자폐아이 키웁니다

[슬픈엄마]

학교에서 소리지르고 감정조절 힘든경우 있어
지능은 정상범주에 학습능력 있고 일반 친구들과 통합교육 통해 배울 것이 더 많다고 생각하지만 친구들 학습에 방해되고 담임선생님 힘드신 것 고려해서 웬만한 수업 도움반으로 가게 했고, 약물치료 각종 치료프로그램 적극적으로 하는데 쉽게 나아지지 않습니다. 나으면 장애가 아니겠지요.

아까 어느 글에서 아스퍼거 아이 방과후 까지 신청해서 아이들 방해한다는 어머님의 글 읽고 생각이 많아집니다.
사설 학원에서는 다른친구들이 많은 비용을 지불하고 수업을 듣기에 조금만 못따라가거나 방해되는 친구가 있으면 컴플레인이 즉각 전달됩니다.
그나마 차별받지 않고 학습권을 보장받을 수 있는 곳이 공교육이고 일반 아이들과 격차가 더 커지는 중등 가기전 초등이 통합교육 경험할 수 있는 마지막 기회라고 합니다.
수업에 방해 될까 이것저것 다 빼고 도움반 프로그램 다 신청해서 그나마도 반에서 하는 수업 최소화했는데 방과후도 하면 너무한걸까요?
다른 친구들도 배려가 필요한 친구들과 수업하며 학습적인 부분 이외에 느끼고 배우는게 있다고 생각합니다.

며칠전 학년을 마치며 1년을 되돌아보니 참 험난했다는 생각이 들고 다가올 1년이 두렵습니다.
학교에서 전화오고 아이 설득하고 혼내기도 하고, 치료 조정하고 약 늘렸다 너무 멍해지는 아이보며 마음아파 어쩔줄 모르다가 돌발행동에 또 무너지고 ....
선생님 힘드시다 하시면 또 어찌해야하나 고민에 고민...방법이 없어 체험학습신청하고 쉬기도 하고... 오늘은 정말이지 장애없는 아이 키우며 마음뫃고 딱 1주일만 평범하게 살아보고 싶다는 생각이 듭니다.

제 어린시절도 드라마 못지않게 불행하고 힘들었어서 더 열심히 공부했고 아이를 낳으면 내가 겪었던 것과 달리 최고로 잘해주고 싶었는데 인생이 참 이렇게 될 줄 몰랐습니다.

그냥 토요일인데 오전부터 치료프로그램 3개 다녀오고 지쳐서 저녁먹는데 5천원 메뉴 추가한다고 돈 아낄줄 모른다는 남편말에 서러워 복잡한 감정이 한번에터져서 글까지 썼습니다.

아무래도 위로가 팔요했나 봅니다.

82님들 즐거운 주말저녁 되세요 ^^

[조금만 더]

힘내세요.
토닥토닥... 아이는 좋은 엄마가 있어서 참!! 다행이네요.

[ㅇㅇ]

평범한 아이 키우는 엄마도 아이문제가 평생의 제일 큰 도전이자 숙제인데, 님은 오죽하시겠어요.
짧은 글에도 얼마나 애쓰시며 사는지 느껴지네요.
주말이라도 맛있는거 드시면서 좀 쉬세요. 힘들면 힘들다 말하고, 또 기운내서 살아요 우리~

[에구..]

저 역시 이해됩니다. 험난한 지난1년. 두려운 다가올 1년.
저 역시 생각했습니다. 학교에서 담임 힘들다고 학부모에게 전화오고
그러면 부모가 가서 데려오기를 자주.
이게 교육인가싶고...대체인력 충원 및 이러한 돌발행동과 비상 사태에 대한 미흡한 대처에 대한 보완시스템이 갖추어져야 하지 않을까.
국민 청원해볼까도 고민.
학교에서 일하지만 자신의 업무 아니면 관여안하고
시간때우기식도 많고 한데...
아이 낳으면 달에 30씩 주기도 하는데
학교현장에서 힘듵다고 가정으로 돌려보내고..
저 역시 짜증 가득 한가득입니다.

