자폐 의심 아이 키우니 너무 힘드네요

[ㅠㅠ]

월화수목금토 하루에 두번씩 언어 놀이 감통 수업 가고 이 센터 저 센터 픽업 왔다갔다하고
사비로 수업료 내느라 한달에 백만원은 우습고 저축은커녕 빚 얻어 치료하느라 허리가 휘고
애가 구강 감각 예민해서 먹는 것도 없어 사정사정해서 한숟갈씩 떠서 먹이면서 돌아다는거 따라 다니고 밥 먹이는게 전쟁이고
수면문제도 심해서 어릴 때부터 잠도 어른보다 더 없고 각성 높아서
남들은 애들 10시간씩 잔다고 재워놓고 미드 보고 맥주 마신다는데 재우다 내가 지쳐 잠들고 새벽 5시에 어김없이 깨서 소리 지르고 놀자고 하고
아무리 불러도 대답도 잘 안하고 내 눈도 잘 못보고 날 보는지 어디 보는지 보긴 보는지도 모르겠고
보통 사람들은 이런 애 안 키워봐서 내 고통 전혀 이해 못하는게 젤 힘들고 …..
애 키우기 힘들다 하면 양가 어른들 애 하나 키우면서 뭐가 힘드냐 둘째 타령
회사에는 그래도 양해 받으려고 오픈했지만 자폐 라는 무거운 단어를 말하기 싫어 그냥 발달이 느려요 언어가 느려요 정도로 말하면 다들 위로해준답시고
아는 사람이 뭐 5살에 말했는데 서울대 갔다느니, 기다리면 다 한다느니 이런 위로.. 전혀 달갑지가 않고 ….
장애등급 받으려고 하니 지능이 낮지 않아 장애도 아니라고 하고 ( 자폐는 맞지만 지능이 높으면 현행법상 장애등급이 안나온대요ㅠ)
대학 졸업하고 친구들이량 여행 다니고 회사 다니고 예쁜 옷 신발 신고 살다 결혼하고 애 낳으니 갑자기 이런 장애의 세계에 던져졌네요
며칠전에 회사 사람들이 저 예전 카톡 프사 보고 예쁘다고 아나운서 같다고 칭찬해줬어요 그래서 잠시 기분 좋았어요
근데 지금 현실은 아픈 애 키우느라 미친 여자처럼 여기저기 병원이고 센터 다니고 흰머리 가득에 펑퍼짐하고 애 보기 좋은 막옷 걸치고 회사 갔다 집갔다 하루가 어떻게 가는지 모르겠고
아이의 미래는 어찌 될지.. 아니 아이의 내일은 어찌 될지 생각하면 답도 없고
양가 사돈의 팔촌까지 자폐하고 하등의 상관도 없는데.. 운이 안좋았다고 하는데
왜 하필 우리 아인지 안타깝기도 하고
매일 하루하루 힘드네요

[지능높은]

자폐면 아스퍼거 라는 말인가요?

[ㅇㅇ]

지능이 70 이상이고 자폐면 고기능자폐로 보는거 같더라구요
지금은 그런 말 잘 안쓰지만 굳이 따지자면 아스퍼거가 맞을거에요

[풀빵]

제가 모르시는 분이지만 가정의 많은 편안함과 행복이 찾아오시길 기도드릴께요. 어머니 힘내세요 ㅜㅜ 토닥토닥

[...]

지능 70인데도 장애가 안나오나요?
고기능자폐라고 보기엔 지능 수치가 좋은건 아닌데.
자폐아들 경우 감각이 예민하거나 너무 둔하거나
아이 치료도 중요하지만 발달장애를 아시는게 중요해요.
치료, 완치의 개념이 있는게 아니니까요.
가족의 이해와 배려가 필요해요.
부모가 지치면 힘들어요.

[...]

진짜 힘드시겠네요

잘은 모르지만
치료가 효과있다고 들었는데
너무 상심하지 마세요

[...]

고기능 자폐인 아스퍼거는 지능은 일반인과 비슷하거나 특정 분야는 오히려 일반인 보다 뛰어난 사람 많아요
일론머스크 빌게이츠 스티브잡스 아인슈타인등이 아스퍼거에요

[너무]

ㅠㅠ아스퍼거에 대해 모르시는 분들이 많은거 같아요
아스퍼거는 영화에 남들보다 머리 좋고 그런 천재 같은 자폐아를 말하는게 아니랍니다
그런 천재 자폐아는 서번트 증후군이라고 해요 영화 레인맨의 더스틴 호프만 같은 사람요
고기능 자폐라고 해서 남들보다 똑똑한게 아니고 그냥 저기능 자폐의 반댓말이에요
저기능은 지적+자폐 인거고 고기능은 지적장애는 없지만 자폐가 있는거지 그게 남들보다 똑똑하다는건 전혀 아니랍니다 그냥 아이큐가 70 ,80 이상인 자폐아일 뿐이에요

[ㅠㅠ]

이런 오해들 때문에 더 힘든거 같아요 자폐 중에서도 그렇게 똑똑하고 그런 사람 거의 없어요 ㅠ 마치 레오나르도 다 빈치가 adhd라고 해서 애의 adhd 로 힘든 엄마에게 레오나르도 다 빈치 이야기 하면 그게 와닿을까요 ㅠ

[...]

