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타워팰리스 루게릭병 글 읽고..

루게릭병,근육병 조회수 : 7,198
작성일 : 2015-10-24 12:45:05
타워팰리스 살던 루게릭 장애인 가족들 자신들의 미래를 알기에 극단적인 선택을 했겠지요.

루게릭병이나 근육병 같은 희귀난치병 퇴행성 장애인들 약간의 재산 있다면 국가 지원 전무하고.
시간이 흐를수록 환자는 사지마비가 오고,음식섭취도 이유식으로 호스로 공급, 대소변 처리는 당연하고, 소화도 안되기에 장운동, 자가호홉도 못하기에 기도절개에 인공호홉기 착용 그결과 밤낮없이 수시때때로 폐에 가래가 차면 빨아내줘야 하기에 석션에..석션이 늦어지만 환자 극심한 고통.. 간병해야하는 가족들 밤낮으로 비상상황에 쇠약해지며 스트레스..환자는 사지마비가 오면서도 모든 고통은 느끼기에 식물인간보다 더더더 형용할수 없는 천형..
재산이 얼마가 되던 재산은 지속적으로 탕진되고..루게릭병이나 근육병같은 퇴행성 희귀난치병 장애인들과 그 가족들 아무리 발버둥쳐서 수렁속으로 빨려들어가고 그렇게 극빈자가 되어가는 운명

온 가족 모두다 극빈자 되고, 부양의무자들까지 가난해지면 그때서야 국가가 차상위계층 혹은 기초생활보장이랍시고 굶어죽지 않을만큼 최저 생계비와 의료비 지원..

이런 미래가 뻔하기에 자살이란 극단적인 선택을 했겠죠.
저분들은 자살에 성공해서 행복한 케이스 일수도.
많은 경우 사지마비로 자살도 하지 못하는걸로 알기에..


루게릭병...그리고, 근육병... 최악의 퇴행성 병이고..장애인이고.

루게릭병은 신경이상으로 퇴행성 사지마비..
근육병은 근육죽는병으로 한순간도 쉼없이 죽을때까지 신체가 사지마비 퇴행하는 병이고, 그에 따르는 사지마비 장애인.

한국은 이런 희귀 난치 장애인들에게 사회복지가 거의 없다싶이 약하기에 가족이 모든 부담 떠안고 , 그후 가족이 붕괴되어서 최악이 되어야 겨우 국가가 최저 생계비 지원해줌
IP : 103.10.xxx.130
11 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 어...
    '15.10.24 12:50 PM (110.70.xxx.199) - 삭제된댓글

    이 글의 요지는...타워팰리스 주민에게도
    의료비 지원해라...
    이거군요?

  • 2. 루게릭병,근육병
    '15.10.24 12:54 PM (103.10.xxx.90)

    어...
    '15.10.24 12:50 PM (110.70.xxx.199

    타워펠리스가 얼마나 대단한지 모르겠지만.

    그 가족들은 자신들에게 닥처올 미래를 두려워 해서 극단적인 선택을 했을것 같다는 말이네요.

  • 3. ..
    '15.10.24 12:58 PM (110.12.xxx.76)

    루게릭은 유전인것 같애요
    전에 전북에 사는 자매가 티비나왔는데
    중학교때 발병해서 똑같이 힘들어했던거 본적있어요

  • 4.
    '15.10.24 1:07 PM (175.193.xxx.14) - 삭제된댓글

    다른건 몰라도
    루게릭병 환자들에겐 본인이 원한다면 안락사 허용해줘야 하는거 아닌가요?
    이번 루게릭병 부부는 그 누가 손가락질 할수 있겠어요

  • 5. 에효
    '15.10.24 1:08 PM (175.113.xxx.180)

    글 읽어보니. 사지마비되서 자살도 못할 정도 되기 전에 . 가족들까지 수렁에 들게 하기 전에.
    극단의 선택을 해야겠다는 생각 들게되네요 ㅠㅠ
    미국 캘리포니아던가..? 어디가 최근에 안락사가 법적으로 허용되었다고 들엇는데
    울 나라도 그런 지역 잇엇음 좋겟네요 ㅠㅠ

  • 6. 응?
    '15.10.24 1:14 PM (110.70.xxx.199) - 삭제된댓글

    루게릭병,근육병
    '15.10.24 12:54 PM (103.10.xxx.90)
    어...
    \'15.10.24 12:50 PM (110.70.xxx.199

    타워펠리스가 얼마나 대단한지 모르겠지만.

    그 가족들은 자신들에게 닥처올 미래를 두려워 해서 극단적인 선택을 했을것 같다는 말이네요.
    ---
    왜 아이피를...?!
    찔리는 발언했나봐요? 제가?

  • 7. 110.70
    '15.10.24 1:35 PM (76.113.xxx.172) - 삭제된댓글

    어떻게 이 원글이 저렇게 읽히지?
    난 부자도 아니고 타워팰리스 가본 적도 없지만 정말 꼬이셨습니다.

  • 8. 미투
    '15.10.24 1:38 PM (125.138.xxx.188)

    110.70 은 원글의 요지를 잘못파악하신듯.

  • 9. ..
    '15.10.24 2:27 PM (222.99.xxx.103)

    이거 아까 대문글에 댓글로 단 글이잖아요.
    거기다가 댓글 달았으면 됐지
    또 뭘 똑같은 글을 올리고 이러나요?
    저 부부가 경제적으로 힘들어서인지
    뭔지 뭘 안다고 이런글 올리는지 .

  • 10. ㅋㅋㅋ
    '15.10.24 2:58 PM (110.70.xxx.199) - 삭제된댓글

    '15.10.24 1:35 PM (76.113.xxx.172)
    어떻게 이 원글이 저렇게 읽히지?
    난 부자도 아니고 타워팰리스 가본 적도 없지만 정말 꼬이셨습니다.
    미투
    '15.10.24 1:38 PM (125.138.xxx.188)
    110.70 은 원글의 요지를 잘못파악하신듯.
    ---
    글을 좀 제대로 쓰던지
    요지가 압축되는 서론과 결론을
    다시 읽어보소
    본인 글

    서론 본론이랄 것도 없는
    논리적이지 않은 글이지만

    참 난 유동이라 아이피 긁어도 소용없는데
    어쩌지?

  • 11. .....
    '15.10.24 3:58 PM (222.235.xxx.21) - 삭제된댓글

    루게릭병이 완치되는 병이 아니잖아요~그리고 부인이 우울증도 있다고 하니 재산이 많아도 한들 무슨 소용이겠어요....제 자신이 만약 저런 병에 걸렸다면 고통스럽게 생명유지 하는 것 보다 안락사처럼 죽는 게 나을 것 같단 생각이 드는데 잘못된 생각인가요~?

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