[에고..]

안그래도 가까이 지내는 분
언니께서 자폐아이 키우시다 너무 힘들어
우울증이 심하시다는 얘기를 어제 들었네요.

건너 얘기만 듣는 데도
눈물이 나더라구요..

토닥토닥..
어떻게 말씀을 건네야할지

아이와 님..건강하시고
염려보다 걱정보다 늘 나은 결과가 있기를
마음 담아 기도 드려요.

[요새]

하마터면 열심히 살뻔했다..를 넘어
대충 살자...트렌드죠.
님 적당하게 아이교육 힘쓰세요.
인생 길다면 긴데 지치지 않게요.

[햇살가득한뜰]

힘내세요 토닥토닥

[토닥]

유독 힘든 주간을 보내신것 같아요..ㅠ.ㅠ
제가 감히 뭐라 말씀을 드리기엔 경험한 바가 없어서 조심스러운데요.
지금은 조급함(금방 달라지리라는)을 내려놓으시고 너무 최선을 다해 열심히 하지 않으면 어떠실까....생각해 봤어요.
장애가 없어도 자식을 키운다는건 그냥 내려놓기 과정의 연속이고 내가 살아온 방식대로 너무 열심히, 최선을 다하면 더 자식이 원망스럽게 느껴지는 때가 오더라구요. 고난은 항상 어깨동무하고 같이 몰려다니는지 그럴때 주변인(남편 포함)은 손톱만큼도 도움이 안되고 더 속상하게 만들곤 하죠
같은 장애를 가진 어머니들의 모임은 없으신가요?
결국은 비슷한 어려움을 헤쳐나가는 동지들이 힘이 되는 것 같아서요
오늘 원글님을 위해 따끈한 차라도 한잔 하시며 수고했다...토닥토닥 해주세요.
저는 마음을 보낼께요~

[ㅇㅇ]

힘내세요!
내일은 크게 웃을 일이 있기를 빕니다.

[윈글님글]

읽는데 눈물 나요
장애아를 키우는 부모들
간이 녹는거라면 다 녹아 없어졌을 거예요
저도 밟히고 밟혀서 피눈물 흘리며 장애아 키웠습니다
남의 말에 신경 쓰지 마세요
공교육 에서라도 보장 받아야지 어디가서 권리 행사 합니까
기 죽지 마시고 끝까지 포기 하지 마세요

[토닥토닥]

조울병 아이 키웁니다.
몇년전에 발병하여 입원치료 반복.
지금 약물치료 하고있는 중인데
잘 지낸다고 생각했는데
오늘 우울하다고 병원일정을 앞당겨 달라네요.
순간 가슴이 철렁했어요.
그래서 종일 저도 우울합니다.
남편이 결혼전 같은 증상으로 병치례 했었는데
시댁에서는 저를 속이고 결혼시켜 놓고
의사라며 열쇠까지 요구하더군요.
결혼내내 열쇠문제로 언어폭력 일삼고
없는집딸 취급하며 무시당했습니다.
저 어디하나 흠잡을데 없는사람인데
결혼과 동시에 자존감이 바닥을 찍었죠.
남편이랑
사는내내 짜증.신경질,버럭에 넘 불안해하며 살았는데
아이에게 까지 유전병으로 나타났어요.
둘째도 지금 우울증으로 학업포기 상태입니다.
원글님 힘드시겠지만
힘내세요.
저는 오늘 딱 죽고싶은데
어제오늘 애들 건사하느라
설거지.빨래 못했는데
그렇다고 사용할 수건이 없는게 아니고
단지 빨래바구니에 있었을 뿐인데도
소리지르고 짜증내는 남편이 너무 미워요.ㅜㅜ

[ㅇㅇㅇ]

울아인 이젠 성인이 되었지만 정말 지난 과정이 너무 힘들었습니다. 지금 후회되는 것은 제가 좀 뻔뻔하고 당당해져서 울아이의 자리를 좀 더 확실하게 해줄 걸..입니다. 민폐가 될까봐 누구에게 눈총받고 컴플레인 당할까봐 최대한 머리 낮추고 몸 낮추었던 제가 좀 많이 실망스럽습니다.
어머님도 아이 위주로 생각하세요. 남이야 뭐라 하던지 말던지... 이래도 저래도 남들은 장애아에 대한 불만을 갖게 되어 있습니다.

