날이 옵니다. 당신은 가방을 싸서 출발을 하지요.

몇시간 후, 비행기가 착륙을 합니다. 승무원이 말합니다.

"네덜란드에 오신 것을 환영합니다."

"네덜란드라구요?!?"

"지금 네덜란드라고 했어요? 나는 분명히 이탈리아에 간다고 예약을 했는데.

나는 지금 이탈리아에 도착했어야 하는데. 내가 이탈리아에 가기를 얼마나 오랫동안 고대해 왔는데!"

그러나, 비행 계획에 변화가 생겨서 비행기가 네덜란드로 온것입니다.

당신은 여기 머무를 수 밖에 없게 되었습니다.

중요한 것은, 당신이 끔찍하고 혐오스럽거나 더러운 곳에 온 것이 아니라는 겁니다.

기근, 질병으로 가득한 곳도 아니구요.

그저 다른 곳일 뿐이지요.

당신은 이제 나가서 새로운 안내책자를 사야하고, 전혀 다른 언어를 배워야하고,

이전에 전혀 만나보지 못한 새로운 사람들을 만나게 됩니다.

그러나...여기는 단지 다른 곳일 뿐이예요.

이탈리아처럼 현란하지는 않지만,그리고, 모든 것이 이탈리아보다는 천천히 진행되지만,

얼마만 지나고 나면 당신은 한숨 돌리게 됩니다. 그리고 주위를 한 번 둘러보게 됩니다.

그러면, 네덜란드는 풍차가 있고,튤립이 있고 렘브란트의 그림들이 있는 아름다운 곳임을 깨닫게 됩니다.

당신이 아는 모든 사람은 다 이탈리아여행을 하고 와서는 잘난체를 하고,

자기들이 거기서 얼마나 좋은 시간을 보냈는지를 자랑합니다.

당신의 여생동안 당신은 이렇게 말할 것입니다.

"그래요. 나도 거기를 가려고 했었어요. 그렇게 계획을 했었었지요."

그리고 그 아픔은 잘 없어지지가 않지요.

이탈리아로 가는 꿈을 못이룬 것은 아주 큰 상실감이거든요.

하지만, 당신이 이탈리아로 못 간 것을 계속 슬퍼하기만 하면,

당신은 매우 특별하고 사랑스러운 것을 마음껏 즐기지 못하게 됩니다.

바로 아름다운 네덜란드 말이예요.

[반달엄마]

다른나라일 뿐 네덜란드도 아름다운 나라라는..
발달장애아이 키우는데 공감돼서 퍼왔어요

[장애아의 부모]

장애아의 부모로 산다는 건
아이를 낳은 이후부터 나의 삶은 없어요.
온전히 장애아의 손발로 살아요.
지체장애자의 경우 입니다.
그럼에도 불구하고 아이가 행복한 날이 올 거라는 기대를 포기하지 못해요.
만약 천국이 있다면
모든 장애아와 그 부모에게 활짝 열린 곳이기를….
그렇지 않다면 너무 억울하고 불공평해요.

[남매엄마]

장애아이를 키우는것이
단지 계획했던 이탈리아아닌 생각지도 못한 네델란드이더라?에
비유하는건 미화를 해도 너무 심하게한듯하네요
그 글을 쓴 사람이 정말 장애아이를 키운사람이 맞는지부터
사실확인을 필요해보이네요
장애아이 본인도 살아가는데 힘들고
그부모는 그 아이를 위해 가진 모든것을 희생합니다
그리고도 주위사람들에게 비난받고 하대받습니다

[ㅡㅡ]

아..첨에 겨우 네덜란드라고 해서 응? 했는데..
위로 받았습니다

[좋은글]

비단 장애아이 키우는 일뿐 아니라
내가 처해 있는 상황이 불만족 스러운 분들이 읽으면
좋을만 한 글입니다

[반달엄마]

그런가요?... 장애유형도 여러가지라 이 글이 불편할 수도 있겠네요..

[ᆢ]

차디찬 폭풍몰아치는 겨울 티벳 차마고원 무일푼 성지순례 정도가 그나마 비슷할듯...
네덜란드라니...

[ㅡ큼]

경도 장애라면 몰라도
심한 장애면 저건 헛소리죠

저도 집에 장애인있는데
평생 부모와 형제가 먹여살렸고
좋은 점이 뭔지 모르겠어요

[...]

힘들어죽겠는 부모에게 죄책감까지 주는 글이네요.

[ㅡㅡ]

저도 중증장애(장애1급) 아이키우는데
저만 위로받았나요?ㅜㅜ

[취향 맞는 사람은]

이태리보다 좋은곳이 네델란드 아닌가요??
이상한 비유로 힘들게 장애 아이 키우시는 분들 기분 상할듯
아프리카 빈국을 거론한들 내 고생 알아준다 기분이 좋아질까요?
남유럽 아닌 서유럽이라고 나쁜 상황 아니라고 위로가 될까요?
저더러 유머감각이 없대도 인정합니다.
그런데 비유는 함부로 하는것이 아니예요.
그걸 이읍읍씨로 알게 되었죠.
항상 뭣같은 비유를 하는데 기분 나쁘고 부적절함.

[ㅠㅠ]

댓글들 너무 가슴아픕니다
네덜란드에 비유한것이 얼마나 사치인지를 알게되었어요

[.....]

