82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

Banner

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,330
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
1794078 친정엄마가 준 밍크 시어머니 드렸어요. 취향 15:47:52 93
1794077 김상민전검사도 무죄네요. ㅎㅎㅎ 1 ... 15:44:02 142
1794076 잠실과 분당 하락폭이 클거라네요 1 ... 15:42:53 342
1794075 이부진 아들은 노래도 잘하네요 9 ㅎㅎ 15:39:14 493
1794074 당근에서 스쿼트 머신을 나눔받아오면 2 당근 15:37:13 117
1794073 「한경」사장, 기자들 '선행매매' "책임 지겠다&quo.. 2 ㅇㅇ 15:34:11 274
1794072 요즘 예쁜 단발머리 스타일요 2 알려주세요 15:33:14 320
1794071 친구 아들 중등 입학 선물 입학 15:33:01 64
1794070 요즘은 생일케잌 뭐가 좋을까요? 1 케잌 15:31:32 129
1794069 저는 아들 돌반지 며느리 안줄것 같거든요 13 ... 15:30:54 629
1794068 졸업식날 신발 추천 좀 해주세요 2 여학생 15:26:47 109
1794067 누가 제일 나쁜가요 16 .. 15:26:20 805
1794066 아들이 제 블로그 보고 깜짝 놀랐대요 4 ... 15:21:52 1,427
1794065 시청다니는 사람이 인스타에서 물건을 파는데 1 인플루언서 15:21:46 475
1794064 와 진짜 경력단절 힘드네요 3 ... 15:21:10 617
1794063 10년전에 신축아파트 들어간 신혼 부부들이 승자네요 6 ㅇㅇ 15:19:34 873
1794062 리박스쿨 홍보했던 슈카월드 5 내그알 15:18:38 523
1794061 민주당 추천 특검 거짓말이네요 12 oo 15:17:26 647
1794060 냉동 단감 .. 15:14:32 116
1794059 조희대 탄핵요? 한덕수 못보셨는지요? 9 답답 15:13:32 343
1794058 정청래는 조희대 탄핵안 당장 올려라! 4 뭐하냐? 15:12:25 170
1794057 아픈 길고양기 질문입니다 3 동네냥이 15:11:45 119
1794056 60세 미만도 자녀 부양가족으로 올릴수 있나요? 4 질문 15:10:26 474
1794055 말뽄새 얘기가 나와서 생각난 잊지 못할 말들 2 ㅋㅋ 15:08:28 337
1794054 정수기를 주로 온수용으로 사용하시는 분 계시나요? 2 소나티네 15:06:07 226