[위로드립니다.]

원글님도, 댓글의 어느님도.
지금 이순간 두분을 위해 화살기도합니다.
오늘밤만이라도 평안하시기를...

[그냥]

원글님
안아드리고 싶어요
아이 아파서 힘든시간 보내고 있는데...
그 마음 어떠실지 알기에
토닥토닥 해주고 싶어요
오늘 힘들고 내일은 또 힘내시길요

[..]

모두가 섞여사는 게 세상입니다.
아이들도 정상아 자폐아 같이 섞여있으면서 어릴 때부터 보고 자연스럽게 어떤 특성의 아이들이 있는지 체득하게 되어요.
내 아이의 권리를 엄마가 뺏지는 마세요.
교육받을 권리있습니다.
최대한 배려하되 그걸 너무 죄스러워는 마세요.
월급받고 일하시는 선생님이시고
아이들도 똑같이 배울 기회가 있는 것 뿐이에요.
내 아이가 있는 게 방해는 아니에요.
공부만 생각하면 방해일 수도 있지만
세상은 공부만으로 사는 게 아니잖아요.
아이들도 배울 필요가 있지요.
다 똑같은 사람들만 사는 세상이 아니란 걸요.
더 많은 걸 가르쳐줄 수 있는 친구가 될 수도 있답니다.

대신 엄마가 너무 열심히 모든 걸 쏟아 부으면
아이를 미워하게 될 수 있어요.
내가 이렇게 쏟아부었는데... 하는 마음이 들 수밖에 없는 게 인간이잖아요.
노력하되 나를 더 사랑해 주세요.
내 욕구에도 귀를 기울여주시고요.
그렇게 균형을 찾아가면 모든 게 자리를 잡아갈 거예요.

일체유심조
모든 게 다 내 마음에 달려있습니다.
기운내세요.
파이팅!

[ㅇㅇ]

한국은 의료보험 잘 되어 있어도 자폐아이 지원은 거의 없어서 더 힘드실거에요. 교육 치료 비용이 어마무시한데도요.
미국은 보험 거지 같아도 일정 조건 되면 자폐 아이 교육 거의 전액 지원해주거든요. 그래서 제 친구가 미국에서 못 나와요. 아이 때문에.
무엇보다 말씀하신 그런 눈에 보이는 편견이 더 힘드실거에요.
외국이라 크게 다르진 않아요. 그래도 한국에 비할수는 없죠.
상투적인 표현이지만 힘 내세요.
그래도 아이 지능이 정상이니 너무 다행이에요.
거기 선생님이 그랬대요. 그래도 지능에 문제 없으니 큰 문제 아니라고요. 지금 걱정되도 성인되면 다 혼자서 살 수 있대요.
다만 지금 부모가 더 노력하고 조금이나마 더 빨리 더 열심히 시키면 나중에 아이 인생이 훨씬 편해진다고요. 그러니 너무 걱정 마시고 내 아이에만 집중하세요.

