혈액암오진 청원글뉴스 보고 탄식이...

[ㅇㅇ]

저도 병원이 직장인데요. 병원에서 환자들 보다 보면 환자나 보호자가 이미 자신의 병에 대해 많은 지식이 있어요.

의료진도 넘어갔던걸 환자나 보호자가 알아오는 경우도 있어요. 

왜냐면 자신의 병이거나 가족의 병이니 본인들이 사방팔방 알아보고 다니기 때문이죠.

인터넷도 발달해있고, 환우회카페도 활성화 되어 있고, 환자끼리의 교류도 직접 만나지 않고서도 

메신저 등을 통해 익명 상태로도 대화가 가능하고요. 

심지어 자기 병에 관한 의학논문도 찾아 읽을수 있고, 의료진은 경험하지 못한 증상을 직접 경험하고 어떤 통증에 대해

의료진이 지나친 어떤 방식을 알고있기도 하고 투병을 하다 보면 대부분 그렇게 됩니다.

82쿡만 해도 사소한 증상에 대해 어느 병원을 가야 할까 문의하는 분도 많고 스스로 검색해서 알아내는 분도 많고

어느 병원이 잘보는지 질문도 많잖아요.

근데 혈액암(뉴스 화면에서 진단서 잠깐 비춰주는걸보니 NK/T 림프종? 확실친 않음)이런 병이든데 이건 혈액암 맞고요.

나중에 증상이 낫질 않으니 타병원으로 이송했다 하던데, 거기서 거대세포바이러스 eb바이러스 진단됐다고 하면서 

J병원이 오진했다는 취지던데요.

그 보호자분은 환자 질병에 대해 한시간만 해당 환우회나 병이름 검색등을 통해 인터넷 검색만 했어도 거대세포 바이러스 

EB바이러스등을 많이 들어봤을겁니다.

수두바이러스같이 원래 우리 몸안에 있다가 면역력이 약해지면 특히 혈액쪽 병에서 많이 활성화되고, 증상이 발현되는 바이러스인데 참 어이가 없습니다. 그걸 취재해서 뉴스까지 내보낸 방송사도 좀 검색이라도 해보지...

예를 들어 **암에 걸렸는데 치료 도중 사망했고, 사인이 패혈증 또는 폐렴이라면 그게 **암을 오진한건가요?

**암을 A병원에서 진단해 치료하다가 말기쯤에 B병원으로 옮겼는데(이럴경우 원래 3차병원인 B병원에서 안받아주는데

왜 받아줬는지는 의문)

B병원에서 패혈증쇼크 진단 하면 A병원이 오진했다고 우기는 거랑 비슷...

근데 그걸 가지고 의사들이 제대로 진료를 못했니 잘했니 해가며... 의사 집단만 비난하더라고요.

의사집단 나빠요. 밥그릇 철통같이 지키느라 저 난리들이죠. 의대정원도 못늘리게 난리고..

근데 자기 밥그릇 예민하지 않은 사람이 어딨겠어요..

개인적으로 의사라는 집단을 절대 좋아하지 않고 좋은 직업이라 생각하지 않음.

그냥 그 환자분이 안쓰러워서, 그 보호자분은 왜 국민청원을 했는지 이해가 안가서 그걸 보도한 뉴스를 우연히 유튜브에서 보고 화가나서 글 올립니다.

이 글은 페이지 넘어간 후에 삭제할 예정.

[??]

흔한 질병도 아닌데 증상만 가지고 거대세포 바이러스라는 병명까지 환자나 그 가족이 인터넷 찾아서 알았어야 한다는 건가요?
그것도 혈액암 환우회 카페에서요?
무슨 말씀이신지.

[..]

