82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,206
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
306197 이천에 자주 다녀와 보신분들만 봐주세요! 이천 2013/10/05 743
306196 비타민c메가도스로 체취감소 효과보신분? bigfoo.. 2013/10/05 2,055
306195 더덕은 껍질을 꼭 까버려야 하나요? 8 궁금이 2013/10/05 2,368
306194 불후의 명곡 정수라 차고 나온 시계 아시는 분 계세요? 정말 궁금해.. 2013/10/05 729
306193 붕당은 있을수 있지만 조선의 붕당은 4 ... 2013/10/05 553
306192 용선생역사책과why한국사 3 초4 2013/10/05 1,027
306191 "중진국 함정빠진 한국..더이상 '경제추격국' 아니다&.. 1 호박덩쿨 2013/10/05 614
306190 카페트 물세탁해도 될까요? 2 카페트 2013/10/05 3,453
306189 쇼트랙 안현수의 경우를 봐도 일본인 히데하라 14 ... 2013/10/05 2,863
306188 자취생인데... 몸보신에 좋은 음식 없을까요? 15 자취생 2013/10/05 5,712
306187 울 아이 초등학교가서 처음 상받았어요....ㅋㅋㅋ 6 .... 2013/10/05 1,189
306186 분당에 고등학교에서 영어점수가 9 점점 2013/10/05 2,858
306185 생중계 - 국정원 정치공작 대선개입 규탄 14차 범국민촛불대회.. lowsim.. 2013/10/05 470
306184 어학원 샘들도 애들 많이 혼내나요? 3 바다 2013/10/05 899
306183 단독주택 2층으로 전세들어가면 8 전세 2013/10/05 2,371
306182 사랑이는 일본이름이 없나요? 22 .. 2013/10/05 10,054
306181 홍명보. 사과안받아도 된다는 사람한테 사과 받으라는것도 폭력. 3 .. 2013/10/05 1,496
306180 채총장 아내사칭 쓰레기 글에, 채 전종창 강력 법적조치 4 손전등 2013/10/05 1,273
306179 구리 근처에 교회 3 ... 2013/10/05 604
306178 대한민국 ‘건국의 아버지’ 이승만, 국적이 일본? 4 고발뉴스 2013/10/05 776
306177 야구 엘지팬들 계세요? 3 엘지야제발 2013/10/05 801
306176 오늘 무한도전은 참... 57 .. 2013/10/05 16,177
306175 나쁜 부동산 3 이건 2013/10/05 1,329
306174 은행 자동이체 날짜 원래 이렇게 뒤죽박죽인가요? 5 이체 2013/10/05 1,841
306173 파주사시는 분들께 여쭙니다. 7 may 2013/10/05 1,528