[아까]

댓글 길게 썼다가 지웠는데 윗님 댓글 읽고
조심스레 다시 써봅니다
저 미국사는동안 제 조카..시동생아들..을
데리고 있었어요
동서가 아이의 자폐와 adhd때문에
우울증이 심해져 아이 데리고 죽겠다는
시도를 했다는걸 알게돼서
두번 생각도 않고 나한테 보내라했었어요
퍼블릭학교 보내면서 수없이 학교에
상담 불려갔지만
한국의 학교와는 상담 내용자체가 달랐어요
수업에 방해되니 데려가라 전학알아봐라가
아니고 우리가 아이를 위해 뭘 어떻게 해줄까 아이가 뭘 원한다하더냐 그런 상담이었죠
보조교사가 수업 내내 아이 옆자리에 있었구요
글 내용보니 아빠도 그닥 배려가 없는
분인듯한데
조심스럽게 아이 좀 클때까지 기러기 생활은
불가능하신지 여쭤봅니다
제 조카는 고등까지 마치고 제가 데리고
들어왔어요
지금은 대학 다닙니다
군대는...못가지만 다른 일상생활에
큰 문제는 없어요
약은 지금도 먹지만 예전보다 약한거로
매일 먹지도 않아요
어쨌건 나이들면서 조금씩이라도
나아질거니까 조금만 더 힘내세요
엄마가 우주입니다 화이팅!!

[슬픈엄마]

어느 가족도 친구도 해주지 않은 귀한 위로의 말씀들 너무 감사합니다 . 힘들어서 눈물흘리며 글 썼는데 감사하고 귀한 말씀에 더 눈물이 납니다.
아이가 초등고학년이고 얼마 안있어 중학교 간다 생각하니 마음이 초조해집니다. 매년 새학년을 앞둔 이맘때 마음이 힘들어요. 지난학년동안 나아진가 없는것 같고, 새학년 더 나은 모습이어야 하는데 그게ㅡ아니라서요... 장애아이를 키우기에 너무부족한 그릇입니다.

[..]

저도 동생이 그랬어요. 매일 엄마의 불안과 고통을 보며 자랐고 저자신도 제정신 아니게 자랐어요.
아무리 용을 써도 저주처럼 바뀌지 않는 병이 자폐에요.
현대의학이나 상담, 등등은 별달리 도움이 안되요.
나름 좋아질지 모르지만 너무 진도가 더디거든요.
고치려면 영성의 힘을 빌리는 수 밖에 없어요.
저는 무교라 이것저것 종교 상관없이 시도해봤는데
가장 효과좋은게 절이더라구요.
적어도 백일 동안 삼천배를 매일 하시면 아이가 병이 나을수도 있어요.
혹여 다 낮지는 않더라도 놀라운 변화를 느끼실 거에요.
매일 삼천배는 어렵다면 천배라도요.
저희집은 그덕에 놀라운 변화를 느껴서 말씁드립니닻
항상 좀 더 일찍 알았더라면 고통을 좀 더 일찍끝냈을텐데 싶었어서
황당한 댓글이겠지만 남깁니다.

[매일 매일]

원글님과
힘든 아이 키우시는 엄마들 위해 평화가 함께 하길......

[슬픈엄마]

기회가 되어 미국생활 해봤습니다. 초저학년에 체계적으로 시스템이 갖춰진 곳에서 지내다 한국오니 더 힘든 것 아닐까 하는 생각도 듭니다. 학교에서 책임지고 아이를 가르치고 1년 목표정해서 발달할 수 있도록 교사들이 전문가 입장에서 도와주는 환경이어서 저도 공부도 하고 육아를 같이 하는 느낌이었는데 한국은 학교에서의 사소한 문제 하나까지 어떻게할지 엄마에게 다 결정하라 하고 학교는 멀리 물러서 있는 듯 합니다. 초점은 아이의 문제행동에 맞춰져 있고 성장과 발달은 고려사항이 아니더라고요.
최대한 버텨보려 기러기도 했는데, 생활비도 너무 많이 들고 남편이 힘들어해 길게 버티지 못했습니다.
몇년간 한번도 받지 않은 전화를 한국와서 2~3년동안 수시로 받고 죄송하다 부탁드린다는 말을 하지 않을 수 없으니 저도 항상 마음이 불안하고 힘드네요

[..]