언제까지 감출 수있는 것도 아니고 왜 양가부모님께는 비밀로...? 다 말하고 도움받을 수있는 부분 있으면 잠깐이라도 좀 도움을 받아야 숨을 쉬죠. 글로만 봐도 허걱입니다.
너무 힘드시겠어요

[자우마님]

힘내세요. 엄마가 아이를 정확히 알고 있으니 아이는 분명 좋아질거에요.

[당연]

당연히 양가에 말햇죠 근데 안 믿으세요 … 옛날분이라 우리가 생각하는 1급 자폐의 이미지만 있으셔서 말도 하고 그러는데 무슨 자폐냐 그러시죠 …

[지역]

어느 지역이신지 모르지만, 교육지원청에 특수교육지원센터에 문의해보시고 특수교육대상 진단받으시면 치료지원 받으실 수 있어요. 님과 아이 위해 잠깐 하나님께 기도드릴게요. 눈물로 씨를 뿌리는 자는 기쁨으로 그 단을 거두리로다.

[ㅠㅠ]

윗분 감사해요 이미 특수교육지원센터에 문의해서 특수교육대상 진단 가뿐히 받은지 오래랍니다 ㅠ 치료지원이라고 해도 한달에 12만원 그것도 올해 임시로 16만원 주는건데,, 특수치료는 40분 치료 1회 받는데 7,8만원이라 간에 기별도 안가네요 ㅠㅠ
그래도 말씀해주시고 기도해주셔서 감사합니다

[아스퍼거는]

의사 이름을 딴 명칭이예요. 각설하고..지능 70 넘어도 발달장애 등급 나옵니다. 통합어린이집..초등학교는 도움반 있는 학교로 가시고..

혁신초등학교 중에 우호적인 곳들이 몇곳 있어요. 여튼..그 길이 어떤 길인지 너무나 잘알기에 뭐라 드릴말씀이 없네요.

멘탈 잘 붙드시길.. 우울증에 도움되는 약을 드시는 것도 좋아요

[....]

글을 잘 쓰시네요. 힘 내세요.
적절히 도움을 구하세요. 글이 설득력도 있으신데요.

[자폐스펙트럼]

자폐스펙트럼장애등급 고기능은 진단은 맞아도 등급외 결정되는일 많아요 심사 탈락 많이 됩니다 잘 모르시는분들 많네요

[..]

혼자 다 감당하시려니 얼마나 힘드실까요?
특수학교 거부감 갖지 마시고 방문하셔서 상담 받아보시면 어떨까요?
일반학교내 통합교육 보다는 특수학교 내 개별화된 교육과 오후 체육활동 중심 방과후 교육 등을 받고요.

[그쵸]

그쵸 .멀리 갈 거 없이 이 글의 댓글만 봐도 잘 모르시는 분들 많아요 근데 충분히 이해가 갑니다 저도 이 애를 낳기 전까진 전혀 몰랐으니까요 막연히 자폐하면 , 말아톤 영화 생각하고 똑똑한 자폐, 아스퍼거 천재 이런거 정도 알고..
고기능 자폐는 그냥 지적 장애를 동반하지 않은 자폐 라는 의미지 무슨 진짜 머리 좋은 고지능 이런거 아니에요
그리고 이런 고기능자폐는 아무리 진단 받고 자폐 점수 높아도 지능지수가 높고 그러면 교수님이 장애진단서 안써줘요 그리고 진단서 써줘도 공단에서 장애등급 심사 많이 탈락됩니다
저희 아이 그냥 아이큐만 떼보면 그렇게 높지도 않고 딱 평균 수준이에요 머리라도 엄청 좋으면 지능으로라도 먹고 살겠지만 그것도 아니네요

[특수학교]

특수학교도 아무나 가는거 아니고 경쟁이 매우 치열하여 ( 워낙 님비 현상 때문에 특수학교가 부족하잖아요) 장애등급 있어야 갈수있고
중증 아니면 안받아준다 하더라구요

[..]