두번째 병원이 진단을 제대로 내려쥤어야 하는 건데
두번째 병원 의사가 왜 설명을 단편적으로 했을까 합니다
종삽적인 설명이 부족 했던 거죠

[ㅇㅇ]

위에 ??님
흔한 질병 아니라도 증상만 가지고 안다는게 아닙니다.
이미 1년간 신약을 맞을 정도로 치료를 했어요. 그 기간동안 해당 혈액암카페나 인터넷에서 해당 병명에 대해 검색하다보면 거대세포바이러스나 EB바이러스가 많이 나옵니다.
그럼 이게 뭐지 하고 또 거대세포 바이러스 EB 바이러스등을 검색하겠죠.
자기 병이니깐요. 자기가족의 병이고요...
혈액암 계통에선 엄청 자주 나타나는 증상이에요. 특히 면역력인 호중구가 안좋을때요.
그 병명 카페만 들어가봐도 제목에도 있을걸요. 치료하다 상태 안좋아지거나 말기에 엄청 많이 생기고 숙주병으로도 많이 오는 병이라서요.
연세가 많고, 인터넷등을 이용할줄 모르는 세대면 이해합니다.. 모를수도 있어요. 근데 국민청원은 할줄 알면서
왜 자기 가족 병은 안알아봤을까 싶어서 하는말입니다. 쉽게 알수 있습니다. 자기 가족이나 자기가 그 병 환자일경우 인터넷에서 약간만 파고들면..
일반 혈액쪽 병을 모르는 분들은 모르겠죠만은.. 대부분 어떤 병에 걸리면 인터넷에서 검색도 해보고 환우회도 들어가보고 그러죠.
연세 드신분들이야 모르겠지만....

[첫번째]

혈액암 자체가 오진이 아니었다는 건가요?
사실이라면 이건 제가 잘못 이해 했던 것 같은데

원글님 말씀대로라면 환자가 카페나 인터넷만 찾아도 알수 있는 거대세포 바이러스라는 병명을
왜 중대 병원 의사들은 환자가 다 죽어갈 때까지 진단하지 못한 건가요?
추가로 감염이 있었으면 당연히 그 치료도 진단하고 치료 했었어야지요.

그걸 안한건데 구구절절 환자탓만 하시니
진짜 병원이나 의사 관계자 아니신거 맞아요?

[..]

더 인지도가 있는 두번째 병원에서 설명을 제대로 못한건지
아님 환자가 오해한건지
어쨌던 그 교수님들이 이 상황에 책임있어보여요

[ㅇㅇㅇㅇ]

다른건 모르겠고
환자 몸무게가 30킬로 였다면서요
그런데 무슨 오진

[ㅇㅇ]

제가 개인적으로 의사를 좀 싫어하는 이유가... 그 계통에 권위자일수록 환자에게 설명을 잘 안하려 듭니다.
1분 설명 정도 해주고, 나머지는 전문간호사에게 설명 듣게 하는 의사들도 있어요. 자기는 좋은말만 하고
좀 안좋은 말은 간호사에게 시키고.... 하....
질문을 못하게 해요. 그건 쫌 이해합니다. 질문이 길어지면 오버부팅된 환자를 다 볼수가 없거든요.
권위자일수록 환자는 몰리고 그 의사는 외래만 보는게 아니고 뭐 논문도 써야 하고 입원 환자 응급실에 온
자기 환자 다 관리해야 하는데 그런 질문들을 다 들어줄수가 없는거에요.
병이 어려울수록 환자는 알고 싶은게 많은데 의사들은 더 많은 환자를 봐야하고 지도 바쁘니까 자꾸 짧게 설명하려고 합니다. 휴...

[ㅇㅇ]

해당병은 첫 진단서에서 봤을때도 혈액암이 맞아요. 혈액암 치료중 상태가 급격히 나빠질때 거대세포 바이러스 EB바이러스가 대상포진처럼 나타나는거죠. (대상포진은 흔한병이기에 비교하는거지.. 같은 바이러스 병이라는게 아니에요)
저는 보호자가 국민청원 정도 할거면, 또는 뉴스 기자가 뉴스에 내보낼 정도면 검색정도는 해야 하지 않나 싶어서 쓴글입니다.

암환자 말기로 갈수록 살은 급격히 빠져요.

[ㅇㅇ]

저 병원에 근무한다고 했잖아요. 일종의 관계자 맞아요.. 뭐 그 환자는 모르지만요.
의사들이 설명이 부족한것 나중에 국민청원 올릴때나 그걸 알려줬다면 그건 의사가 너무한거죠.
근데 보호자도 너무 안일했다는 생각이 들어서 글을 올렸는데...
글쓰다 보니 제가 의료진 편 든 거네요.
보호자가 꼭 알아내야 하는건 아닌데... 그냥 나도 모르게 화가나서 편들기가 됐네요.
아무튼 글은 조금 이따 삭제할게요. 죄송합니다.