싱글인데 원글님 존경해요
부모의 몫을 못 하는 사람이 많은데 아이의 소중함을 알고
노력하시니 꼭 복 받으실 거에요

[...]

저희 아이가 심리적으로 문제가 있어 놀이치료 받으러 다니면서 센터서 이런 저런 친구들 많이 봤어요. 아이가 예민한 편이라 처음에는 불편한 눈으로 쳐다도 봤는데 제가 잘 설명해주고 또 한주에 한번씩 일년 넘게 다니며 이런 아이 저런 아이 보다보니 아이는 이제 친구들을 특별하게 생각하지 않네요.
우리 아이들이 많이 보는 티비프로그램 특히 어린이 프로그램 같은데서도 꼭 한명씩은 장애를 가진 친구들 캐릭터도 넣어주고 그러면 얼마나 좋을까요. 뽀로로에도 장애인 친구 한명쯤은 넣어주면 좋으련만.
우리나라 사람들이 경쟁이 심해 다소 이기적이고 비교하기 좋아하고 남말하기 좋아하고 그래서 많이 힘드시죠? 그런데
저도 많이 많이 노출되어야 한다는데 동감해요.
센터 오시면 그나마 다들 비슷한 처지의 이해해주는 엄마들이 많고 노출을 편안하게 할 수 있어 맘이 편하다 하시더라고요. 학교도 사회도 엄마들이 이렇게 오픈되는걸 힘들어하지 않게 하루빨리 바뀌어야 할텐데..
어른들은 이미 이렇게 커버렸고 자라나는 아이들부터 생각이 바뀔 수 있게 티비프로그램, 교과서, 동화책, 유치원, 공교육에서 앞장서 장애친구들을 자연스럽게 함께하고 동화시켜주는 장치를 필수적으로 하면 좋겠어요.
님의 마음을 다 이해할 수는 없지만 그래도 힘내시라 말씀드리고 싶어요. 아이 뒷바라지도 중요하지만 못지않게 중요한거 엄마 스트레스 관리인거 아시죠? 너무 마음 무겁지않게 단순하게 생각하시고 너무 생각에 생각을 꼬리물고 깊게 빠져들지 않으셨음 해요. 그냥 재미있는 책도 읽으시고 맛있는 것도 드시고 가끔 남편한테 아이 맡기고 친구도 만나시고..
아이도 조금씩 나아질꺼에요. 나아졌다 좋아졌다 반복하면서 두발 앞으로 갔다 한발 뒤로 가고 그러다보면 결국 앞으로 가게 되어있잖아요. 직진계단은 아니지만 나선형계단처럼 결국은 아이도 그렇게 점차 올라갈꺼라 믿으세요.
즐거운 주말 보내세요^^

[마음이]

마음이 아프네요. 저희 아이도 자폐라..너무 잘 알지요. 밥을 편히 먹을 수가 있나, 잠을 편히 잘수가 있나.. 조금 전에도 가족모임이라 나갔다 서둘러 집에 돌아왔어요.
돌발행동 심하고 도움반에 오래 있다면 특수학교도 고려해보세요. 가기가 어려운게 문제긴 한데..그래서 저는 학교찾아서 이사왔어요. 중증부터 경증까지 다양한 친구들이 있는데 똑똑한 친구들은 성취감도 많이 느끼고 다른 친구들 돕기도 하고 ..일단 아이들이 맘이 편해서 그런지 표정이 밝아요. 저는 기능.학습 이런건 둘째치고 정서가 제일 중요하다고 생각해서요. 부모님마다 추구하는바가 다르시니 제가 제 생각을 강요할 수는 없지만 저는 만족하고 보내고 있어요. 간혹 특수학교 보내면 아이 포기한듯이 한심하게 보는 같은 장애엄마들이 있기도 한데 가보면 그렇지도 않아요. ^^ 다방면으로 생각해보셔요.
저도 참 불우한 어린시절을 겪었던지라..구구절절 와닿네요. 힘내세요.. 저도 힘내볼께요.