일종의 사각지대군요...
자폐에 대한 기준이 좀더 완화되어 부모의 부담의 덜어지길 바래봅니다.

[감사합니다]

맞습니다 . 자폐는 맞는데 아이큐는 70이상이라 보호도 못 받는다는 현실.. 사각지대가 맞네요. 이런 애로사항이 있다는 점도 좀 알려지면 좋겠습니다 이런 특수교육, 장애의 세계는 경험해보지 않으면 알수도 없고 알고 싶지도 않은 곳이지만, 사실 내 일이 될 수도 있는건데 .. 모든 걸 다 오롯이 부모의 등에 맡겨놓으면 .. 애를 안심하고 낳을 수 있을까요
저만 해도 이제 둘째 못 낳을거 같습니다 . 다른 기형아는 산전 검사라도 하지.. 자폐는 검사도 없고 두돌 정도 지나야 그제서야 이상한걸 눈치채는데 이건 뭐 러시안 룰렛도 아니고ㅠㅠ

[정말]

요점만 정확하게 글을 잘쓰시고
전달도 잘되네요
뭔가 하나씩은 인간에게 고통이
있는건지ᆢ저또한ㆍ
그게 자식일이 되니
제일 고통스럽네요
그냥 오늘보다는 더나은
내일이 되시기를

[...]

감사합니다
'22.5.21 1:51 PM (223.38.xxx.154)
맞습니다 . 자폐는 맞는데 아이큐는 70이상이라 보호도 못 받는다는 현실.. 사각지대가 맞네요. 이런 애로사항이 있다는 점도 좀 알려지면 좋겠습니다 이런 특수교육, 장애의 세계는 경험해보지 않으면 알수도 없고 알고 싶지도 않은 곳이지만, 사실 내 일이 될 수도 있는건데 .. 모든 걸 다 오롯이 부모의 등에 맡겨놓으면 .. 애를 안심하고 낳을 수 있을까요
저만 해도 이제 둘째 못 낳을거 같습니다 . 다른 기형아는 산전 검사라도 하지.. 자폐는 검사도 없고 두돌 정도 지나야 그제서야 이상한걸 눈치채는데 이건 뭐 러시안 룰렛도 아니고ㅠㅠ

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영화 카드로 만든집 보면
아빠가 죽자
똑똑하고 멀쩡하던 아이가 자폐아가 된 얘기가 나와요

선천적으로 타고난 장애라기보다
병에 걸린거라고 생각하시는게 좋을거 같아서 적어봐요...

[…]

그래도 애 둘아닌게 어디에요 저아는집은 연년생인데 둘다 자폐래요
저희애는 발달이 느리고 그래서…ㅜㅜ
엄마가 힘들죠…애는 애대로 크는데
마음이 힘드네요

[ㅇㅇ]

이리저리 부딪혀서 모퉁이 깎이고 만사에 시달리고 만신창이 되어서도 에고가 남은 중생이라 글 잘쓴다는 칭찬에 또 으쓱하게 되는 어미네요
한탄글 읽어주시고 공감해주셔서 정말 감사합니다
그래도 내 아픔 알아주시어 댓글도 달아주시는 분들 마음 받잡고
혼자가 아니라는 생각에 오늘 하루도 버텨봅니다 감사합니다

그리고 카드로만든집 이야기해주셨는데 아마 그 친구는 퇴행이 온걸거에요 자폐는 선천적인게 맞고 어떤 원인인지 모르지만 그 원인 ( 환경호르몬 , 부모의 노산, 등등 여러 가지) 때문에 취약한 자폐 유전자가 발현된거고, 처음엔 몰랏다가 발달하면서 때때로 퇴행이 오기도 하고 그런거 같아요

[네이버에]

아스퍼거 아이를 둔 부모님들의 카페가 있어요.
고기능이어도 장애등급 받은 분들 사례가 많이 있어요.

[카드로만든집]

카드로 만든집은 ptsd에요 자폐처럼 보이게 영화적 구성을 했죠

[Ddd]

너무 공감하고 이해합니다
장애 등급 커트라인에만 안 걸렸다 뿐이지 일반 아이들하고는 다른데 방향을 어찌 잡아야 하나 갈팡질팡하던 날들 생각나네요. 감통,놀이수업,인지수업,짝치료,사회성 언어 등등..저는 애도 둘이예요. 둘째 키우면서 알았어요. 아..아이 키우는 기쁨이라는게 이런 거구나..이게 상호작용이라는 거구나.
하나 드리고 싶은 말씀은, 절대 일 그만 두지 마세요. 이거 장기전이라 오래, 길게 봐야해요. 저 애 치료 다닐때도 다른 엄마들 직장 관두고 애한테 올인해서 몇년 바짝 치료하면 낫는줄 알고 앞만보고 달리던 엄마들 많았어요.
그리고 미래, 큰 그림 이런거 생각 아예 하지 마시고 당장 눈 앞에 보이는 일만 생각하세요. 당분간은요.
자폐 아이들도 한해 한해 자란답니다. 다른 아이들만큼은 아니어도요. 힘드시겠지만 그거 믿고 우리 힘내요