저런건 아들 낳고 싶었는데 딸 낳은 사람.
딸 낳고 싶었는 데 아들 낳은 사람.
이런 정도의 비유 아닌가요??

[반달엄마]

자폐성향있는 지적장애(중증)아이 키우는데 너무 공감되고 위로되는 글이예요.
온세상, 온우주가 엄마인 줄 아는 아이.. 신이 내 아이에겐 다른 것 다 빼고 눈웃음 하나 주셨나싶게 반달눈웃음이 너무 예쁜 아이.. 노래 듣고 부를 때 가장 행복한 아이.. 혼자 숟가락질 하는 것만으로도 큰 감동을 주는 아이.. 제가 가려고 했던, 기대했던 이탈리아는 아니지만 네덜란드와 같은 아름다운 아이예요. 모든 장애아이 부모에게 위로가 되는 글이 아니어도 저와 같이 위로받는 분이 계실 것 같아 퍼왔어요.

[,,,]

네덜란드가 이태리 보다 더 좋은 나라죠 그리고 우리나라에서 장애 키우는 건 북유럽이나 북미 선진국에서 키우는 것과는 차원이 달라요 이런 글은 오히려 모욕이죠

[반달엄마]

이태리와 네덜란드를 비교하는 글이 아닌데...;;;;;

[ㅇㅇ]

아니 장애아를 키우는 당사자가 글을 읽고서 도움 받고 힘이 되었다는데
장애아 키우지도 않는 사람들이 기다 아니다 가르치려 드는 모습이 보기 좋지 않네요.
하루에도 수십번 마음 다잡아 가면서 가는 어렵고 힘든 길에 잠깐이라도 도움이 되었으면 다행 아니에요?
타인의 인생을 미화하는 것도 안 좋지만 벗어날 수 없는 지옥처럼 낙인 찍는 일도 자제해야 합니다.
이 사회가 장애아를 위해 해야 하는 일들을 고민하고 돕는 일은 그것대로 해야 하구요.

[ㅇㅇ]

장애아를 키우는 당사자가 글을 읽고서 도움 받고 힘이 되었다는데
장애아 키우지도 않는 사람들이 기다 아니다 가르치려 드는 모습이 보기 좋지 않네요. 2222222

댓중에도 위로받으셨다는 분들 계시구만 왜 남들이 나서서 가르치는지

[…]

저희 아이도 장애가 있는데 이 글이 주는 의미는 알아요 .
아이가 모자라지만 참 예쁘거든요 …
똘똘하지 못하고 어딘가 나사 하나 빠진것 같고 , 미래를 생각하면 한 없이 한숨과 눈물만 나오는 아이인데 ..

정말 말 한마디에 하나하나가 예쁘고 .. 다 존재 이유가 있습니다

장애 아이를 키우는 사람은 마냥 불행할거라 생각하는 분들 있는데
그렇지 않다고 이야기 하는 글 같아요 .

물론 , 남들 당연하게 생각하는 것들을 당연하지 않게 못하는 경우도 많고 , 하나하나 가르쳐야 하는 경우도 많구요

오해를 받는 일도 많습니다 . 슬플 때도 많구요
근데 꼭 잘나고 이쁜 자식만이 감동을 주는게 아니라는걸 많이 느끼는 중입니다 .

물론 힘들고 너무 괴롭고 무너질 때 정말 많지만 , 그래도 애도 저도 살아야 하니까 하루하루 잘 살려고 노력 많이 한다 이야기 하고 싶네요

[..]

저희 아이도 느린 아이인데 이 글에서 위로 받고 갑니다. 남들이 보기에는 터무니없어 보이겠지만 분명 이 길에도 기쁨과 희망이 있거든요. 어제보다 나아진 모습도 있고 서로 눈을 마주보면서 깔깔거리고 웃을 때도 있고요. 오히려 느린 아이 키우면서 사소한 거에도 감사하게 되고 사회를 보는 눈이 많이 넓어진 거 같아요. 많이 겸손해진거지요. 이탈리아도 좋지만 네덜란드도 네덜란드 나름의 매력이 있다는 걸 알게 되어서 또 감사하다고 생각도 드네요. 아이 키우면서 사랑에 대해 생각해 보는 기회를 얻게된 거 같아서 또 감사하고요. 모두 행복하시길 바랍니다.

[정신장애도]

장애아이 본인도 살아가는데 힘들고
그부모는 그 아이를 위해 가진 모든것을 희생합니다
그리고도 주위사람들에게 비난받고 하대받습니다22

[ᆢ]

원글에 위로받는 마음 공감되고
반감갖는 날선 댓글도 이해됩니다.

[…]

친구가 장애학급 교사인데 아이들을 묘사하는 거
보면 아기같은 데 다들 너무 사랑스럽고 귀여워요. 덩치는 커지지만 아기때의 사랑스러움이 있어서 너무 예쁘다고요. 원글님 글 내용 이해되요. 키우기 힘든 건 맞지만 그것과 무관하게 예쁘고 사랑스러운게 아파도 자식이죠.

[알지요]

저도 느린아이 키우는데 시선의 지향점 정도를 설명한 글이라고 생각해요.
네덜란드의 아름다움을 모른다고 해서 모지리 취급 받으면 안될거구요
각자 처한 맥락은 다르니까요.

저도 아이 키우며 새로운 세상이 열렸고
새로운 세상을 알아가며 기쁨과 행복도 느끼지만
내가 갖지 못한 세상에 대한 상실과 염려 불안은 여전히 있답니다