[하루하루]

하루하루 조금씩 나아지길 바랍니다.
우리 사회가 아직 성숙하지 못 해 어른으로서 죄송합니다. 그래도 용기 내어 주세요.

[님]

힘내세요..님의 하루하루에 조금씩 행복이 깃들길 바래요..

[...]

아이가 중학교때 생일파티에 도움이 좀 필요한 친구인데
초대해도 되냐고 해서 같은반 자폐친구를
온적이 있어요.
같은반 여자아이들과 다같이 밥먹고 노래방가고 ..
노래방 밖 소파에서 기다리고 있는데 그 아이 엄마가 데리러
오셨더군요. 생일초대 처음 받아봤다고...감사하다고ㅠㅠ
같이 지내야 같이 지낼수 있는 법도 배울텐데.
어머님 기운내세요 .

[힘내세요,,]

어머님 강해지셔야 합니다!어떤 말이 위로가 될까요 겪어보지 않는한 그 누구도 원글님의 슬픔을 모를겁니다.힘내세요! 저희 가족은 뇌성마비 동생과 20년을 눈물로 기도로 지새웠어요. 필히 강해지셔야 합니다 멀리서 나마 기도할게요..

[에고]

이미 미국 계셔보셨군요
죄송합니다
생활비 정말 녹록치않죠 미국생활...

[같은맘]

지적장애 키우는 엄마예요.
이제 고등학교 입학 앞두고 있구요.
무엇보다 그 마음 잘 알아요.
아이가 장애 있음에도 남편 직장으로 인해 전학을 많이 다녔는데요.
그때마다 편견 선입견 많이 힘들었어요.
저희 아이 물론 도움반 소속이구요.
저 위에 댓글처럼 특수학교도 생각해 보셔요.
저도 초등학교때 고민했었던건데요.
치료실에 가면 특수학교 다니는 아이들 굉장히 많은데 특수학교 보낸후 부모님들 마음이 많이 편해지시는 듯 하더라구요.
님이 힘들고 아이가 학교에서 힘들다면 깊게 고민해 보시고 특수학교 상담도 가보시고 치료실 선생님들과도 얘기 나눠 보세요.
님도 숨통좀 트여야죠.

[좋아요.]

원글님.. 힘내시라고 댓글 보태고 싶네요.
저에게는 지적2급 올해 26살 아들이 있네요.
아픔도 상처도 많았지만
그에 못지않게 따뜻한 사람또한 많았답니다.
바로 여기 82의 응원댓글처럼요..
부디 힘내시고 건감하시고
아이만 바라보지말고 본인도 꼭 챙기시길 바래요.

[꼭]

님네 가정을 위해 기도합니다
아이도 님도 남편도,,,, 모두를 위해서요
남편을 비난하기보다 세군데 도느라고 힘들었다는 나 전달법을 쓰길 바래요
그 사람은 모를수있으니까요
그리고 남편과 교회 다녀봐요 기도도 같이할수있다면 얼마나 좋을까요 하나님은 살아계셔서 인간이 줄수없는 차원의 위로와 기쁨을 님에게 줄거에요
아이도 초등부 교회에서 찬양도 부르고요
내 동생이 지적장애인데 교회에서 음악을 접하면서 많이 좋아졌어요

[글루미데이]

같은 처지의 아이 키우는 입장에서 님 글 읽으니 눈물이 나네요. 결혼전엔 내가 바로 장애아이의 부모가 될거라고 상상도 못했죠. 숙명이라 생각하고 받아들이고 살아왔지만 울컥하는 순간도 참 많았고..또 앞으로도 그렇겠지요. 우리 힘내서 긑이 이겨내요.

[봉사]

봉사활동하면서 너무 예쁜 아이들이란걸 알았어요
힘내세요 !
만나면 꽉 안아드리고 싶네요