[힘내세요]

전 아이 자폐 돌전에 알았어요 남편하고 이혼할 뻔도 하고 양가 부모들도 날 죽일년 취급했지만 조기치료 해서 지금은 많이 좋아졌어요 티도 잘 안나고요 말은 느리지만. 7살 됐는데 손도 잘 안가고 이제 살만해요. 그런데 내년 초등이란 큰산이 남았네요.
화이팅해요.

[ㅠ]

먼저 토닥토닥..얼마나 힘드세요.
월~토요일까지는 엄마의 몫이라해도
일요일 하루중 하다못해 3~4시간이래도
혼자 충전하는 시간을 가져보세요.
(깊은 숙면을 하신다던지..그냥 아무것도 안하시는 시간이래도) 남편분이나 거리가 가까우시면 양가 어른 어디라도..
돈을 써야만 한다면 쓰시더라두요..


일요일까지 생활속에 있으면 얼마나 힘드세요.
엄마도 살아야죠 ㅠ
좀 더 평안해지시길 진심으로 기원해요.

[전]

백프로 공감되요..
전 다른 이유로 정신과와 센터 치료 다니는 아이 엄마인데요.. 주위에 오픈도 힘들고, 쉬쉬 숨어 지내고 있어요.
약물치료하면 좋아진다는 운 좋은 케이스일뿐이에요.
저도 이런상황 오픈한 지인들한테 수도없이 니가 참아라, 니가잘해라. 크면 좋아지겠지, 니가 예민한거다, 약먹여라. 입원시켜라. 금쪽이 나가라. 시골로 이사가라 등등
그러다보니 그냥 나혼자 입다물고 살다가.. 더 못견딜때 같이 죽어야 끝나나 싶어요..
진짜 같은 병명을 가진 아이들도 증상이 천차만별이라 진짜 똑같은 상황 아니면 아무도 제심정 모를거라 생각해요..
심지어 남편도요..
그냥 하루하루만 살고 있지 미래만 생각하면 답답하고 끔찍합니다..

[비슷한]

비슷한 아이 키우는 엄마인데 …
일 계속 하세요 .
슬프지만 현실은 엄마가 노력하는 만큼 애가 좋아지지 않아요 . 그냥 타고난 만큼 좋아집니다 . 엄마 노력과 정성이 부족해서 애가 부족한게 아닙니다 . 그게 엄마 노력으로 매워지는게 아니라고 생각합니다 .
근데 외로운 건 어쩔 수 없는 것 같아요 . 비슷한 아이 키우는 상황에서도 또 등급 나누면서 .. 우리애는 너네 애랑 다른데 왜 같은 그룹에 묶냐고 다들 발끈 하잖아요 … 아직 수양이 부족해서 그럴수도 있지만요 .
애는 그냥 애 나름대로 크는 것 같아요 . 일 그만 두지 마시고 그냥 열심히 하셔요

[아스퍼거가족모임방]

힘들지만 열심히 자료 찾아보고 대응하고 계시네요. 글쓰신 거 보면 정보 많이 찾아보신 것 같은데 급힌 마음에 너무 넓게, 해결책을 찾아서 계속 정보를 찾으신 건 아닐까 하는 생각이 들어요.

아이는 지속적으로 발달하고, 인지가 충분히 좋아도 언어, 사회성, 운동, 교우관계, 생활습관 계속 잘 이끌어줘야해요. 그래서 주양육자의 정서적 안정도 중요합니다. 버티기 힘들거든요.

함께 나눌 카페나 전문가, 치료실 동기 같은 지지그룹도 활용하시고요.

[원글님]

힘 내시구요.
건강 잘 챙기세요.
좋은 날 있을 겁니다.

[...]

힘내세요. 엄마가 지치지 않도록 가족 등 주변 지원 최대한 활용하세요. 지금 너무 힘드시겠지만 마라톤이어서요. 치료가 과연 효과가 있나 싶었지만 가랑비에 옷 젖듯 아이가 커가면서 많이 달라졌어요. 아들 지금 중3이고 부족한 부분은 물론 있지만 어려서 걱정했던 것에 비하면 천지개벽했어요. 화이팅입니다.