루프스가 심각한 병인가요?

[..]

여쭤보는 이유는 밝히기 좀 어려운데 심각한 병인가요?

[네..]

완치가 안되고..심해지면 죽을 수도 있고..아이도 낳기 어려울 수도 있고..

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제 동료가 오랫동안 기침을 계속해서 감기인줄 알았는데 악성 루프스....3개월뒤에 .....

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그런데 루푸스면 햇빛 노출 최소화해야 하나요? 그리고 최대한 빨리 치료 들어가야하나요?

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3개월 뒤에 설마.. 돌아가셨나요?

[혹시]

결혼 상대로 생각한다면..함께 살기가 어렵죠. 거의 일을 하기 어려우니..조금만 무리하면...난리나고ㅜㅜ

[친구가]

루푸스예요. 20살적에 운동하는데 자꾸 심한 멍이 들어 병원갔더니 루푸스로 지혈이 잘 안되서 그런거였어서 엄청 조심조심 살아요. 친구 입원했을때 기억나는게 옆병상에 7살 애기가 각막 출혈이 왔는데 애기라 이상징후를 빨리 말을 못해 시력이 거의 상실됬더라구요 ㅜ.ㅜ 면역관련 질환이라 증상이 엄청 다양하고 완치가 안되니 평생관리 해야하니 당장 돌아가시지는 않더라도 큰 병이라고 생각해요.

[ㄴㅇ]

자가면역질환인데요
이게 심장이나 신장같이 내부 장기을 공격하면 심각해지는거고 근육쪽 공격하면 그나마.. 괜찮고 그럴거에요.
평생 약먹고 관리해야 하긴 하지만
임신도 가능하고 그렇던데요.

[루프스]

바캉스 병이라는 말도 있어요
해변 스키같이 햇빛 많이 보는 계절뒤에 잘 걸려서요.
희귀난치성 자가면역질환이라 아직 정확한 발병원인은
몰라요.
그래서 약도 없어 주로 스테로이드 약으로 억제시키는데 저 스테로이드가 신장에 치명적이라
활성화되지 않게 정말정말 생활관리 잘해야 됩니다.
생리하는 젊은 여자가 많이 걸리는데
아이입시 실패한 엄마가 걸린 경우도 있던데
극심한 스트레스도 발병 원인중 하나라고 추측해요.
겉보기 멀쩡해서 오해도 많이 받는데
젊은나이에 발병하면
평생 혹독한 생활관리를 해야하기때문에
정말 가혹하고 위험한 병입니다

[세상에]

최대한 빨리 치료 들어가지 않아도 되는 병이 있나요?

[다이겨]

저 루푸스에요. 둘째 임신했을 때 정신적으로 죽도록 힘들었고
출산 후 자리에서 일어니질 못했어요. 계단 하나도 오르기
힘들었고 심한날은 누워서 손가락 한개 조차도 움직이지 못할
지경이었어요.
루푸스 진단 받고 병원 다녔지만 잠깐 치료 받고 검사수치 안정되니
더이상 할것이 없다고 하면서 컨디션 안좋으면 그 때 보자고 했어요.
당시 서른넷.
지금까지 별 탈 없이 잘 살고 있어요. 이 병도 경중이 있어서 심하면
목숨을 잃고 저처럼 평생 골골 거리며 사는 사람도 있어요.
특별한 치료약이 있는 질환이 아니라 나빠지면 거의 스테로이드나
면역 억제제로 치료해요.
저는 그저 스트레스 없이 편안하게 잘먹고 양질의 생활을
유지하는 편이라 그냥저냥 편안해요.
다만 온몸에 통증이 많아요. 아침에 특히....
소원이 있다면 몸이 아프지 않는 날이 하루라도 있어보는거에요.
그것 말고는 양호해요.
6개월에 한번씩 대학병원 진료하고 검사 해요.

[다이겨]

그리고 루푸스 대표적 증상중의 하나가 햇빛 알러지에요.
햇빛이 증상의 원인이 될 수도 있어요.
물론 조금만 나가 있어도 발진이 생겨서 루푸스인지 몰랐다고 해도
저절로 빛을 피하기는 해요.
이미 루푸스 확진을 받으셨다면 치료를 해야할 정도의 상태인지
주치의가 알려 주지 않던가요?
특별한 약이 없다고는 해도 그건 완치에 해당하는거에요.
더 악화되는건 막아야 하니 병원에 빨리 가보시는게 좋을것 같아요.

[..]

딸들만 유전되는 집 봤어요. 아이가지기 힘들고 평생 관리해야해요.

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아토피 같은거라고 생각하시면 되요.
상태가 심각하지 않고 관리 잘힌면서 살 수도 있고요. 그 반대일 수도 있고요. 경우마다 다르죠.

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루프스라도 임신 출산 문제없이 하는 경우도 있고 그래요.

[.ㅡ]

정미홍이 생각나네요.

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올해 세상을 떠난 전 kbs 아나운서 정미홍이 젊었을 때 이 병 걸렸었죠. 루푸스는 자가면역질환으로 잘 관리하면 좋지만 현재로선 100% 완치는 어렵습니다. 유전되구요. 모든 병이 그렇겠지만 스트레스를 매우 조심해야 합니다.

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아토피같다는 의미는 뭐죠..? 루프스는 그렇게 가볍지 않아요.

[....]

제가 루프스 항체를 가지고 있다고 진단 받은지 10년이 넘었는데 활동은 아직 안한다고.... 지금은 운동하고 등산도 다니며 그냥 일상 생활 지장 없이 다녀요. 그리고 출산도 해서 애가 지금 11살이네요. 갑상선이 있어서 평생 약을 먹기는 하는데 아직은 그냥 평범하게 살고 있어요. 의사 선생님이 평생 활동 안할 수도 있다고 지켜보자고 했거든요. 2,3년에 한 번씩 검사 받으라고만 했네요.

[셀레나 고메즈]

셀레나 고메즈라고 디즈니 아역스타 출신 가수 겸 배우가 있는데,
이십대 초반 발병해서 그게 신장을 침범해서
죽음을 기다렸는데 친구가 신장이식 해줘서 살았습니다.
https://theqoo.net/west/569638310