[흠]

기자들이 최초 혈액암 진단 자체가 잘못된 것처럼 오해하게 만든건 잘못했네요.

하지만 중대 병원에서 추가 합병증이나 혈액암 환우회 사이트에서 쉽게 검색이 가능한 다른 질병을 놓치고
치료못한 잘못도 크지 않나요?

[....]

저희도 작년에 남편이 림프암 진단받고 항암치료 했어요.
림프암인거같다고 하는순간 젤 처음 한게 카페가입하고 대략 공부했어요.그병을 알아야 의사에게 질문도하고 우리가 선택할지점이 뭔지 알수있을거같았거든요..(림프암에도 종류가 수십가지라 어느아형인가에 따라 예후가 많이 다르더라구요)
그러고 난뒤 세부진단명이 나올때까지 가슴졸이며 기다렸어요.
보통은 이런기사들보면 환자편을 들기마련인데 저희가 작년에 투병했기때문에 쉽사리 청원에 동의를 못했어요.양쪽의견을 다 들어봐야겠다싶더라구요.안타까워요.환자도.의사도

[ㅇㅇ]

그게 하루아침에 증상이 발현할수도 있는 거에요. 예를 들어 어제는 대상포진이 안나타났다가
오늘아침에 일어나니 띠처럼 대상포진이 나타났다 하면 그때부터 대상포진인거에요.
그렇다고 수두바이러스가 원래 그 환자몸에 있었던걸 왜 증상전엔 안발견해냈냐라고 따지는것과 비슷합니다.
거대세포 바이러스 EB 바이러스 원래 보통사람의 몸에도 있어요. 아무 증상도 발현하지 않고 그냥 평생 있는 내장처럼 그냥 있는거에요.
그게 호중구라는 면역체가 낮아질때 발병이 쉬워지는거죠.
저도 뭐 그 계통 전문인은 아니라 여기까지밖에 설명이 안됩니다.

[아..]

저도 암환자 보호자인데 혈액암은 아니거든요. 그 증상이 그 병에서는 흔한 거군요... 저도 가족이 암 걸렸을때 관련 책 자료 많이 찾아봤는데.. 좋은 대학병원 의사라고 해도 환자 보호자가 어느정도 공부는 해야되요. 그래야 의사가 2라고 해도 1과 1을 더 해서 2구나라고 알아들을 수 있어야 하긴 하거든요...개인적으로 환자는 공부 안하는 게 맞다고 생각합니다. 많이 알 수록 치료에 오히려 방해가 되기 때문에.

[그러게요]

혈액암 발병--> 혈액암 치료--> 항암에 별로 반응이 좋지 않아 환자 살도 많이 빠지고 악화 일로
--> 항암치료의 합병증인 면역 저하로 인해 이미 신체에 있던 거대세포 바이러스, EB 바이러스 활성화
---> 성모 병원으로 전원. 거기서 거대세포 바이러스 EB 바이러스 감염증 진단, 치료 중 사망.
이런 과정이었을 겁니다. 첫번째 병원, 두번째 병원 진단 모두 맞는거죠.
환자는 그 과정에서 바이러스 활성화가 된것을 받아들이지 못하고 있나봐요
사인은 거대세포 바이러스 EB 바이러스 감염
선행사인은 혈액암. 이런 순서인데 의료진이면 청원 내용 보고 좀 의아했을거에요
항암하다보면 거대세포 바이러스, EB 바이러스 활성화 되는 경우가 많거든요
그걸 따로 떼어 생각해서 초진이 잘못되었다. 이렇게 청원 올린거라서요

[ㅇㅇ]

저도 일단 카페 가입하고 검색부터 하는 성격이라 원글님 말씀 뭔지는 알겠는데..
의사들 오히려 인터넷에서 여러 정보 알고 오는 환자들 딱 싫어하던데요..
기분나쁜티 팍팍 내서 뭘 질문을 못하겠다는..
그리고 생각보다 젊어도 카페 가입이나 검색같은거 잘 못하고 무서워서 일부러 안하고.. 그러는 사람들 많더라구요..요즘같은 시대에도..

