82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,134
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
310104 미국에서 40년만에 고국방문하는 친구 방문지 추천? 9 .... 2013/10/21 747
310103 예전에 머리빗 브러쉬 수입품 좋은거 추천해주신거 좀 찾아주실래.. 2 플리즈 2013/10/21 1,536
310102 1월에 프랑스,스위스,이탈리아 여행 어떨가요 3 달달한커피 2013/10/21 1,334
310101 소지섭 결혼설 글보고 깜짝 놀란 1인 10 1 1 1 2013/10/21 8,685
310100 잔가시 있는 무청 그대로 말리면 되는건가요? 2 요리초보 2013/10/21 473
310099 ”하이패스 통행료 미납액 5년간 496억원” 2 세우실 2013/10/21 622
310098 유재열의 책속의 한줄 - 인생이란 것이 다 그렇고 그럽디다 은빛여울에 2013/10/21 622
310097 공무원들 “댓글 잘 달면 출세” 2 기가막히네요.. 2013/10/21 652
310096 해외여행하시는 분들중에요 7 .. 2013/10/21 1,128
310095 고양이가 차 아래로 들어가는 경우.. 4 ........ 2013/10/21 943
310094 중2 캐나다/뉴질랜드 단기 연수 7 .. 2013/10/21 1,162
310093 외국으로 돈떼어먹고 달아난 친척.. 조언좀 부탁드립니다. 3 ... 2013/10/21 1,338
310092 아파트화단에 싼 개x는 안치워도되나요?! 6 아파트 2013/10/21 970
310091 자전거 보급률은 높아지는데 안전의식이 아쉬워요. 9 따르릉 2013/10/21 726
310090 진짜 밟았어요. 출근길에요. 2 ㄸ ㅗ ㅇ .. 2013/10/21 867
310089 국방부.국정원.검찰 월급 새누리에서 주나요? 서울남자사람.. 2013/10/21 309
310088 민주 “국감서 채동욱‧윤석열 찍어내기 실체 밝힐 것 sa 2013/10/21 313
310087 與野, 국감 1주일…같지만 다른 '민생' 간판 1 세우실 2013/10/21 300
310086 온라인 반찬주문 '더반찬' 어떤가요? 7 반찬 2013/10/21 3,859
310085 가습기 대충 씻었는데.. 괜찮겠죠.....? 가습기 2013/10/21 394
310084 들국화 주찬권님이 별세하셨다고... 2 쥬만지 2013/10/21 860
310083 시계 잘 아시는 분 있나요 2 가을이구나 2013/10/21 814
310082 사무실에서 방귀 나오는대로 뀌고 다니는 사장 !!! 2 어우...... 2013/10/21 1,262
310081 신랑이 추워지면 몸한쪽이 마비증상이 온대요.. 5 걱정 2013/10/21 1,396
310080 아침에 급하게 팩트 가방에 던져넣고 회사와보니 6 ... 2013/10/21 1,693