[참]

환자 가족이 되서 이 정도도 모르냐는 글은 뭐하러 쓰는지...

[ㅇㅇ]

그러게요님 댓글을 보니 제가 글을 못쓰긴 하나봅니다.
저는 글을 간결하게 잘 쓰는 분을 평생 부러워했는데, 책은 많이 읽었는데도 안됩니다.
참님 죄송해요.. 그냥 써봤어요. 좀 봐주세요...

[aaa]

원글님 하시고 싶은 말씀, 그러게요님이 잘 정리해 주신 것 같아요.
의사집단에 대한 반감+가족의 죽음으로 객관적 판단이 더 흐려진 것 같아 안타깝네요.
이걸 또 선동하고 분열을 조장하는 기자들 반성해야 합니다.

[개인적인]

경험으로 , 의료도 너무 세분화 되어 있어서
중요한 질병을 놓치고 간과할 수 있다는 거였어요.

[...]

내 가족이 죽으면 다들 억울하죠.
그렇다고 전부 의료사고로 몰면 결국에는 다수의 잠재의 환자들이 피해를 봅니다.
방어진료를 하게 되거든요.

이경우는 정말 오진이 아닌경우인데 최근 의사에 대한 국민의 반감을 이용하기 위하여 여론이 의사 죽일놈들 만들기 위해서 이용하는 케이스예요.
과연 뉴스에서 몰랐을까요? 적당히 얼버무려서 호도하면 일반인들은 오진했나보다 의사들 나쁜놈들. 이렇게 되니까 이용하는 거죠.

이사건 대로라면 모든 사인은 심장마비나 호흡곤란이죠. 결과만 보니까.

[ㅇㅇㅇ]

저도 관련 직업인데 원글에 동의합니다.
사실 보호자는 속상한 마음에 그럴 수 있는데
기자가 좀 더 취재를 제대로 했어야죠. 용어도 엉망진창에
일반인이보면 오해할 건덕지 투성이더라구요.

[저도]

원글님 말씀 무슨 말씀인지 알겠고 동의합니다.
환자보호자들은 공부 해야죠.
요즘 암환자 한 집안에서도 몇명씩 나올정도로 흔하잖아요.
젊은데도 전혀 공부 안하는 분들 있어서 놀랬어요.

[아~~]

남편이 다른 질병으로 치료 받는 중에 퇴원 좀 하려면
거대세포바이러스에 감염됐다고 약 10일에서 14일 정도를
거 있어야 했어요
좀 나을만하면 감염되고.스테로이드 복용량을 줄이면 재발했던 거 같아요

[ㅇㅇ]

암이 악화되어서 암이 계속 진행됐던거고 그 와중에 호중구 수치가 낮아지면서 합병증으로 거대세포바이러스, eb바이러스 감염으로 사망한겁니다.
위엣님 빙고임. 나을만하면 감염되고, 스테로이드 줄이면 재발함. 그렇다고 스테로이드를 계속 쓸수도 없는게(부작용 심함) 딜레마죠.

[ㅇㅇ]

사실 지우러 왔다가 그냥 마음이 좀 그래서 안지우려고요.
이글 쓴 이유는 그 남편 나쁘다 생각해서에요. (인터넷에 올리는 순간 뭐 돌아다닐수도 있는 또는 검색될수도 있어서, 최대한 순화해서 썼습니다)
어쩌면 국민청원을 하면서 와이프병을 그리 모를까요. 일년 몇개월 치료받고 투병한모양인데...정말 이해 안가고, 집안 사정이야 다 모르니 제가 말을 아낄수 밖에 없네요.

제가 아는 환자 보호자가, 환자를 중환자실에 어찌어찌 입원만 시켜놓고, 단한번 면회도 안오다가, 퇴원해야 해서 연락했더니(더이상의 치료가 의미없고, 연명치료밖에 안남은 환자)
환자 상황은 더이상 묻지도 않고 이런 상황에서 사망하면 뭐뭐뭐 보험금 탈수 있냐 없냐 그것만 몇번 묻더라고요. 하....

[00]

원글님 찬성 100프로에요 조금이라도 공부했다면 나올수 없는 청원내용이라 청원동의 안했어요